Nasz Siemek

.

.
Kliknij w baner po dodatkowe informacje...

niedziela, 31 lipca 2016

Klub Małego Podróżnika

 Jak się pewnie domyślacie, dzisiejszy post będzie zbiorczą opowieścią o naszych wycieczkach z ostatnich dwóch miesięcy.
 Nie odkryliśmy podczas nich Ameryki, wręcz przeciwnie, poruszaliśmy się już przetartymi wcześniej szlakami do Warszawy, Poznania i Garbicza. Dla wytrwałych, którzy dotrą do końca postu obiecuję dużo zdjęć. A i jeszcze coś - drobny "smaczek" dla wielbicieli "Gry o tron" :-)
 W stolicy Siemek był już po raz trzeci w życiu. Jest to zawsze dla niego całkiem niezła wyprawa, zważywszy, że od Warszawy dzieli nas ponad 450 km. Spotkaliśmy się tam z panią doktor genetyk, która zareagowała pozytywnie na mój mailowy apel, o podjęcie się badań nad wykryciem schorzenia Siemusia. Na badaniach w Niemczech położyłam już krzyżyk - tamtejszy personel przestał odpisywać na moje pytania i dopiero po kontakcie telefonicznym przyznał, że nie prowadzą tych badań, bo lekarz z Polski z CZD nie odpowiedział na ich jednego maila. Pewnie superważnego - nie przeczę, ale po moim którymś tam zapytaniu; co dalej, mogli mnie chociaż o tym poinformować. Chyba, że ich komputery potraktowały mnie jak namolny, złośliwy spam... Wściekłość na całą sytuację już dawno ze mnie uszła i zaczęłam szukać innej ścieżki do poznana przyczyny choroby Siemka.
 Wizyta była udana. W jej efekcie cała nasza rodzina zalicza się obecnie do pacjentów Centrum Zdrowia Dziecka, choć sądziłam, że w tym wieku bliżej byłoby nam już do Narodowego Centrum Geriatrycznego (o ile takowe istnieje). Każdemu z nas pobrano krew, by porównać nasze DNA. Na wyniki będziemy jednak musieli poczekać dość długo, bo aż do przyszłego roku. Pewnie nawet nie zauważymy mijającego czasu zwłaszcza, że ostatnio strasznie przyspieszył i leci jakby mu się w domu paliło! 
 Czas pobytu w Warszawie wykorzystaliśmy także na zwiedzanie. Równo rok wcześniej obejrzeliśmy największe i najsłynniejsze atrakcje miasta jak: Syrenkę, Zamek Królewski, Pałac Kultury, Centrum Kopernika, kilka muzeów, no i oczywiście sławetną linię metra, która uwiozła nas upojnie w dal tak chyba jeden przystanek i linia się skończyła...
 Tym razem poszliśmy do Muzeum Powstania Warszawskiego. Oczywiście my z naszą naturą malkontentów od razu rozmyślaliśmy nad tym co można było zrobić fajniej, mocniej, by rzeczywiście wstrząsnąć tymi tłumami zwiedzającej młodzieży, ale tak naprawdę bardzo nam się podobało. Mogliśmy np. przejść się kanałami; co prawda suchymi i pełnymi świeżego powietrza, ale od czego jest wyobraźnia? Nikt nie zabraniał dotykać eksponatów, a wręcz zachęcał. Przemiła obsługa muzeum służyła pomocą bez żadnej sugestii z naszej strony. Choćby jeden z panów ochroniarzy, który sam z siebie poinformował nas i wskazał drogę do platformy widokowej, o której istnieniu nie mielibyśmy pojęcia.  
 Potem wybraliśmy się w miejsce niezbyt może atrakcyjne dla dzieci, czyli na Cmentarz Powązkowski. Chodziliśmy długimi alejami tej ogromnej nekropolii i nawet nie mając żadnego planu tego miejsca, co jakiś czas przypadkowo odnajdowaliśmy groby znanych z historii czy współczesnych nam ludzi. Dziwne i przejmujące wrażenie... Tatuś Siemka nakłonił nas też dodatkowo na spacer po cmentarzu w Wilanowie, bo bezwzględnie musiał odbyć pielgrzymkę do grobu Przemysława Gintrowskiego. 
 Łazienki Królewskie także były w programie obowiązkowym. I tu spotkało nas największe zaskoczenie - zostaliśmy zaatakowani przez przyrodę. Wiewiórki, kaczki i inne ptactwo obległo nas niczym starych znajomych, wzbudzając naszą ekstatyczną radość. No tak, przyjechali prowincjusze do miasta i wszystkiemu się dziwią...
 W dniu wyjazdu wskoczyliśmy na przysłowiowe pół godziny, które przeciągnęło się w trzy, do Muzeum Geologicznego. 
 I niestety znów nie starczyło nam czasu na mekkę klasy średniej czyli Złote Tarasy, ale w przyszłym roku już musowo... 
 Wracaliśmy do domu autostradą pośród porywów wichru i w nawałnicy deszczu, który w pewnym momencie zalewał drogę takim strugami wody, że zmusił nas do nadprogramowego międzylądowania na jednym z MOP-ów. Trzeba przyznać, że jechało się paskudnie, zwłaszcza że wiało nam w twarz (to jest w przednią szybę). Musieliśmy jednak wracać, bo następnego dnia czekało na nas Truskawkowe Święto, o którym napisałam Wam już wcześniej. 

