Smętki

 Czas już nadszedł na te gorsze wiadomości. Niespieszno mi było do ich opisywania, toteż cisza trochę panowała na blogu w te wakacje, choć i tak do szczególnie płodnych "twórców" nie należę. Ciężko jakoś pisać o nieprzyjemnych sprawach. Ludzie wolą się dzielić sukcesami i szczęściem. Dobrze się chwalić też jest sztuką, a ostatnio wszyscy jesteśmy artystami. 

 No, a ja mam teraz pisać o czymś zgoła niefajnym.
 Gdy przeglądam stare posty i szperam w swojej pamięci widzę, że to co nastąpiło, już od dawna pukało do drzwi. A teraz nieproszone wlazło za próg i rozgościło na dobre w główce Siemka. Wstrętny, niechciany regres.

 Siemek zapomniał (w każdym razie nie używa) większości słów, które znał. Nawet te istotne dla niego, te służące do kontaktu z nami, zniknęły. 
 Porozumienie z naszym synkiem zawsze było monotonnie jednostronne: Siemek zgłaszał żądanie, a matka leciała spełniać zachciankę: ciastko, picie, chlebek, książeczka, itp. Przy czym w nosie miał to, co my chcielibyśmy od niego. Mały egoista :-). Teraz nie mówi prawie wcale. Nie jest przy tym milczkiem, co to, to nie! W swoim własnym języku snuje opowieści, w których słychać cień poznanych kiedyś słów. 
 Rok w rok, czekałam na słowo: "mama", wypowiedziane konkretnie do mnie, z intencją przywołania, a nie oznajmione na widok mego zdjęcia. W każde święta czy urodziny, marzyłam by synek sprawił mi ten najwspanialszy prezent. Grudniowe święta będą pierwszymi, podczas których niczego już nie oczekuję. Właściwie nie potrafię sobie nawet tego wyobrazić... Trochę kiepsko, czyż nie?

 Ale wracając do regresu: nie wiem dlaczego tak się dzieje. Nie rozumiem. W pewnym momencie moje serce ścisnął strach, że choroba Siemka, wszakże wciąż niewykryta, jest jednak chorobą postępującą. Tej teorii na szczęście przeczy fakt, że ruchowo jest coraz lepszy. Pomaluśku, w żółwim tempie, ale chłopak wciąż się wzmacnia, więc to chyba, na szczęście, zły trop. Czy taki objaw może go plasować w okolicach autyzmu? Nie wiem, raczej nadal nie mieści się w tych kategoriach. Na badanie wciąż się nie zdecydowałam, a właściwie nie zebrałam w sobie. To lenistwo tłumaczy myśl, że w terapii Siemka prawie nic by się i tak nie zmieniło. 

 Przyznam szczerze, że widząc to, czuję jak z mojej pasji "uzdrawiania" synka uchodzi powietrze, niczym z pękniętego balonu. I muszę się zmuszać do działania. Regresy w rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych tak działają na ich rodziców. Trudniej się wtedy zmobilizować, a trzeba przecież ratować to co zostało lub odpracować mozolnie to co zniknęło. 

  Ja, no cóż, pocieszam się nieco osobliwie, że już chyba sięgamy dna i dalej nie ma gdzie spaść.

 Jedna rzecz będzie, trawestując znane powiedzenie, łyżką miodu w beczce dziegciu: coraz łatwiej, pozawerbalnie rozumiem Siemka. "Dogadujemy" się przyzwoicie (jak na jego stan) w naszym wspólnym, tajnym języku. On sam zaś jest jakby mniej bierny wobec tego co się z nim dzieje: nie zgadza się już na nudę, chce cały czas się bawić i sam decyduje w co (a ja muszę się tego domyśleć, bo inaczej jest płacz i zgrzytanie zębów) 
 I tym malutkim pozytywem kończę.
 Trzymajcie kciuki za odbicie od dna.

 ...Albo chociaż za niespadanie dalej.

Szuflada ze wspomnieniami

 Dzisiaj dalszy ciąg różnych dygresji. Mało będzie konkretów i teraźniejszych faktów za to wiele luźnych "ścinków" pamięci, które znalazłam w pewnym miejscu, a może to one znalazły mnie.

 Postanowiłam bowiem zrobić porządek w Górnej Szufladzie mojej komody.

