Co u nas?- raport czerwiec 2020 :-)

Oj, dawno tu nie zaglądałam… Tak dawno, że musiałam najpierw „zdmuchnąć kurz” z moich googlowskich aplikacji tj. bloggera :-D. Od ostatniego wpisu minął ponad rok! Cóż, więcej na pewno jest nas na facebooku. Jak zresztą wszystkiego obecnie jest więcej na facebooku :-D. I tam serdecznie wszystkich Was zapraszam.

Są jednak osoby, które nie poddały się temu ogólnemu trendowi. Osobiście podziwiam i szanuję ten wybór. Im łatwiej jest czytać bloga, a więc spróbuję się trochę poprawić ;-). 

Ponieważ jednak dobrymi chęciami piekło jest wybrukowane, nie będę składać solennych obietnic, lecz po prostu będę się starać, by co jakiś czas zaraportować co u nas dla wszystkich tych, którzy wolą tę formę. 

Kwestia ta jest również szczególna z innego powodu – co jakiś czas odzywają się do mnie rodzice dzieci, u których podejrzewa się lub nawet stwierdzono dystrofię Ulricha. Dlaczego do mnie piszą? Bo swego czasu strona naszsiemek.blogspot.com wyskakiwała bardzo wysoko w google’owskich wynikach poszukiwań hasła „dystrofia Ulricha”. Teraz to się już zmieniło, gdyż w polskim Internecie jest znacznie więcej niż kiedyś informacji o tej chorobie. Swego czasu opisywałam też, że jeśli genetycy znajdą u Siemka mutację odpowiadającą za to schorzenie, nasz syn będzie pierwszym w Polsce dzieckiem z potwierdzonym „Ulrichem”. Otóż, wyobraźcie sobie, informacja ta jest już nieaktualna! Są bowiem dzieciaki, u których znaleziono tę mutacje i zrobili to lekarze z Polski. Tymczasem my jeszcze parę lat temu borykaliśmy się z bardzo długą procedurą załatwiania zagranicznych badań. A potem z kłopotami z uzyskaniem od niemieckiego laboratorium wyniku, jakikolwiek by on nie był. O ironio, Siemek miał być pierwszym w pełni zdiagnozowanym dzieckiem, a wydaje mi się coraz bardziej, że chyba będzie ostatnim, gdyż nawet po przejęciu badań przez genetyków z CZD specjalizujących się w chorobach nerwowo-mięśniowych - nic nie znaleziono... I myślę również, że z czasem trochę o nas zapomniano. Nie dziwię się, jest wiele bardziej priorytetowych sytuacji, a niektóre schorzenia uwarunkowane genetycznie wciąż są niejasne dla medycyny. Jednakże wciąż, co jakiś czas, wysyłam maile – przypominajki  do naszej pani doktor. Że istniejemy, że czekamy, że może coś się udało, że może ktoś tam ma jakiś pomysł. Że coś…

Wracając jednak do tego co napisałam powyżej o mailach od rodziców – są to ludzie często ze starszymi nawet niż Siemek dziećmi, u których dopiero zdiagnozowano chorobę, lecz także ludzie których dzieci są maleńkie. Moim absolutnym i bezwzględnym priorytetem jest jak najszybsza odpowiedź. Uwierzcie, zdarzyły się takie listy, które potrafiły sprawić, że czytając je, wewnątrz znów poczułam ten strach z pierwszych dni i miesięcy życia Siemka. Odpisując próbuję zatem wlać w serca tych ludzi otuchę, że niepełnosprawne dziecko to nie jest kara. Że można nauczyć się z tym żyć. Można być szczęśliwym, tylko trzeba wiele rzeczy poukładać od nowa. Nie jest to takie wyśnione szczęście, bo i któż zresztą marzyłby o chorobie dziecka, ale jest inne: pokrzywione, z rurkami tu i ówdzie, wiotkie lub nadmiernie napięte, mówiące lub krzyczące, ale pełne miłości szczęście. Za każdym razem mam ochotę napisać im naprawdę bardzo, bardzo dużo o różnych uczuciach z tych trudnych początków, przeczuwając podobne u nich, hamuję się jednak i ograniczam do najważniejszych. Zalanie potokiem słów im nie pomoże. I tak swój żal do losu, będą musieli przepracować sami. Daję też zawsze jasny sygnał, że jestem gotowa do dalszej rozmowy. Jeśli mogę napiszę jakieś porady, nakieruję na lekarzy itp. Wiem, że niektórzy z tych rodziców zerkają tutaj by zobaczyć co u nas po latach, tak jak ja sama do tej pory robię szukając blogów, które czytałam rozglądając się za informacjami o przyczynach niepełnosprawności u dzieci. Także dla tych osób warto co jakiś czas skrobnąć słówko.

