Postanowienia noworoczne

 Jak wyglądałyby postanowienia noworoczne Siemka? Może tak...:

1. Więcej ćwiczyć! Wzmocnić mięśnie klatki, pleców i karku. Popracować nad rękoma: biceps i triceps. Obciążenie - na początek spokojnie: 50 g, z czasem dojść do 250 g (do końca 2014). Ambitnie.

2. Zdrowo się odżywiać. Jeść więcej warzyw i owoców. Dużo jabłek. Mogą być tarte. 

3. Definitywnie rzucić picie (mleka). Może jeszcze nie teraz, ale na pewno w tym roku. Będzie ciężko. Ssanie to wciągający nałóg. 

4. Być bardziej asertywnym. Nauczyć się mówić "nie". Domagać się więcej uwagi i poszanowania potrzeb (trening już w toku). 

Brzmią znajomo?

 Kochani! Spełnienia wszystkich postanowień: schudnięcia, zgrubnięcia (nie wiem czy są tacy?), zdrowego odżywiania, chodzenia na aerobik/siłownię, rzucenia nałogów, założenia własnej firmy, zarabiania większych pieniędzy i wielu, wielu innych w Nowym Roku 2014, życzy Wam Siemek z rodziną.

  

"Wpis świąteczny" (i okołogrudniowy)

 Pierwsze w tym roku choinki w marketach, pierwsze "Last Christmas" w radiu i migoczące w reklamie ciężarówki Coca-Coli, wcale mnie nie zaskoczyły, ponieważ wyjątkowo wcześnie poczułam atmosferę Świąt. Bardzo miłe uczucie, choć nie przełożyło się na tempo przygotowań świątecznych... To jednak kwestia o niewielkim znaczeniu. Gorzej, że w tym okresie ucierpiały sprawy związane z leczeniem i rehabilitacją Siemka, lecz wcale nie z powodu bożonarodzeniowego szaleństwa. Infekcja i różne niezależne okoliczności sprawiły, że ponad dwa tygodnie nie jeździliśmy do Ośrodka Rehabilitacyjnego na ćwiczenia. Laboratorium genetyczne z Niemiec nie odpowiada na nasze kolejne maile w sprawie warunków transportu próbki krwi Siemka (do badań DNA) przez co znów utknęliśmy ze staraniami o ich refundację. Byliśmy też zmuszeni wciąż odkładać wizytę w Poznaniu u naszej fizjoterapeutki, która koordynuje całą rehabilitację.

  Na szczęście w końcu udało się pojechać i pokazać nowe łuski, które zostały pochwalone. Sama, choć jestem laikiem, widzę różnicę. Przede wszystkim są o wiele wygodniejsze dla Małego i nie zostawiają na nóżkach okropnych, czerwonych śladów, tak jak poprzednie, gdy wbijały się w ciało.

  Jak nie ma Wigilii bez barszczu, a barszczu bez uszek, tak żaden szanujący się blog nie może obejść się bez świątecznego wpisu ze zdjęciami ;-) Ponieważ aspirujemy do tego grona oto efekty:

Dzieła wybrane

 Model nie należał do łatwych we współpracy. Jednak próby ucieczki spełzły na niczym (z przyczyn niestety oczywistych, ale nie będziemy się teraz nad tym rozwodzić)

 Na szczęście z pomocą rodzicielce przyszła banda Teletubisiów, która szybko osiągnęła cel wychowawczy- chwilę w bezruchu i bez płaczu. Pojawiły się nawet momenty zadowolenia z sytuacji. 

Znajdź 3 różnice:

Wersja nr 1

Wersja nr 2 

A teraz oglądamy szyszkę.

I w odrobinę innej konwencji:

Od tradycji po nowoczesność. Futurystyczna choinka od fana klocków Lego.

***

 Wszystkim naszym Czytaczom, Lubiczom, Wszystkim, którzy nas wspierają w walce o zdrowie Siemka; którzy przyczynili się do wpłat na subkonto i Tym, którzy wpłacili 1 % swego podatku a także wsparli indywidualnymi wpłatami; naszym Paniom rehabilitantkom- zielonogórskiej i poznańskiej; również Tym, którzy pamiętają o nas w modlitwie czy w myślach i Tym, którzy czasem na siłę wlewają w nas nadzieję...

 Wszystkim Wam Kochani życzymy Wesołych Świąt Bożego Narodzenia; by były tak magiczne i cudowne jak zdarza się tylko na filmach; by Mikołaj dał radę dotrzeć wszędzie z wymarzonymi prezentami; oraz by przyniosły szczęście i spokój każdemu z nas...

***

Miś Uszatek i sprawy ortopedyczne

 Z uwagi na naszą niechęć do kolejnych dalszych podróży, łuski (ortezy) na nóżki Siemka zamówiliśmy wiosną w firmie wykonującej sprzęt ortopedyczny, w okolicach Zielonej Góry. Szybko, łatwo i przyjemnie. Nie zdecydowano się tam na odlew gipsowy nóg uznając, że sam pomiar wystarczy. Zgodziliśmy się zadowoleni z obrotu sprawy. Żadnych dziecięcych łez. Niestety nasza rehabilitantka skrytykowała gotowy produkt. Musieliśmy zatem jeszcze raz udać się po tak zwany "wniosek na sprzęt ortopedyczny" do lekarza. Ponieważ jeden taki wniosek już "zużyliśmy" w tym roku, ortopeda musiał wybrać inny typ łusek i co gorsza, nie tak wysoko refundowanych przez NFZ, jak poprzednie. Tymczasem doszły dodatkowe koszty: dwa wyjazdy do Poznania- pierwszy pomiar i następnie odebranie gotowych ortez. Wyjazd środkowy, na pierwszą przymiarkę - aż do Łodzi.