 Podróż do Poznania to przy poprzedniej taki przysłowiowy wyskok na kawkę. Zajrzeliśmy do siemkowej rehabilitantki z Lubonia - Pani Ani, którą niniejszym pozdrawiamy bardzo serdecznie oraz do Kliniki Grunwaldzkiej, gdzie zdjęto chłopakowi miarę na nowe ortezy na nóżki. Dzielnie zniósł owinięcie folią i zagipsowanie kończyn, co znacząco skróciło całą wizytę. Ne wyobrażam sobie całej operacji przy protestującym i wierzgającym dziecku. No i w trymiga byliśmy wolni.

 A Garbicz? Turnus rehabilitacyjny w ośrodku "3 Korony" przebiegał jak zwykle bez zastrzeżeń. Nasz chłopczyk ćwiczył intensywnie, pływał, tańczył (w moich ramionach), jeździł konno, karmił pieski, huśtał się i jak zwykle obżerał zupami w ilościach odpowiadających dziennej racji dorosłego mężczyzny. Panie kucharki naprawdę zasługują na osobny hołd, zwłaszcza, że Siemuś tydzień przed wyjazdem do Garbicza rozpoczął strajk głodowy, przy czym nie przedstawił żadnych postulatów. Był wtedy rozdrażniony i płaczliwy do tego stopnia, że nie marudził chyba tylko wyłącznie gdy spał. Przestraszona jego stanem spakowałam naszą szpitalną torbę i wieczorem (w piątek) ruszyłam na pogotowie. Na szczęście pani doktor, która nas przyjęła, skierowanie na oddział dziecięcy wprawdzie dała, lecz doradziła wstrzymać się z jego wykorzystaniem. Posłuchaliśmy zalecenia i wróciliśmy do domu. Siemek zasnął jeszcze w aucie (co mu się praktycznie nie zdarza), nie przebudził się podczas transportu do łóżeczka i przez następnych dwadzieścia godzin! W półśnie nawet wypijał sok... Obudził się w zdecydowane lepszym nastroju i z większym apetytem. Niepewni co robić zdecydowaliśmy się w końcu ruszyć następnego dnia na turnus. I to był strzał w dziesiątkę. Chłopak odżył i wrócił do pełni swoich (skromnych) sił, jakby wcześniejszy tydzień nie miał miejsca. Nie wiem co to było i czy kiedyś nie wróci, ale cieszę się, że sobie poszło :-)
 Co do wspomnianego na początku smaczku, spójrzcie na pewne zestawienie dwóch zdjęć i powiedzcie, że nie widzicie podobieństwa...
 A teraz ruszajcie z nami w drogę:


The Walking Dead in CZD -
 czyli fatalne zdjęcie level "master".
 Niestety to jedyna fotka,
 którą tam zrobiliśmy...

