Dzień jak co dzień

 Chciałabym pokazać Wam, jak wyglądają nasze domowe ćwiczenia z Siemkiem. Zarówno te rozwijające motorykę dużą, jak i małą. Dziś, zajęły nam: rano 2 godziny, po południu podobnie. Czasem udaje się je przeciągnąć, choć ostatnio niezbyt często. Oprócz tego wieczorem wykonuję masaż trwający około 20 minut. Do tego 2 razy dziennie po pół godziny stania w pionizatorze. Na rehabilitację do Ośrodka staramy się jeździć 4 razy w tygodniu: 2 godziny na NFZ, reszta prywatnie. Myślę poważnie o ćwiczeniach na basenie. Na razie czekamy na lekkie ocieplenie.

  Trzeba pamiętać, że tak jak dla każdego dziecka, dla Siemka większość zwykłych czynności jest ćwiczeniem. Np. mozolne jedzenie chrupka, rozwija motorykę małą, czyli manipulację rękoma, uczy prawidłowo odgryzać kęsy, żuć i w ogóle poprawia napięcie mięśniowe wnętrza buzi, które jest konieczne do prawidłowej artykulacji głosek. Normalnie tego nie dostrzegamy, dopiero będąc rodzicem chorego malucha, zauważamy ten aspekt najnormalniejszych w świeci czynności...

  Tak wyglądał nasz poranek:

Obroty

Ręka też pracuje

Strajk ostrzegawczy

Rozejm

I najlepsza część:

Lektura obowiązkowa

Było cymbalistów wielu...

Coś nie teges...

To właśnie "Garnuszek na klocuszek"

Zasłużony odpoczynek

  Po wieczornej kąpieli masaż i bandażowanie stóp. Dla zaniepokojonych - nie tak drastyczne jak w Chinach... Niestety potrwa też kilka lat. Bandaże zdejmę rano.

Także ręka jest bandażowana, naprzemiennie - raz jedna, raz druga. Po co? Aby nakłonić palce do zginania i uniknąć większych deformacji.

Czy ktoś widział moją rękawicę bokserską???

Dobranoc...

Lepiej czyli gorzej

Postanowiłam pouprawiać dziś trochę radosnego malkontenctwa...

  Otóż Siemek się stawia. Buntuje. Nie określiłabym tego jako bunt dwulatka, to jeszcze na pewno nie to, ale zaczyna coraz lepiej komunikować się ze swoim wewnętrznym JA. Jednym z objawów jest silna potrzeba zabawy i to nie tylko tej, którą mu zaproponuję. Siemek już od dawna ma swoje preferencje. Pamiętam np. ukochaną grzechotkę, za którą  "łapczywie" wodził oczami i próbował przekręcać głowę. Bardzo długo należała do żelaznego zestawu zabieranego wszędzie. Jednak do niedawna każdy zaoferowany przeze mnie rodzaj aktywności był akceptowany. Teraz jest inaczej. Niemal niezauważalnie pojawiały się pewne zmiany. 

 Niekiedy zabieram się do naszych edukacyjno - rehabilitacyjnych zabaw z myślą, że dziś mam trochę luzu i zrobię mu mały maraton ćwiczeniowy. Tymczasem on ma to gdzieś. Książeczki, które podsuwam są złe, zabawki nieciekawe i w ogóle mogłabyś się stara trochę bardziej postarać! Kilka ruchów nogami, przewalanie z jednej strony na drugą (mimo podtrzymywania) i Siemek wyjeżdża z moich objęć i leżąc konsekwentnie podtrzymuje swoją opinię w kwestii beznadziejności wszystkiego, wyrażaną głośnym płaczem. W takich momentach wiem, że już po ptokach.

 Zdarza się również sytuacja odwrotna gdy to ja muszę niespodziewanie przerwać zabawę. Efektem końcowym jest, jak wyżej, płacz i bunt.

 Nie podoba mu się gdy jest za długo sam w pomieszczeniu, gdy np. wychodzę do kuchni czy łazienki. Nie chce już od dawna zasypiać samodzielnie w swoim łóżeczku (co kiedyś było moją wielką radością...). Naprawdę ciężko mi znaleźć nową zabawę, która go mocno zainteresuje. Dlatego też czasem siadamy nawet w łazience i pozwalam mu grzebać w swojej kosmetyczce. Uczę go wówczas, że tusz do rzęs to: "takie coś" - jak dla faceta, chyba wystarczy?

