Nasz Siemek

.

.
Kliknij w baner po dodatkowe informacje...

czwartek, 24 kwietnia 2014

Post z wściekłości.

 Postanowiłam już jakiś czas temu opisać kilka typowych problemów opiekunów osób niepełnosprawnych. W zamierzeniu miało to być parę różnych spraw lecz skupię się dziś tylko na jednej, która ostatnio wzbudza we mnie wiele negatywnych emocji. No co tu owijać w bawełnę: po prostu krew mnie zalewa!
  Chodzi o schody.
 Normalna rzecz takie schody, niemal niedostrzegalna dla ludzi zdrowych (chyba, że trzeba się wdrapać na czwarte piętro), dla nas to bariera czasem nie do pokonania. Siemek jest jeszcze malutki, jego specjalny wózek nie różni się za bardzo od wózków innych dzieci. Korzystam także z drugiego wózka-parasolki: lekkiej (7 kg) i łatwo składanej (tak ok. 5 sek.), co jest prawdziwym błogosławieństwem. Mimo to, taszczenie jej po schodach nie należy do łatwych, zwłaszcza z zawartością (vide: Siemek). Czasem trzeba wnieść wózek i jednocześnie stojąc na ostatnim stopniu otworzyć drzwi, często ciężkie i z samozamykającymi zawiasami. Zaczyna się wtedy prawdziwa walka: otworzyć drzwi, jednocześnie trzymając wózek, po czym wcisnąć siebie i małego do pomieszczenia, które jest naszym celem (obrazek pierwszy - pewna medyczna jednostka w centrum miasta). Podjazdu brak.
 Obrazek drugi: zielonogórskie pogotowie. Swego czasu moje dzieci były stałymi klientami tej placówki. Rozważałam prośbę do Prezydenta Miasta o przyznanie nam prywatnego miejsca parkingowego pod budynkiem. Zazwyczaj jednak bywałam tam z jednym dzieckiem (w innym wypadku jeździliśmy w czwórkę). Gdy chodziło o samego Siemka zabierałam go w nosidle i jakoś dotargałam do lekarza. No problem. Ostatnio jednak postanowiłam bez pomocnika pojechać na pogotowie z dwójką przychówku, gdyż oboje mi się nie podobali (i nie chodziło o kiepskie fryzury...). Do środka trzeba wejść po bodajże dziesięciu (?) stopniach. Wsadziłam Siemka w wózek, by idąc móc trzymać za rękę drugiego syna. Po drodze rozważałam czy skorzystać z dzwonka dla niepełnosprawnych czy nie robić cyrków i samej wnieść dzieciaka na górę. Skłaniałam się ku tej drugiej opcji. Mój dylemat był jednak całkowicie niepotrzebny ponieważ taki dzwonek nie istnieje. To znaczy na upartego można powiedzieć, że jest, ale u góry, przed drzwiami, o czym przekonałam się gdy już wtaszczyłam Siemka. Na ten widok zrobiło mi się czerwono przed oczami i to nie z wysiłku...
  Zazwyczaj jestem mało asertywna, ale tym razem przed wyjściem wparowałam do pokoju sanitariuszy i zażądałam pomocy w zniesieniu wózka, komentując co myślę na temat braku podjazdu czy choćby dzwonka w tak ważnym miejscu jakim w każdym mieście jest stacja pogotowia bądź co bądź wojewódzka!
  Zastanawiam się co mobilny i samodzielny niepełnosprawny człowiek, który by tam przyjechał sam lub na przykład ze swoim dzieckiem miałby zrobić bez kogoś do pomocy. Musiałby po prostu krzyczeć dopóki ktoś by nie wyjrzał by sprawdzić o co chodzi... Nóż się w kieszeni otwiera.
 Obrazek trzeci: czasami zdarza mi się bywać na zielonogórskiej uczelni. Za każdym razem gdy tam jestem widuję studentów na wózkach, wszędzie są windy i podnośniki schodowe, na parterze w głównym holu mieści się biuro pełnomocnika rektora do spraw studentów niepełnosprawnych. Budujący widok. Tymczasem wiatry przywiały mnie na studencką stołówkę mieszczącą się obok w akademiku i zobaczyłam tam coś takiego:

Podjazd dla niepełnosprawnych. Nie narzekam dla zasady, musiałam wnieść wózek z Siemkiem po schodach. 