Co zatem u nas?

Siemek przeszedł kilka operacji bioder. Obecnie ma wyjęte już z bioder wszelkie wzmocnienia (najpierw tzw. blaszki, potem były śruby). Biodra w zdjęciu rentgenowskim wyglądają ok., niestety problemy mogą się powtórzyć ponieważ Siemek nie chodzi, a nawet nie stoi. Pozycja wyprostowana jest naturalna dla człowieka i biodra są do niej dostosowane. Stawy musza podlegać naciskom jakie powstają  w tej własnie pozycji, inaczej się degenerują. Teoretycznie powinien choć trochę pomóc tu pionizator Siemka, ale chłopak nienawidzi urządzenia ze szczerego serca. I, niestety, nie umie powiedzieć nam, czy nie lubi go ze względu na przymusowe unieruchomienie, czy stanie w nim sprawia mu ból. Kiedyś było inaczej: traktował go obojętnie, natomiast po operacjach zaczął płakać na sam jego widok. Nie wymyśliłam jeszcze co z tym fantem zrobić…

Po operacjach zostały Siemkowi bardzo grube, wystające i swędzące blizny. Być może nawet bolesne. Mamy już zaklepaną wizytę u dziecięcego chirurga plastycznego i może on coś zaradzi.

U Siemka pojawiła się też skolioza. Wzbogacił się zatem o kolejny sprzęt - gorset ortopedyczny, który  powinien być noszony przez, uwaga… 23h na dobę! Ale nasz syn nosi go zaledwie kilka h dziennie. Dlaczego? Ortopeda zlecający sprzęt martwił się oddechem Siemka ściśniętego gorsetem. Zanim zatem miałoby nastąpić pełne ugorsetowienie chłopaka należałoby sprawdzić parametry oddechowe (saturację) Siemka w sprzęcie, także podczas snu. Nie mamy pulsoksymetru, więc  mieliśmy się w tym celu udać do szpitala przynajmniej na jedną dobę. Lecz tu pomieszał nam szyki koronawirus i pobyt w szpitalu z takiego powodu wylądował na końcu kolejki istotnych hospitalizacji. Czekamy zatem, lecz trochę nie wiemy na co: czy to na szczepionkę, czy to na jakiś cud i nagłe zakończenie pandemii… Zresztą i tak powinnam już chyba udać się z Siemkiem na wizytę do naszego ortopedy i może tam uradzimy co i jak.

Siemek jako ośmiolatek jest obecnie uczniem szkoły specjalnej w Zielonej Górze. Ma zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze, które odbywają się w kilkuosobowej grupie na terenie Ośrodka Rehabilitacji „Promyk”. I mimo, że Siemek nie mówi, widzę jak lubi tam bywać. To naprawdę świetne miejsce! Panie dbają o dzieci, troszczą się by ciekawie wypełnić im te kilka godzin dziennie, a on chętnie wykorzystuje każdą minutę do zabawy. Ma tam też całkiem sporo rehabilitacji. 

Swoją drogą korzystamy też z rehabilitacji w warunkach domowych – mamy panią pedagog i pana fizjoterapeutę, którzy przyjeżdżają do Siemka i ćwiczą z nim w domu.

(Jest jednak jedno „ale” co do tych dwóch powyższych informacji. Otóż: w większości, oprócz super- wychowawczyń, są nieprawdziwe! Bowiem Siemek od marca nie uczęszcza do Promyka, szkoły są zamknięte, rehabilitanci na razie nie przychodzą do domu.  Jednakże od tygodnia troszeczkę ruszyliśmy z rehabilitacją, bo skolioza nie patrzy na jakieś wirusy czy kwarantanny – ona leci dalej…)

I tak mniej więcej to wygląda. Co jakiś czas pojawiają się różne atrakcje dodatkowe, jak to u każdego bywa. Obecnie taką „atrakcją” jest oczywiście koronawirus i chyba prawie wszyscy mamy wrażenie, że własnie spełniło się tzw. „chińskie przekleństwo” i żyjemy w naprawdę ciekawych czasach…

A więc dziś życzę Wam i sobie trochę więcej powszedniej nudy☺.