 A tutaj już rekreacyjnie:

Muzeum Powstania Warszawskiego





Łazienki Królewskie




Jedna z wielu przyjacielskich wiewiórek

 Muzeum Geologiczne:




  
 Atak potwora:
"Mięsożerca zbliża się powoli i bezszelestnie. Czuje wyraźny zapach swojej ofiary, która żeruje nieopodal wśród wysokich traw.  Niczego nie spodziewające się zwierzę powoli przesuwa się w jego stronę. Nagle niespokojnie podnosi głowę. Wyczuwa zagrożenie, lecz jest za późno. Drapieżnik jest szybki: nie zdąży mu już uciec... "
czyt. Krystyna Czubówna

W Poznaniu zabawa w zagipsowywanie nóg i szybkie ściąganie gipsu:


Turnus w "Trzech Koronach" w Garbiczu:


Siemek ćwiczył z zapałem, bo mało kto może się poszczycić taką nauczycielką. Choć przedstawiła się jako Agnieszka dla nas będzie już zawsze Aryą Stark... 






I dla porównania:



A to już okoliczności letniej przyrody w Garbiczu:






 I wizyta strażaków:



Dogoterapia:

Karmię psa

"Czekam na moja zupę!"



 Kto by pomyślał, że to już półmetek wakacji... Jeszcze trwają, a nam już jest ich żal. To się nazywa prawdziwy życiowy pesymizm :-) Mamy nadzieję, że sierpień będzie ciepły i piękny, bo nie zamierzamy jednak zbyt mocno nurzać się w tym smutku.
  Pozdrawiamy !

poniedziałek, 20 czerwca 2016

Truskawkowa sobota!

 Długo czekaliśmy na ten dzień, na I Lubuskie Święto Truskawki :-)

Było FANTASTYCZNIE!

 Dla nas szczególnie ważny w tym dniu był I Bieg Truskawki, dochód z którego ma wspomóc rehabilitację naszego chłopaka. Rozpoczął się o godzinie 11.00. Na starcie stawiło się 230 zawodników, którzy ubrani w truskawkowe koszulki tworzyli wspaniałą siemkową drużynę. Byliśmy pod ogromnym wrażeniem przygotowania i determinacji uczestników biegu, którzy ruszyli we wcale nielekką trasę przełajową (7 km). Mimo to pierwsi biegacze dotarli do mety tak szybko, że nie spodziewając się ich tak wcześnie, zaabsorbowani festynowymi rozrywkami, przeoczyliśmy ich powrót. Na szczęście zorientowaliśmy się w porę i było nam dane widzieć większość z nich przebiegających linię mety; zmęczonych, ale szczęśliwych. Wraz z Siemkiem czekaliśmy na finiszu, aż do ostatniego zawodnika. 
 Pierwszy raz widziałam taki bieg z bliska i muszę przyznać, że podziwiałam hurtowo wszystkich i każdego z osobna. Czapki z głów...
 DZIĘKUJEMY!

 A potem impreza rozkręciła się w najlepsze - koncerty, pokazy, zabawa! Chyba jeszcze nigdy nie spędziliśmy tyle czasu na festynie i ciągle było co robić, i co podziwiać. Zostalibyśmy chętnie do samiutkiego końca, ale nasz gwiazdor po siedmiu godzinach zabawy zaczął zdradzać poważne objawy zmęczenia. W domu zasnął w dwie minuty po odłożeniu do łóżeczka. 

 A tak wygląda nasza skromna relacja fotograficzna z soboty: 








Gotowi... do startu...START!








I nareszcie: FINISZ!






 I obowiązkowo na pamiątkę:




Widzicie to co ja?! Te dzieciaki wymiatają... Naprawdę dały radę!




Zabawa już się zaczyna








W oczekiwaniu na oficjalne rozpoczęcie Święta Truskawki i rozdanie nagród dla zwycięzców
 Biegu Truskawki bawiliśmy się pod sceną.











Tak, tak... Ta biała plama na scenie to ja, a obok Siemuś w wózeczku.
Nie obawiajcie się - NIE śpiewałam :-)






Wspaniały pokaz! Szkoda, że nie udało mi się złapać lepszej miejscówki



Wielbiciel drożdżówek atakuje! (Ciasto z truskawkami naturalnie)
Każda truskaweczka z wierzchu została starannie wyjedzona.



Prawdziwe zwierzę estradowe, bo inaczej nie można Jej nazwać.
 Majka Jeżowska we własnej osobie. 





  Jeszcze raz dziękujemy wszystkim Biegaczom za ich pot, wysiłek i determinację. 