 Górna Szuflada to miejsce na Ważne Rzeczy. Gromadzę w niej podania do wypełnienia i rożne pisma, które z urzędów otrzymałam; numery telefonów zapisane na małych karteluszkach, spisy przedmiotów do zabrania na wyjazdy (wersja letnia i zimowa), często lekko zdezaktualizowane, ale wciąż przydatne; stare notesy z adresami (jeszcze z czasów wczesnostudenckich) czy kalendarze, które używałam zanim odkryłam możliwości telefonu. W jednym z nich wyszukałam rozczulające zapisy z roku mojego ślubu w stylu: "14.00 przymiarka sukni", "co z kwiatami?", "12.00 orkiestra!!!" i tym podobnymi szalenie ważnymi sprawami, które całkowicie wówczas zaprzątały mi głowę, jakże innymi od dzisiejszych. Trzymam tam ładowarki do telefonów, aparatów, pendrive'y, zdjęcia, taśmy klejące, paragony, breloczki, papierki z mikronotatkami, a nawet... niebieską, ślubną podwiązkę. Krótko mówiąc masa różnych pierdółek ważnych, średnioważnych i g...ważnych.

 I zaczęłam się przekopywać przez to całe śmietnisko. Miałam poświęcić temu godzinę, tymczasem spędziłam nad meblem około trzech. Nie spodziewałam się takiej fali wspomnień, która najdzie mnie przy tej czynności, nad szufladą z... z Życiem? Nie trzymam w niej wprawdzie dokumentów medycznych, faktur czy innych superważnych papierów, ale to co znalazłam było istotne w jakimś okresie czasu.

 Odkryłam małe karteluszki z wydrukowaną sylwetką dziecka i punktami, które trzeba uciskać w terapii metodą Vojty. Już prawie zapomniałam, że kiedykolwiek to robiłam... Kładłam Siemka na przewijaku i naciskałam palcami wybrane miejsca na ciele, a serce pękało mi z żalu, gdy płakał podczas tej operacji. Bezbronne stworzenie, całkowicie poddane mojej woli, a ta jedyna osoba, której bezwzględnie ufa, sprawia mu ból. Wszystko się we mnie buntowało, ale robiłam co kazano, co nakazywało mi moje poczucie obowiązku. Na szczęście Siemek szybko się przyzwyczajał i po pewnym czasie zdarzało mu się zasnąć przy "uciskach". Zrezygnowałam z tego bodajże w siódmym miesiącu jego życia, gdy uznałam, że ta terapia nie przynosi już żadnych efektów. I tak, prawdę mówiąc, bardzo się z tego powodu cieszyłam.

 Znalazłam obrazki, które przesłała mi sympatyczna pani okulistka wezwana do szpitala na konsultację. Byliśmy wtedy na oddziale neurologicznym w Poznaniu, gdzie pojechaliśmy bezpośrednio z porodówki z Zielonej Góry. Siemuś miał dwa tygodnie i gigantycznego zeza. Oczka uciekały do środka okropnie. Czarno-białe obrazki z choinką, kółkami, bałwankami itp. do rehabilitacji wzroku. Zostały wydrukowane i dostarczone do nas, by nie tracić czasu i już zacząć ćwiczyć. Rozstawiałam je w szpitalnym łóżeczku opierając o metalowe pręty, by Siemek próbował skupiać na nich wzrok. Malowałam usta czerwoną szminką, (kolejne zalecenie i kolejna, nader oryginalna dostawa do szpitala) godną Madonny w swym najlepszym okresie, i z jeszcze niezagojoną raną od cesarskiego cięcia, w porozciąganych ciążowych ubraniach, nosiłam mojego chorego synka i śpiewałam mu kołysanki, wszystko po to by widział wyraźniej moją twarz. Nawet wówczas, mimo ogromu stresu i rozpaczy, czułam komizm tej sytuacji. 

 Przypomniały mi się inne mamy ze szpitala. Nasze niekończące się rozmowy na sali, ciążowe opowieści i historie choroby. Siemek był noworodkiem a już wtedy dzierżył palmę pierwszeństwa w ciężkości schorzeń, które na niego przypadły. 

 Przypomniały mi się noce, gdy na niewygodnym krześle karmiłam piersią. Opracowałam nawet swój system bezpieczeństwa, wielokrotnie później wykorzystywany w szpitalach: otóż kładłam stopy wysoko, między szczeble łóżeczka tworząc tym samym "podołek", w którym leżał Siemuś. Obawiałam się, że zasnę przy nocnym karmieniu i wypuszczę go z rąk. Ale tak naprawdę nie spałam w tych momentach nigdy. Nawet w domu w wygodnym fotelu i gdy spał z nami w łóżku, karmiąc go, nie potrafiłam zasnąć. Wewnętrzna,  nieświadoma samokontrola działała.

