Nasz Siemek: Postanowienia noworoczne 2015

Pamiętacie może postanowienia noworoczne Siemka :-) na 2014 rok? Oto one.

Punkt 1: no cóż, stanowczo założenie było zbyt optymistyczne, 100-150 g jeszcze przejdzie a i tak musi być "poręczne" do chwycenia sztywnymi paluszkami, które się nie zginają...

Punkt 2: zrealizowany! A jabłka najlepsze są w kawałkach do chrupania, żadne tam tarte dla dzisiusiów.

Punkt 3: done! Było ciężko w pewnym momencie ( tak to wyglądało ), a i plan dnia i nocy mocno się rozchwiał. Nieraz zdarzyła się pobudka o drugiej nad ranem i wesoły głosik z łóżeczka dawał mi sygnał, że to koniec spania ( także mojego).

Punkt 4: zrealizowany w dużej części. Na razie mistrzostwo w kręceniu głową na "nie". Natomiast zwerbalizowanie go sprawia wciąż trudności i dopiero nieśmiało czasem się pojawia. Można jednak powiedzieć, że ten mały człowieczek już wie czego chce.

W tym roku kolej na moje postanowienia. Podaję je do publicznej wiadomości, gdyż udowodniono, że składanie obietnic i przysiąg przy świadkach zwiększa szanse na ich realizację (choć politycy wyłamują się z tej reguły...). Potem będziecie mnie mogli z nich rozliczać :-)

A więc:

1. Więcej ćwiczyć ( z Siemkiem). Nie jestem fanką ostrego treningu. Siemek potrzebuje tak wielokierunkowej rehabilitacji, że nie można się skupiać tylko na ćwiczeniach ruchowych. Wciąż i wciąż słyszę o nowych rodzajach masaży, suplementach diety, rewelacyjnych metodach i ich oszałamiających efektach. Kiedyś próbowałam robić wszystko cokolwiek mi zasugerowano, teraz nauczyłam się stosować odsiew, bo nie dałoby się normalnie żyć.

Jednak teraz czekamy na Hkafo czyli specjalną ortezę biodrowo-kolanowo-skokowo-stopową, która wygląda tak. Mamy nadzieję ćwiczyć w niej pozycję stojącą i wzmacniać ciałko Siemka, szczególnie górną (znacznie słabszą część). Już niedługo sprzęt powinien zawitać do naszego domu, powiększając i tak sporą kolekcję.

2. Wziąć się ponownie za diagnozę. Pisałam już, że nie sądzę by dystrofia Ullricha była przyczyną dolegliwości Siemka. Niestety oczekiwanie na badanie DNA Siemula, na tę właśnie chorobę, bardzo nas spowolniło. Nie chcieliśmy udawać się ponownie do genetyka czy specjalisty od chorób mięśni bez ostatecznego wyniku: tak lub nie. Ostatnia próba rozwiązania patu z CZD ( zbadano tylko jeden gen z trzech ) wydawała mi się niemal pomyślna. Poinformowano mnie, że kierownik oddziału z CZD (zleceniodawca) nakazał wyciągnąć dokumentację Siemka by ją przejrzeć i zobaczyć o co chodzi tej babie co ciągle wysyła maile i coś od niego chce. Ale to było na początku grudnia (wiem, wiem... pewnie leżą pod innymi papierami na biurku). Jak na razie cisza... Teraz chcę ją przerwać!

3. Postawić Siemkowi huśtawkę w ogrodzie. Ostatnie próby stymulacji błędnika poprzez tańce w domu, podrzucanie i wirowanie w takt wychrypianych kolęd skończyły się dla mnie brakiem możliwości kręcenia głową z powodu bólu szyi i barków.

4. Nauczyć się nie wybiegać naprzód marzeniami. Nie liczyć na zbyt wiele. Tyle razy Siemek zrobił coś co mnie pozytywnie zaskoczyło i wywoływało lawinę złudnych nadziei i planów. Nie tędy droga. Może brzmi to trochę ponuro: stawiać sobie za cel do realizacji hamowanie optymizmu, ale tak jest lepiej, uwierzcie... Na radość zawsze znajdzie się czas.

5. Więcej pisać na blogu. Przewrotnie, tego tematu chyba nie trzeba rozwijać.

6. He, he... troszkę schudnąć, ćwiczyć i zdrowiej się odżywiać.