 

Całusy Kochani!

PS. I naturalnie, dziękujemy za Wasz 1 % podatku! To naprawdę wiele zmienia :-)  <3 div="">

Stary Rok - Nowy Rok

  Nasz grudniowy turnus rehabilitacyjny wprawdzie jest już historią, jednak chciałabym zdać relację z jego przebiegu, by wszyscy, dzięki którym mógł się odbyć tj. MTB-Kaczmarek Electric, inni darczyńcy i każdy kto przeznaczył Siemkowi swój 1% podatku, wiedzieli co się u nas dzieje☺.

  To był już drugi pobyt Siemowita w Ośrodku "Like" w podpoznańskiej Łodzi. Turnus wypadał w bardzo gorącym okresie mikołajkowym, toteż nie brakowało akcentów świątecznych - pieczenia pierniczków, przygotowywania ozdób na choinkę, prezentów znalezionych pod drzwiami i spotkania z samym Świętym. Jako że sezon sprzyjał nie tylko świątecznej magii lecz także przeziębieniom, obawiałam się nieco tego wyjazdu, lecz nasz chłopak nawet nie dostał większego kataru. 

  Poziom rehabilitacji był jak zwykle wysoki, lecz Siemek trzymał się twardo i nie dostrzegłam u niego przemęczenia. Minął już czas, gdy fanatycznie podchodziłam do sprawy ćwiczeń, zapominając o tym, że dziecko przede wszystkim musi mieć czas na bycie dzieckiem i na zabawę. Teraz priorytetem dla mnie jest jego dobre samopoczucie. I tak wystarczająco cierpi przy zabiegach, które są dla niego konieczne, jak na przykład kolejne operacje (a tych nam nie braknie w przyszłości - o czym przeczytacie na samym końcu postu).

  Na większości zdjęć Siemek ma minę zgoła ponurą, musicie mi jednak uwierzyć na słowo, że nasz synek uwielbiał basen, chichotał jak szalony na zajęciach pedagogicznych, a masaże sprawiały mu wielką przyjemność. Zastanawiałam się nad tym i już chyba pojęłam ten fenomen - tam gdzie się śmieje - zdjęcie zazwyczaj nie nadaje się do użycia, gdyż jest niewyraźne i poruszone, w innych przypadkach moje wejście na zajęcia było dla niego oczywistą oznaką ich zakończenia i gdy matka, zamiast zabrać go ze sobą, machała telefonem przed jego twarzą, niecierpliwił się okropnie. Tak to już jest: chłopak zrobił się stateczniejszy ot co! (A i o focha też nie trudno ;-) ). 

  To był przyjemny czas dla nas wszystkich. Wyjazdy takie są dla Siemka konieczne, jednak nie tylko ze względu na rehabilitację i ćwiczenia. Chyba już o tym pisałam, że po naszych szpitalnych przygodach pojawił się u niego duży strach przed nowymi miejscami i nowo poznanymi ludźmi. Jednakże im więcej widzi obcych twarzy, tym strach ten słabnie, a im bardziej zamykamy się w czterech ścianach, tym bardziej narasta, gdy musimy gdzieś "wybyć".

  A "wybywać" wciąż będziemy musieli - ponieważ, oprócz kolejnej operacji biodra, niestety trzeba będzie wziąć na warsztat kręgosłup Siemowita. Skolioza (skrzywienie boczne) u dzieci wiotkich jest niemalże nieunikniona. I nam się nie udało "przesmyknąć". Żeby Siemek nie zamienił się w pokręconego precelka, będzie musiał mieć wstawiony pręt wzdłuż kręgosłupa. Ponieważ jednak takie wzmocnienie rosnące wraz z ciałem jest bardzo grube, przypuszczalnie będzie to takie, którego długość trzeba będzie regulować co pół roku - OPERACYJNIE... Na razie lekarz nakazał czekać - im później zaczniemy, tym lepiej dla Siemka, lecz trzeba też pamiętać, że skolioza również startuje w tym wyścigu. Być może jej szybki postęp zmusi nas do przyspieszenia terminu pierwszej operacji na kręgosłup. 