  Dziękujemy także tym, którzy byli sprawcami tego wszystkiego: firmie Hortus. 
Kiedy kilka miesięcy temu zadzwonił telefon i usłyszałam propozycję zorganizowania biegu dla Siemka, przyznam, że nie spodziewałam się takich efektów i rozmachu imprezy. To było COŚ!
I Lubuskie Święto Truskawki -  nigdy go nie zapomnimy!

sobota, 21 maja 2016

Kwiecień - maj

Kwiecień już zleciał, maj go goni i wkrótce zniknie z kalendarza, ustępując miejsca czerwcowym upałom, tymczasem my mamy wrażenie, że zasypała nas lawina, nie śniegu, lecz spraw do załatwienia...
Wspomnę tu o drobnej (choć bardzo istotnej) części z nich czyli o planowanych zakupach i wojażach.
Staramy się o częściowe dofinansowanie z PFRON-u do zakupu fotelika samochodowego dla naszego chłopaka, którego ciężko już wyłuskać z dziecinnego siedziska. Nowy ma mieć obrotową bazę i jest w pełni profesjonalnym sprzętem z długim terminem przydatności :-) By zobrazować Wam ilość dokumentów potrzebnych do wniosku napiszę tylko, że konieczny był m.in. akt urodzenia Siemuli... Czy dostaniemy dofinansowanie dowiemy się dopiero w lipcu, a zależy nam bardzo, bo nawet z nim będziemy musieli dopłacić do sprzętu ponad 2 tys. złotych.
Nasz chudzielec wyrósł też z łusek (ortez), czyli takich plastikowych, wyłożonych pianką butów, w jego wypadku sięgających mu aż do pupska :-) Ten z kolei sprzęcior jest refundowany (też tylko w części) przez NFZ. Najzabawniejsze jest to, że choć przygotowuje się go na miarę (odlewy gipsowe), NFZ uważa, że powinien wystarczyć na trzy lata. Już po roku użytkowania miejsce w ortezie przeznaczone na kolano jest zdecydowanie poniżej kolana realnego. Naprawdę nie wiem jak by to wyglądało po trzech latach użytkowania, ale dzieci przecież nie rosną... Sprawa nie jest na szczęście przegrana. Się załatwi (mam nadzieję), a wtedy czeka nas wycieczka do Łodzi, do firmy produkującej takie cuda. 
Kupujemy też dla Siemka kolejny wózek. Znaleźliśmy pewną nowość na rynku i jak na te sprzęty niedrogą, bo w cenie około 3 tys. zł. Czekamy teraz na niego z utęsknieniem, ale też lekką niepewnością, bo nie mieliśmy możliwości zapytać kogokolwiek o opinie na jego temat. W tym wypadku to Siemek będzie testerem dla innych dzieci. 
Wydarzyła się też rzecz bardzo pozytywna: natchniona fejsbukową rozmową w grupie rodziców dzieci niepełnosprawnych, o badaniach genetycznych w Warszawie, nasmarowałam list do pewnej (znakomitej) pani doktor, no i w czerwcu jedziemy do Warszawa do Centrum Zdrowia Dziecka na dalsze badania genetyczne. Może ktoś jeszcze pamięta moje opisy walki o zrefundowanie przez NFZ zagranicznych badań genetycznych Siemka na dystrofię Ulricha? W końcu się udało i NFZ wyraził zgodę, lecz to był dopiero początek problemów. Teraz nie możemy się doprosić o pełne wykonanie i dokończenie badań... Niemieckie laboratorium zarzuciło je rok temu twierdząc, że któryś z lekarzy zleceniodawców w Polsce nie odpowiedział na jakiegoś maila i w związku z tym odłożyli je na "półkę". Mogę sobie wyobrazić, że był to niezwykle ważny mail, bez którego ani rusz, lecz wcześniej to samo laboratorium nie miało problemów w korespondowaniu ze mną, więc równie dobrze mogli opisać mi tę sytuację, bym zainterweniowała. Stało się wręcz przeciwnie: kilka kolejnych MOICH wiadomości do nich pozostawili bez jakiejkolwiek odpowiedzi. 
Kroi się więc kolejna wycieczka - do stolicy. 
W obliczu zaplanowanych podróży wspomnieć, że w niedzielę ruszamy do "3 Koron" w Garbiczu na turnus rehabilitacyjny, wydaje się mało ważne. Jednakże czekamy na ten wyjazd z utęsknieniem. 
Naprawdę przyda się nam trochę oderwania od rzeczywistości.