 Znalazłam ulotki reklamowe z firm produkujących sprzęt rehabilitacyjny. Pierwsze łuski Siemcia, niewygodne, niewyłożone miękką pianką, o źle wykończonych otworach "wentylacyjnych", które sama pracowicie wygładzałam nożykiem do owoców by nie drapały go w nóżki, szybko z nich zrezygnowaliśmy. Pomijając ich jakość, sam fakt posiadania czegoś takiego w domu mierził mnie straszliwie i tak bardzo przypominał o wyjątkowości naszej sytuacji...

 Kalendarz z 2012 roku także wzbudził wspomnienia. Rok ten wciąż jawi mi się jako najcięższy w moim życiu. Rok, w który wkroczyliśmy jadąc do Warszawy na badania. Jeszcze Święta Bożego Narodzenia były takie jak zawsze: pełne nadziei i wesołe, ale kilka kolejnych dni to jazda bez trzymanki do dziewiątego kręgu piekła. Kilka USG, podczas których Siemek nie ruszał się wcale. Nieruchome dziecko zawieszone w wodach płodowych. Pierwszego stycznia jechaliśmy do stolicy do najlepszych specjalistów, by ostatecznie usłyszeć: "Wygląda to bardzo źle". Po powrocie były łzy, gorączkowe szperanie w internecie w poszukiwaniu (już wtedy!) diagnozy i paraliżujący strach.

 Okres ten jest moją smugą cienia i po nim już nic nie było takie samo. 

 A potem 13 kwietnia w piątek, dwa tygodnie przed terminem porodu dopadły mnie bóle. A ja wciąż nie byłam gotowa na stawienie czoła rzeczywistości. Na to co ujrzę, co się wydarzy... Wmawiałam sobie, że nic się nie dzieje. Cała rodzina już spała, a ja obserwowałam zegarek, który nieubłaganie wskazywał, że skurcze przyspieszają: 15 minut, 10,  8 minut. Pamiętam, że oglądałam wtedy "Monka", odcinek za odcinkiem, aż w końcu zebrałam się w sobie i ruszyłam pakować torby i przygotowywać się do konfrontacji z tym co nas czeka. 

 Człowiek przyzwyczaja się do wszystkiego i do choroby dziecka także. I choć wciąż nie zmieniłam zdania, które wypowiedziałam jeszcze w ciąży, że oddałabym życie gdyby mogło to odmienić los mego synka, to jednak strach ma wielkie oczy i łatwiej się z nim zmierzyć, gdy jest namacalny. 

 I wczoraj przy porządkach patrzył na mnie ten mój strach... straszek słodki, ze zdjęcia, które sama zrobiłam mu do karty parkingowej. Miał wtedy pięć miesięcy i uroczy uśmiech a po zezie został niewielki ślad. Chwilę wcześniej stawiliśmy się na pierwszą komisję orzekającą o niepełnosprawności. I tutaj także Siemek zgarnąłby pierwsze miejsce jako najcięższy przypadek pośród czekających w kolejce do lekarza orzecznika. Poza tym miał lekką gorączkę, a że oczekiwaliśmy na termin komisji cztery miesiące, nie chciałam rezygnować. Na miejscu dostał biegunki. Może wiedziona instynktem, zabrałam cztery zmiany śpioszków, masę pieluch i wszystko zostało wykorzystane. Przebierałam go na przewijaku w tłumie zmęczonych i zniecierpliwionych ludzi. Kiedy dotarłam do domu byłam szczęśliwa, że jesteśmy "po". Ale już wtedy proces przyzwyczajania się i odnajdywania w nowej rzeczywistości był w toku. 

 Wciąż uważam, że choroba dziecka jest czymś strasznym, chyba najgorszym co może spotkać rodzinę, nie znaczy to jednak, że nie potrafię się cieszyć z nowej bluzki zdobytej na wyprzedaży, zdzierać gardło w aucie śpiewając z radiem ukochany przebój, czy radośnie plotkować przy kawie i ciastku. 

 Albo kochać moje maleństwo bardzo, bardzo mocno... 

 Znalazłam jeszcze bardzo wiele rzeczy; nad niektórymi zatrzymałam się dłuższą chwilę, inne nie wywołały szczególnej zadumy. 
 Wiele wyrzuciłam, część zachowałam. Szuflada jest gotowa na przyjęcie kolejnych wspomnień.

                                              

                                                                

Takie lato...

 Jak będę wspominać to lato?

Kojarzy mi się z upałem, posuchą, hektolitrami wypijanych płynów. I takie teoretycznie powinno być każde, szczególnie, gdy jest się nad morzem. Wtedy żar lejący się z nieba jest jak najbardziej wskazany. 