  I choć na końcu zrobiło się dość pesymistycznie, na przekór jednak temu, chcę Wam wszystkim złożyć serdeczne życzenia

Szczęśliwego Nowego Roku 2019!  

P.s. Nieśmiało przypominamy się też wszystkim w sprawie 1 % podatku :-) wszystkie dane Siemowita (fundacja, subkonto) są identyczne jak we wszystkich poprzednich latach. 

Rowery!!!

  Kiedy w ostatni piątek wakacji tata Siemowita odbierał telefon od nieznanego mu numeru, nie spodziewał się usłyszeć aż tak miłej wiadomości...

  W Muzeum Etnograficznym w Zielonej Górze-Ochli (w skansenie) zaplanowano rowerową imprezę: IX Etap Grand Prix Kaczmarek Electric MTB 2018. Najdłuższy dystans wyścigu to, bagatela, 77 kilometrów!

   Co miał z tym wspólnego Siemek i my?

Otóż w ramach akcji: "Każdy zawodnik pomaga" 5 zł z opłaty startowej uczestników przeznaczone jest dla potrzebującego dziecka z okolicy, w której odbywa się wyścig. I tym właśnie dzieckiem może być nasz Siemowit!

  Oczywistym jest że wyraziliśmy zgodę :-)

 Tak więc w niedzielę znaleźliśmy się w skansenie, by odebrać ogromniasty czek opiewający na kwotę 3475 zł oznaczający dla nas dodatkowy turnus rehabilitacyjny dla Siemka :-D. 

  Jak łatwo policzyć w zawodach wzięło udział... 695 osób!!!

Obserwacja tego co działo się na mecie rajdu i podczas dekoracji zwycięzców, otworzyła nam oczy na świat rowerowych zapaleńców. Ci ludzie są naprawdę niesamowici! Przyjacielscy, sympatyczni, pełni pasji i nieprawdopodobnie wytrwali. Niektórzy przyjechali naprawdę z daleka, by wziąć udział w grand prix. Ubłoceni, potwornie zmęczeni i tak wyglądali na bardzo szczęśliwych.

I nam również udzieliła się ta ekscytacja!

  Dziękujemy

wszystkim osobom, które na beneficjenta wskazały Siemka,

firmie Kaczmarek Electric,

Stowarzyszeniu Bike & Run Promotion,

oraz wszystkim sześciuset dziewięćdziesięciu pięciu Zawodnikom!!!

Lato w Łodzi

  Jest tak gorąco, że aż ciężko zebrać myśli, by ułożyć kilka zdań, a przecież przydałoby się (w końcu) zdać sprawozdanie z naszego pobytu na turnusie rehabilitacyjnym. Centrum Rehabilitacji Like jest pięknie usytuowanym ośrodkiem terapeutycznym mieszczącym się niedaleko Łodzi, lecz zaznaczam nie tej, o której zapewne pomyśleliście ;-). Między obiema Łodziami jest taka różnica, jak między Titanikiem a kajakiem :-D. Ta "nasza" to malutka miejscowość w gminie Stęszew pod Poznaniem. Zamiast świateł wielkiego miasta mieliśmy więc pod bokiem piękne jezioro Dymaczewskie i lasy Wielkopolskiego Parku Narodowego. Idealna miejscówka na aktywne wakacje, a Siemek na pewno spędził je bardzo intensywnie.

Spójrzcie sami jak tam pięknie:

A tu już plan siemkowych zajęć podczas tych dwóch tygodni:

 I sam Siemowit we własnej osobie :-)

  Bardzo nam się podobało! Co najważniejsze również Siemowit, mimo początkowego strachu (który pojawia się zawsze w każdym nieznanym mu i w związku z tym "podejrzanym" miejscu) również był zadowolony. Wprawdzie Siemek nie potrafi nam tego powiedzieć, jednak znakomicie umie okazać. Gdy przyzwyczaił się już do nowych kątów, a stało się to bardzo szybko, widać było jak dużą przyjemność sprawiają mu "zabawy" z terapeutami. Jedynie hipoterapia okazała się nie do przeskoczenia... Nasze chłopię przestraszyło się ujeżdżalni i jej wielkich, trzaskających wrót. Jego początkowy entuzjazm w stosunku do przejażdżek na koniu zamienił się w paniczny strach. A Siemek jak się już czegoś boi, to boi się na całego... Musieliśmy zatem zrezygnować z kilku ostatnich jazd. Może następnym razem zapomni o swych strachach?

