Nasz Siemek

.

.
Kliknij w baner po dodatkowe informacje...

poniedziałek, 28 września 2015

Smętki

 Czas już nadszedł na te gorsze wiadomości. Niespieszno mi było do ich opisywania, toteż cisza trochę panowała na blogu w te wakacje, choć i tak do szczególnie płodnych "twórców" nie należę. Ciężko jakoś pisać o nieprzyjemnych sprawach. Ludzie wolą się dzielić sukcesami i szczęściem. Dobrze się chwalić też jest sztuką, a ostatnio wszyscy jesteśmy artystami. 

 No, a ja mam teraz pisać o czymś zgoła niefajnym.
 Gdy przeglądam stare posty i szperam w swojej pamięci widzę, że to co nastąpiło, już od dawna pukało do drzwi. A teraz nieproszone wlazło za próg i rozgościło na dobre w główce Siemka. Wstrętny, niechciany regres.
 Siemek zapomniał (w każdym razie nie używa) większości słów, które znał. Nawet te istotne dla niego, te służące do kontaktu z nami, zniknęły. 
 Porozumienie z naszym synkiem zawsze było monotonnie jednostronne: Siemek zgłaszał żądanie, a matka leciała spełniać zachciankę: ciastko, picie, chlebek, książeczka, itp. Przy czym w nosie miał to, co my chcielibyśmy od niego. Mały egoista :-). Teraz nie mówi prawie wcale. Nie jest przy tym milczkiem, co to, to nie! W swoim własnym języku snuje opowieści, w których słychać cień poznanych kiedyś słów. 
 Rok w rok, czekałam na słowo: "mama", wypowiedziane konkretnie do mnie, z intencją przywołania, a nie oznajmione na widok mego zdjęcia. W każde święta czy urodziny, marzyłam by synek sprawił mi ten najwspanialszy prezent. Grudniowe święta będą pierwszymi, podczas których niczego już nie oczekuję. Właściwie nie potrafię sobie nawet tego wyobrazić... Trochę kiepsko, czyż nie?
 Ale wracając do regresu: nie wiem dlaczego tak się dzieje. Nie rozumiem. W pewnym momencie moje serce ścisnął strach, że choroba Siemka, wszakże wciąż niewykryta, jest jednak chorobą postępującą. Tej teorii na szczęście przeczy fakt, że ruchowo jest coraz lepszy. Pomaluśku, w żółwim tempie, ale chłopak wciąż się wzmacnia, więc to chyba, na szczęście, zły trop. Czy taki objaw może go plasować w okolicach autyzmu? Nie wiem, raczej nadal nie mieści się w tych kategoriach. Na badanie wciąż się nie zdecydowałam, a właściwie nie zebrałam w sobie. To lenistwo tłumaczy myśl, że w terapii Siemka prawie nic by się i tak nie zmieniło. 
 Przyznam szczerze, że widząc to, czuję jak z mojej pasji "uzdrawiania" synka uchodzi powietrze, niczym z pękniętego balonu. I muszę się zmuszać do działania. Regresy w rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych tak działają na ich rodziców. Trudniej się wtedy zmobilizować, a trzeba przecież ratować to co zostało lub odpracować mozolnie to co zniknęło. 
  Ja, no cóż, pocieszam się nieco osobliwie, że już chyba sięgamy dna i dalej nie ma gdzie spaść.
 Jedna rzecz będzie, trawestując znane powiedzenie, łyżką miodu w beczce dziegciu: coraz łatwiej, pozawerbalnie rozumiem Siemka. "Dogadujemy" się przyzwoicie (jak na jego stan) w naszym wspólnym, tajnym języku. On sam zaś jest jakby mniej bierny wobec tego co się z nim dzieje: nie zgadza się już na nudę, chce cały czas się bawić i sam decyduje w co (a ja muszę się tego domyśleć, bo inaczej jest płacz i zgrzytanie zębów) 
 I tym malutkim pozytywem kończę.
 Trzymajcie kciuki za odbicie od dna.

 ...Albo chociaż za niespadanie dalej.





7 komentarzy:

  1. Bardzo serdecznie Was pozdrawiam! Nigdy nie wiadomo co przyniesie przyszłość. Pewnie,że nie warto się nastawiać, bo później przychodzi bolesne rozczarowanie, ale nadzieje warto mieć zawsze! sprawia, że nie gorzkniejemy, a pokorniejemy i życie choć z pozoru staje się miałkie, takie samo, to tak naprawdę pojawia się w nim radość i wdzięczność, za to co się ma. A z taką kreatywną i inteligentną mamą Siemek ma najlepsze z możliwych warunki do rozwoju. :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Dzięki Alu! Nigdy nie byłam "hurraoptymistką". Raczej prezentuję radosny pesymizm :-) Więc nie czuję tak głębokiego rozczarowania, jak gdybym wyobrażała sobie nie wiadomo co. To co się dzieje potwierdza tylko moją osobistą teorię na temat życia.
    Do zobaczenia!
    Pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
  3. Trzymam kciuki! Specjalnie dla Was!

    OdpowiedzUsuń
  4. Ja też trzymam mocno kciuki :)

    OdpowiedzUsuń
  5. Bardzo mocno trzymamy, Dominiko! Bardzo! Wiem, domyślam się raczej, że dla ciebie to bardzo trudny czas :( smutno piszesz, ale cóż się dziwić... Oby było to chwilowe, bo przed każdym dużym skokiem w przód może się pijawić regres. Ignaś też- gdy teraz na to patrzę, miewał takie wycofki przestawał mówić niektóre słowa, że nie wspomnę o regresie fizycznym, gdy był malutki całkiem... Trzymaj się Kochana. Przetrwajcie i koniecznie nie trac nadziei, choć to pewnie teraz trudne. "Miłość zmienia geny". Zobacz na Nobla z chemii :) :*

    OdpowiedzUsuń
  6. Może jest przestymulowany? Za dużo terapii.... Na to mi każą uważać za granicą. Żeby nie przesadzić ze symulacją, bo się dziecko zamknie w sobie i będzie lipa...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie wiem... Po prostu rozkładam ręce i przyznaje się do tego, że nie mam pojęcia. Nie sądzę by tak było, bo wciąż mam wrażenie, że raczej brakuje mu stymulacji. Jak pisałam wyżej potrafi rozpłakać się z nudów. No, ale... Może? Może ta stymulacja, która mu oferuję jest nieodpowiednia? Albo po prostu tak miało być- ten regres, no i jest, bez względu na to co zrobię. Ech...

      Usuń