 Tam właśnie spędza urlop większość Polaków... Co byśmy zrobili bez dostępu do morza???

 Po wysmażeniu się na słońcu na kolor kiełbaski z grilla, zwijamy bambetle w postaci: parawanów, koców, toreb plażowych, ręczników, kremów z filtrem, wiaderek, łopatek, niedopitych soków, książek (w wersji kulturalnej), kolorowych pism (w wersji lightowej), marudzących dzieci, dziada z babą (a, nie! tych to właśnie brakuje). Objuczeni jak wielbłądy ruszamy z całym tym majdanem do smażalni, wcinać obowiązkową rybę w kosmicznej cenie. A potem spirala szalonego wydawania pieniędzy rozkręca się coraz bardziej: gokarty, dmuchańce, pamiątki, lody, gofry, kawy, automaty z kulkami i Bóg wie co jeszcze bo inwencja producentów pierdółek jest ogromna.

 No i ten piasek. Absolutnie wszędzie! We włosach i w majtkach. Oblepiający telefon i znajdowany w rzeczach, które całe wakacje leżały na dnie walizki. 

 I tłumy, dzikie tłumy przewalające się na i z plaży. W knajpach brakuje miejsc, a kieszonkowcy mają  pełne ręce roboty.

 Hmm... całość brzmi dość fatalnie.
 Ale tak naprawdę jest fantastycznie! Uwielbiam Bałtyk. Może dlatego, że jako dziecko tam nie jeździłam i gdy pierwszy raz zobaczyłam morze, było to dla mnie w pełni świadome, ekstatyczne przeżycie. Kocham jego piaszczystą plażę, o którą ciężko nad wieloma cieplejszymi wodami. Lubię łagodne zejście brzegu w głąb fal i lekką słonawość nie kończącą się krystalizowaniem soli na skórze. Potrafię przyzwyczaić się do kąpieli w chłodnej (a wręcz lodowatej) wodzie.

 Wakacje bez pobytu nad morzem są dla mnie stracone. Trzeba tylko zachować trochę rozsądku w kwestii wydawania pieniędzy. Trochę podstępów i parę uników zwłaszcza w stosunku do sześciolatka i uniknie się dziury budżetowej. 

 Zatem jako prawie ostatni z wielomilionowej rzeszy rodaków, prezentujemy w internetach zdjęcia znad Bałtyku:

Na klifie w Trzęsaczu

W morzu kilku "morsów"

Klasyk

 A to fotki z wakacji w Zgorzelcu / Goerlitz:

Park w Zgorzelcu

Stary Ratusz w Goerlitz

Kościół farny św. Piotra i Pawła w Goerlitz

Nad jeziorem Berzdorfer

A to z jednodniowego wypadu do Łagowa Lubuskiego:

Zdjęcie nie oddaje choćby w jednym procencie urody tego miejsca... W każdym razie dowód bytności jest. Wieżę zamku (jakoś) widać.

 Co zabawne, nawet o tym nie wiedząc, wakacje spędzaliśmy dwa razy "na" piętnastym południku bo przebiega on zarówno przez Trzęsacz jak i Goerlitz.

 To lato było na pewno czasem odpoczynku dla dzieci i bardzo pracowite dla nas, chcących zapewnić dzieciom świetny wypoczynek... Znalazło się miejsce na wypady do zielonogórskiego ogrodu botanicznego, na place zabaw, a chlor z basenów rozpuścił mi chyba połowę skóry. Siemek z bratem zaliczyli pierwszą w życiu przejażdżkę rowerem wodnym, były spotkania w miłym towarzystwie i dużo radości...
Teraz najchętniej wzięłabym urlop...
 Ale:
 Po pierwsze ja nie pracuję (przynajmniej w teorii), po drugie od dzieci zdrowych czy chorych, pełno- i niepełnosprawnych, nie ma urlopów... 
 Tymczasem temperatura gwałtownie spadła i piszę tego posta owinięta grubym kocem, a dzieci pierwszy raz od kilku miesięcy zostały ubrane w kolorowe piżamki z długimi rękawami i nogawkami. Jesień zbliża się szybciej niż sądziłam a wraz z nią kolejne wyzwania: w tym roku nasz starszak został pierwszakiem i zaczyna się dla nas (a przede wszystkim dla niego) całkiem nowa przygoda... 
 A lato? Patrzę na te zdjęcia i myślę, że:
Jeszcze się nie skończyło a już za nim tęsknię...