 Na rehabilitacji z kolei, podobno sprawuje się lepiej po moim wyjściu. To jednak niesprawdzone informacje.

 Czy to wygląda jak narzekanie? 

 Może, ale pełne radości!

 W związku z dniem Babci i Dziadka chciałabym wyrazić, naszą ogromną wdzięczność dla Babć naszych smyków i ich Dziadka, za ich absolutnie Wielką pomoc. Kochamy Was Kochani! 

W sprawie refundowania badań genetycznych: gra z NFZ w "Człowieku nie irytuj się" wciąż trwa...

Kobieto! Przestań cykać foty i wracamy!

Eooo..! Eooo..! Czyli rollercoaster...

 Siemek, jak każde dziecko, uwielbia być bujany i podrzucany na rękach, chichocze wtedy głośno i radośnie. Na hasło "huśtawka" na placu zabaw cały się rozpromienia. Przewidując zapewne taki scenariusz, nasza rodzima służba zdrowia już od pierwszych dni Siemka starała się zapewnić mu rozrywkę przypominającą przejazd czymś w stylu kolejki górskiej. Czyli karetką pogotowia. Czy wiecie jak wyglądają standardy przewozu chorych? 

 Pierwsze dwie podróże odbyły się porządną karetką noworodkową. Mały leżał wygodnie w inkubatorku przypięty pasami, podłączony do różnych elektronicznych czujników pomiaru temperatury, pulsu itp. Pierwszy raz pojechał na konsultację do genetyka, do innej poradni pozaszpitalnej. Miał wtedy zaledwie 4 dni. Za drugim razem mogłam już mu towarzyszyć w dalszej podróży do szpitala w Poznaniu. Śmigaliśmy równo, syrena wyła swoje "Eooo...!", które już po pięciu minutach przestaliśmy słyszeć i w niecałe półtorej godziny pokonaliśmy ok. 145 km. Wszystko bez zastrzeżeń. 

 Śmiesznie zrobiło się na miejscu, gdy musieliśmy pojechać na konsultację do innego poznańskiego szpitala. Ponieważ nie przewidziałam takiego trybu badań, nie zabrałam ze sobą fotelika samochodowego. Zresztą nawet gdybym wiedziała, że lekarze z innych placówek nie pofatygują się do małego dziecka, przez myśl by mi nie przeszło, że przejazd odbywa się bez tegoż inkubatora. Grubo się myliłam... Ściskając Małego w rożku siedziałam z tyłu karetki na fotelu, który miałam wrażenie, że jest umieszczony na sprężynie. Pan kierowca zasuwał przez miasto na sygnale, pokonując zakręty gładkim ślizgiem, a ja zapierałam się nogą o fotel przede mną. W głowie miałam wszystkie te chwile, w których bałam się nawet do sklepu zajechać bez przypięcia starszego syna w aucie. A teraz w razie gwałtownego hamowania miałam do dyspozycji siłę jedynie własnych rąk. Toteż ściskałam moje zawiniątko, aż mnie ręce bolały. O ledwo zagojoną ranę po cesarskim cięciu nie miałam czasu się już martwić. W drogę powrotną zabrała nas, o ile to możliwe, jeszcze bardziej rozklekotana karetka i podróż zamieniła się zupełnie w przejazd rollercoasterem. Dobrze, że nie wrzeszczeliśmy z Siemkiem.

 Przy drugim pobycie w szpitalu w Poznaniu, planowym, byłam już mądrzejsza. Zabrałam fotelik samochodowy, który służył również jako bujaczek na sali szpitalnej. Gdy zabrano nas na badania do innego szpitala, Mały został bardzo starannie przypięty przez mnie w swoim foteliku, który został po prostu POŁOŻONY na złożonych w karetce noszach... "Bezpiecznie" do kwadratu. Inna mama, która jechała ze mną trzymając swego kilkuletniego synka na kolanach, uspokoiła mnie, że dziś jedzie wolniejszy z kierowców... (miała doświadczenie, gdyż jak opowiadała, spędziła w tym szpitalu wiele miesięcy). Zastanawiam się który z przejazdów jest u nas standardem - zielonogórski, czy poznański..?

