Kwiecień już zleciał, maj go goni i wkrótce zniknie z kalendarza, ustępując miejsca czerwcowym upałom, tymczasem my mamy wrażenie, że zasypała nas lawina, nie śniegu, lecz spraw do załatwienia...
Wspomnę tu o drobnej (choć bardzo istotnej) części z nich czyli o planowanych zakupach i wojażach.
Staramy się o częściowe dofinansowanie z PFRON-u do zakupu fotelika samochodowego dla naszego chłopaka, którego ciężko już wyłuskać z dziecinnego siedziska. Nowy ma mieć obrotową bazę i jest w pełni profesjonalnym sprzętem z długim terminem przydatności :-) By zobrazować Wam ilość dokumentów potrzebnych do wniosku napiszę tylko, że konieczny był m.in. akt urodzenia Siemuli... Czy dostaniemy dofinansowanie dowiemy się dopiero w lipcu, a zależy nam bardzo, bo nawet z nim będziemy musieli dopłacić do sprzętu ponad 2 tys. złotych.
Nasz chudzielec wyrósł też z łusek (ortez), czyli takich plastikowych, wyłożonych pianką butów, w jego wypadku sięgających mu aż do pupska :-) Ten z kolei sprzęcior jest refundowany (też tylko w części) przez NFZ. Najzabawniejsze jest to, że choć przygotowuje się go na miarę (odlewy gipsowe), NFZ uważa, że powinien wystarczyć na trzy lata. Już po roku użytkowania miejsce w ortezie przeznaczone na kolano jest zdecydowanie poniżej kolana realnego. Naprawdę nie wiem jak by to wyglądało po trzech latach użytkowania, ale dzieci przecież nie rosną... Sprawa nie jest na szczęście przegrana. Się załatwi (mam nadzieję), a wtedy czeka nas wycieczka do Łodzi, do firmy produkującej takie cuda.
Kupujemy też dla Siemka kolejny wózek. Znaleźliśmy pewną nowość na rynku i jak na te sprzęty niedrogą, bo w cenie około 3 tys. zł. Czekamy teraz na niego z utęsknieniem, ale też lekką niepewnością, bo nie mieliśmy możliwości zapytać kogokolwiek o opinie na jego temat. W tym wypadku to Siemek będzie testerem dla innych dzieci.
Wydarzyła się też rzecz bardzo pozytywna: natchniona fejsbukową rozmową w grupie rodziców dzieci niepełnosprawnych, o badaniach genetycznych w Warszawie, nasmarowałam list do pewnej (znakomitej) pani doktor, no i w czerwcu jedziemy do Warszawa do Centrum Zdrowia Dziecka na dalsze badania genetyczne. Może ktoś jeszcze pamięta moje opisy walki o zrefundowanie przez NFZ zagranicznych badań genetycznych Siemka na dystrofię Ulricha? W końcu się udało i NFZ wyraził zgodę, lecz to był dopiero początek problemów. Teraz nie możemy się doprosić o pełne wykonanie i dokończenie badań... Niemieckie laboratorium zarzuciło je rok temu twierdząc, że któryś z lekarzy zleceniodawców w Polsce nie odpowiedział na jakiegoś maila i w związku z tym odłożyli je na "półkę". Mogę sobie wyobrazić, że był to niezwykle ważny mail, bez którego ani rusz, lecz wcześniej to samo laboratorium nie miało problemów w korespondowaniu ze mną, więc równie dobrze mogli opisać mi tę sytuację, bym zainterweniowała. Stało się wręcz przeciwnie: kilka kolejnych MOICH wiadomości do nich pozostawili bez jakiejkolwiek odpowiedzi.
Kroi się więc kolejna wycieczka - do stolicy.
W obliczu zaplanowanych podróży wspomnieć, że w niedzielę ruszamy do "3 Koron" w Garbiczu na turnus rehabilitacyjny, wydaje się mało ważne. Jednakże czekamy na ten wyjazd z utęsknieniem.