  Nie omieszkałam powiedzieć portierowi co na ten temat sądzę, rozmawiałam także z kierownikiem akademika. Nie poprzestałam na tym: od razu po wyjściu skierowałam się biura wspomnianego pełnomocnika. Niestety nie było go na miejscu, ale zadzwoniłam pod podany na drzwiach numer i wyłuszczyłam swoje żale. Oczywiście usłyszałam, że coś takiego musi się zmienić. Rowery znikną na pewno. Niestety z tego co wiem stoją tam nadal. Moje dziecko nie jest studentem a i ja studenckie czasy mam dawno za sobą, jednak wkurza mnie to niesamowicie. Rozumiem, że może brak im rowerowni, ale to jest jak parkowanie na kopercie dla niepełnosprawnych. Studenci-rowerzyści trochę empatii!
 Obrazków mogłabym opisać znacznie więcej, ale już sobie daruję. Problem barier architektonicznych dotknął mnie już przy starszym synu jednak wówczas, niczym Relanium, moje nerwy koiła myśl, że to tylko tymczasowe kłopoty. Teraz wiem, że sprawa jest na lata, może na zawsze. I pewnie dlatego tak to przeżywam. Pewnie z czasem emocje zbledną. Stanie się to dla nas chlebem powszednim a wszelkie wyjścia już naturalnie będziemy planować pod kątem możliwości architektonicznych. Przyzwyczaję się, jak do zajętych numerów infolinii czy zbyt długich kolejek do lekarzy.
Kiedyś...


4 komentarze:

  1. Jak jest nam to dobrze znane ... a i oporni ludzie na ustąpienie w tramwaju miejsca, jak by nie było dla wózka z osobom niepełnosprawną... wsiadam ostatnio do tramwaju z Ingulą, grzecznie przepraszam, na co młoda dziewczyna mówi do mnie "ale to jest miejsce dla osoby niepełnosprawnej...", nie wiedziałam, czy machnąć jej po oczach legitymacją, czy może od razu orzeczeniem ;))) Empatia mile widziana :)

    OdpowiedzUsuń
  2. A ja i tak nie o wszystkim napisałam: małe sklepiki, kościoły, dyskonty, ale to przynajmniej miejsca gdzie nie MUSZĘ wejść. No, ale żeby przychodnie? Albo te idiotyczne podjazdy rodem z PRL-u: strome schody i na nich dwa wąskie paski i wtocz człowieku po nich wózek... No, ale podjazd jest, można umyć ręce... Za grosz pomyślunku
    p.s. witamy u nas :-)

    OdpowiedzUsuń
  3. A może to EDS - Ehlers- Danlos Syndrome, jest 12 typów tej choroby, najogólniej rzec biorąc choroba genetyczna charakteryzująca się np witkością, hypermobilnością.Wszystko to wywołane jest uszkodzeniem kolagenu ( różnych typów kolagenu).
    Chorobę tę diagnozuje prof. Haus z ośrodka w Bydgoszczy, wiem również, że co jakiś czas pani profesor przyjeżdża do Wrocławia. Życzę powodzenia w stawianiu diagnozy i dużo cierpliwości.
    Sami też szukamy, u nas jest podejrzenie EDS.
    Pozdrawiam
    Ania

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nazwa tej choroby padła i u nas gdy byliśmy w CZD w Warszawie. Zastanawiał się nad nią doktor wykonujący EMG Siemkowi. Temat nie został podjęty przez lekarza prowadzącego. Może niesłusznie... Na razie czekamy co się stanie z niedawno złożonym wnioskiem o refundację badań zagranicznych na dystrofię Ullricha. Mam cichutka nadzieję, że tym razem się uda i w końcu coś się wyjaśni. Życzymy Wam powodzenia!

      Usuń