 Przynajmniej jest co wspominać, choć wtedy wcale mi nie było do śmiechu. Teraz gdy Siemek powtarza słowo "kajetka" zawsze myślę o naszych wycieczkach z syreną w tle.

Huśtu!

Wielkie małe sukcesy

 Jeszcze w ciąży z Siemkiem, wiedząc, że coś jest nie tak, rozpoczęłam poszukiwania wyjaśnienia. Słów, które miały zagościć w naszym domu odmieniane przez wszystkie przypadki. Nazwę choroby.

 Przeczesywałam medyczne strony internetowe, pisałam rozpaczliwe posty na forach o nieuleczalnie chorych dzieciach, poznałam opisy setek zespołów, syndromów, dystrofii, miopatii itp. Wiecie ile tego jest??? To aż niewiarygodne! Strach w ogóle decydować się na potomstwo. Szukałam wspólnego mianownika z moją sytuacją - osłabioną ruchliwością malucha w życiu płodowym.

 Przy okazji przejrzałam też wiele blogów, takich jak nasz. Historie, które nie powinny się wydarzyć. Nikomu. Ale w jakiś szczególny sposób boleśniejsze, bo spotkały istoty, które są całkowicie zdane na innych, na ich inicjatywę i ich siłę do walki. Nie rozumiejące co się wokół dzieje i że taka nie powinna być rzeczywistość.

 Czytając zapiski tych rodziców nie mogłam się nadziwić. Ta radość z trzylatka, który zaczął raczkować; pięciolatki, która postawiła pierwsze kroki; kilkuletniej dziewczynki, która dopiero zaczęła się uśmiechać... Wszystko okraszone zdjęciami i pełnymi miłości i zachwytu opisami. Myślałam wtedy: czy oni postradali rozum? Zupełnie zatracili perspektywę - przecież to tragedia!

 A dziś? Dziś sama niemal kwiczę z radości, gdy Siemek zaczyna robić coś nowego.

 Wciąż jest tak niesamowicie wiotki, że leje się przez ręce, zwłaszcza górna część ciała. A jednak, gdy zaczęłam w marcu ćwiczyć z nim w siadzie, musiałam trzymać mu główkę by nie opadła - czasem puszczałam lecz tylko na kilka sekund. Teraz siedzimy razem nawet i dwie godziny, przeglądając książeczki i bawiąc się zabawkami, aż w końcu - głód i senność (jego), zdrętwiałe nogi i bolący zadek (moje), nie każą nam zakończyć imprezy. Wciąż go asekuruję, choć właściwie teraz to on podpiera się o mnie chwilami, jednak potrafi także leciutko wychylić się od pionu. To właśnie nasz Wielki Mały Sukces.

 Ukochaną zabawką Siemka jest Garnuszek na Klocuszek  (nie, nie chodzi o nocnik...). To typowy sorter z elektronicznymi bajerami. Trzeba włożyć odpowiednie klocki do otworów: kwadrat, kółko, gwiazdka itd. Otwory są dość ściśle dopasowane do wielkości klocków dzięki czemu wkładając je wciska się ukryty przycisk, a zabawka informuje nas co wrzucamy, np. "trójkąt". Konieczne jest przy tym użycie pewnej, niewielkiej siły. Kiedyś wsadzałam odpowiedni klocek do pasującej dziury niemal do końca a Siemek tylko go dopychał. Teraz jedynym moim zadaniem jest wcelowanie a resztę załatwia on. I to też jest KOLOSALNA różnica.

 Takich rzeczy jest bardzo wiele, nie starczyłoby mi chyba wieczoru, by je opisać (a Wam cierpliwości do czytania). Wiemy dzięki temu, że Siemek wciąż się rozwija, a rehabilitacja wspaniale mu służy.

 Ogromnie się z tego cieszymy!

A tutaj garść fotek z poświątecznej codzienności:

Raz, dwa, trzy- rozbierasz Ty!

Na zewnątrz wciąż "palą" się choinki.

Sylwestrowa domówka