Naprawdę przyda się nam trochę oderwania od rzeczywistości.
Wspomnę tu o drobnej (choć bardzo istotnej) części z nich czyli o planowanych zakupach i wojażach.
Staramy się o częściowe dofinansowanie z PFRON-u do zakupu fotelika samochodowego dla naszego chłopaka, którego ciężko już wyłuskać z dziecinnego siedziska. Nowy ma mieć obrotową bazę i jest w pełni profesjonalnym sprzętem z długim terminem przydatności :-) By zobrazować Wam ilość dokumentów potrzebnych do wniosku napiszę tylko, że konieczny był m.in. akt urodzenia Siemuli... Czy dostaniemy dofinansowanie dowiemy się dopiero w lipcu, a zależy nam bardzo, bo nawet z nim będziemy musieli dopłacić do sprzętu ponad 2 tys. złotych.
Nasz chudzielec wyrósł też z łusek (ortez), czyli takich plastikowych, wyłożonych pianką butów, w jego wypadku sięgających mu aż do pupska :-) Ten z kolei sprzęcior jest refundowany (też tylko w części) przez NFZ. Najzabawniejsze jest to, że choć przygotowuje się go na miarę (odlewy gipsowe), NFZ uważa, że powinien wystarczyć na trzy lata. Już po roku użytkowania miejsce w ortezie przeznaczone na kolano jest zdecydowanie poniżej kolana realnego. Naprawdę nie wiem jak by to wyglądało po trzech latach użytkowania, ale dzieci przecież nie rosną... Sprawa nie jest na szczęście przegrana. Się załatwi (mam nadzieję), a wtedy czeka nas wycieczka do Łodzi, do firmy produkującej takie cuda.
Kupujemy też dla Siemka kolejny wózek. Znaleźliśmy pewną nowość na rynku i jak na te sprzęty niedrogą, bo w cenie około 3 tys. zł. Czekamy teraz na niego z utęsknieniem, ale też lekką niepewnością, bo nie mieliśmy możliwości zapytać kogokolwiek o opinie na jego temat. W tym wypadku to Siemek będzie testerem dla innych dzieci.
Wydarzyła się też rzecz bardzo pozytywna: natchniona fejsbukową rozmową w grupie rodziców dzieci niepełnosprawnych, o badaniach genetycznych w Warszawie, nasmarowałam list do pewnej (znakomitej) pani doktor, no i w czerwcu jedziemy do Warszawa do Centrum Zdrowia Dziecka na dalsze badania genetyczne. Może ktoś jeszcze pamięta moje opisy walki o zrefundowanie przez NFZ zagranicznych badań genetycznych Siemka na dystrofię Ulricha? W końcu się udało i NFZ wyraził zgodę, lecz to był dopiero początek problemów. Teraz nie możemy się doprosić o pełne wykonanie i dokończenie badań... Niemieckie laboratorium zarzuciło je rok temu twierdząc, że któryś z lekarzy zleceniodawców w Polsce nie odpowiedział na jakiegoś maila i w związku z tym odłożyli je na "półkę". Mogę sobie wyobrazić, że był to niezwykle ważny mail, bez którego ani rusz, lecz wcześniej to samo laboratorium nie miało problemów w korespondowaniu ze mną, więc równie dobrze mogli opisać mi tę sytuację, bym zainterweniowała. Stało się wręcz przeciwnie: kilka kolejnych MOICH wiadomości do nich pozostawili bez jakiejkolwiek odpowiedzi.
Kroi się więc kolejna wycieczka - do stolicy.
W obliczu zaplanowanych podróży wspomnieć, że w niedzielę ruszamy do "3 Koron" w Garbiczu na turnus rehabilitacyjny, wydaje się mało ważne. Jednakże czekamy na ten wyjazd z utęsknieniem.
Naprawdę przyda się nam trochę oderwania od rzeczywistości.