  Piszę "następnym razem", bo mam szczerą nadzieję wrócić tam z Siemkiem za rok :-).

 Bardzo dziękujemy wszystkim terapeutom z Centrum Rehabilitacji Like za trud i zaangażowanie włożone w pracę z Siemusiem! Pozdrawiamy bardzo serdecznie! :-)

Mam sześć lat!

  I oto Siemkowi stuknęła już szóstka... 

  Bardzo poważny wiek! 

  Wiek wypadania mleczaków (dwóch dolnych jedynek już brak ). Toż to prawie dorosłość... ;-)  

  Aż nie chce mi się wierzyć, że już sześć lat minęło od momentu, gdy pokazano mi z daleka bladą, cichutko płaczącą kulkę człowieka... Ten czas po porodzie wydaje mi się czasem snem, trochę koszmarem, zwłaszcza kiedy codziennie słyszeliśmy następne, coraz gorsze wiadomości. Jednak w odróżnieniu od snu, pamiętam go w najdrobniejszych szczegółach; te chwile gdy leżąc w kilkuosobowej sali widziałam inne mamy ze swoimi pociechami, a ja bezskutecznie próbowałam powstrzymywać łzy; wyraz twarzy lekarki, mówiącej, że nie jest najlepiej; czterodniowego zaledwie Siemka wywożonego w wielkim inkubatorze na konsultację do genetyka i wiele innych podobnych wydarzeń, które nie powinny spotkać żadnej rodziny.

  Ale to minęło... Teraz gdy przytulam się do chudego policzka Siemowita, doskonale już wiedząc, że będzie zawsze, całkowicie i absolutnie, zależny od nas, nie mogę się nadziwić dlaczego wówczas czułam mrok w sercu. Dzisiaj jego uśmiech jest promieniem słońca w naszym domu :-).

  Niestety, choroba zaczyna wyciskać na nim coraz silniejsze piętno: jest straszliwie szczupły. Jego waga nie zmieniła się od trzech lat. Bez koszulki wygląda jak szkielecik obciągnięty skórą. Buźka stała się bardzo pociągła, oczy wyglądają na podpuchnięte. Do tego te grube bliznowce, które pozostały po operacji bioder... W tym roku czeka go wyjęcie ze stawów biodrowych umieszczonych tam blaszek. Lekarz, który przeprowadzi zabieg sam zaproponował wycięcie zgrubiałej tkanki, lecz wiem, że nowe mogą znów narosnąć, jeśli istnieje taka tendencja. Już zaczynamy gromadzić fundusze na zakup specjalnych plastrów na blizny firmy Sutricon, gdyż jest to chyba jedyna opcja, by przeciwdziałać powstaniu niekorzystnego rozrostu komórek w tych miejscach. Będziemy ich potrzebować bardzo dużo...

  Siemek wraz z magiczną szóstką wkracza w tym roku w wiek zerówkowy. Stoimy obecnie przed sporym dylematem, co począć, gdyż musimy zdecydować się na przedszkole dla niego. Niestety ośrodek, do którego wozimy go obecnie, nie jest placówką edukacyjną, więc prawdopodobnie będzie musiał uczęszczać gdzie indziej. Tymczasem obecnie ma naprawdę cieplarniane warunki; dziś gdy zaprowadziłam go na salę ośrodka, pań było więcej niż dzieci :-). Niestety, od obowiązku przedszkolnego nie ma odroczenia. Żeby nie było - rozumiem doskonale zamysł takiego przepisu, trzeba socjalizować dzieci nawet te najbardziej chore i nawet wbrew rodzicom, z których część wolałaby trzymać swoje chore maluchy pod kloszem w domu, co niekoniecznie wychodzi im na zdrowie (o sytuacjach patologicznych nawet nie mówię), lecz akurat dla mnie to rozwiązanie jest nieco kłopotliwe. Wciąż bijemy się z myślami jak rozwiązać tę sytuację. Może jeszcze wpadniemy na jakiś pomysł...

  No i czas już chyba przejść do fotorelacji z ostatnich dni. Nie tylko z urodzin :-) 

Wiosna Siemowita:

  

  

Wszystkiego Najlepszego Synku !!!

☺☺☺