 No, tam nas jeszcze nie było... Koniecznie trzeba było nadrobić tak poważne niedopatrzenie.

 Ponieważ od Łodzi dzieli nas całkiem porządny kawał podróży i to jeszcze z małym dzieckiem, musieliśmy tam przenocować. Nie zamierzaliśmy zbytnio zwiedzać a szczerze mówiąc- wcale, jednak namówieni przez właścicielkę hostelu, zaczęliśmy przeglądać prospekty i przewodniki po mieście.

 Oko nam się zawiesiło na "Muzeum Animacji Se-ma-for" czyli po prostu muzeum Misia Uszatka i wszelkie inne opcje odpadły w przedbiegach...

Od lewej: Uszatek, Prosiaczek, Króliczki nr 1, nr 2. (albo odwrotnie)

 Poza Misiem z klapniętym uszkiem nacieszyliśmy się też Kolargolem, Skrzatami i innymi postaciami z bajek, które wywoływały jakieś niejasne wspomnienia typu: "coś mi się kojarzy..."

 Sama przymiarka i dopasowywanie sprzętu odbyło się spokojnie w przeciwieństwie do pierwszego spotkania w Poznaniu, okupionego morzem łez. Nóżki małego zostały wówczas owinięte folią spożywczą i zagipsowane, a po zdjęciu odlewów, dokładnie je pomierzono. I wśród łkań mogliśmy wracać do domu.

 Ostatnia wizyta miała miejsce przedwczoraj- odbiór ortez w Klinice Grunwaldzkiej w Poznaniu, gdzie można było dokonać jeszcze kilku ewentualnych, kosmetycznych poprawek. Wożąc Siemka wózkiem w oczekiwaniu na swoją kolej, znów nie mogłam pohamować myśli: "Co my tu robimy? Nie powinno nas tu być..." 

Ale byliśmy i wróciliśmy z takim oto czymś:

Teraz mogę komuś nieźle przygrzmocić!

 Łuski nie były tanie (4400 zł)- lwią część ich ceny pokryły pieniądze zgromadzone na subkoncie Siemka w fundacji. Czyli dzięki Wam :-) 

Dzięki Wam!

Smarkacze i Święty

 To nie był łatwy tydzień. Z całą pewnością.

 Siemek wraz z bratem urządzili sobie zawody w: "Kto ma wyższą gorączkę?" Wyścig był bardzo wyrównany. Kibice szaleli. Emocje na trybunach. Nagrodą dla zwycięzcy był czopek/syrop. Do wyboru. 

 Oprócz wysokiej temperatury u obu pojawił się katar i  pokaszliwanie. Do niedawna Siemkowy kaszel przyprawiał nas o palpitację serca bo od razu mieliśmy wizję zapalenia płuc. Jednak we wrześniu i październiku chłopina przeszła istny maraton przeziębieniowy, jednak bez gorączek. Kaszlał wiele, wydzielina zalegała w oskrzelach, smarki leciały z małego noska. Nic groźniejszego na szczęście się nie rozwinęło. A my jesteśmy spokojniejsi bo widać, że coraz lepiej radzi sobie z infekcjami górnych dróg oddechowych.

 W tym okresie sześć kolejnych, rezerwowanych wizyt szczepiennych (miał zostać zaszczepiony na ospę) zamieniło się w wizyty chorobowe. Toteż, gdy w końcu, za siódmym razem, udało się trafić na tydzień bez chorób, został natychmiast zaszczepiony. Spieszyliśmy się z tym, gdyż dzięki uprzejmości naszej przychodni dla Siemka przeznaczono jedną z puli darmowych szczepionek, niestety z datą ważności do końca tego roku. Czeka go jeszcze druga dawka, jeśli nie zdołamy podać jej przed styczniem po prostu kupimy nową, jednak zawsze to koszt mniejszy o ok. 200 zł. 

 Tymczasem, mimo kwarantanny, jaka powinna objąć nasz dom, zawitał do nas Mikołaj. Miał miękki jak poduszka brzuch, wspaniałą brodę i grube, białe jak wata, brwi. Święty dziwnie zduszonym głosem wołał swe słynne: "Ho! Ho! Ho!" i zostawił prezenty koło łóżeczka. Miał zamiar wejść niezauważony, jednak narobił tyle hałasu tupiąc nieobutymi nogami (na pewno nie chciał pobrudzić dywanu) że pobudził chłopców.

 Jak można się było spodziewać nie zrobił na Siemku specjalnego wrażenia, który tylko dla zasady trochę pomarudził. 

Wiadomości sportowe:

Z wynikiem 40,1 stopnia C w trzech rundach, zawody wygrał Siemowit. Zwycięzcy gratulujemy.

ko...ko...ko...

 Ten wpis miał mówić o czymś zupełnie innym, jednak pewna wróżba zmieniła te plany...

 Kiedy Siemuś był jeszcze maleńki zrobiłam delikatną sondę w ośrodku rehabilitacyjnym, do którego uczęszczamy, na temat pracujących lub nie, mam dzieci niepełnosprawnych. Niestety odpowiedzi potwierdziły moje obawy- wiekszość z nich musiała zrezygnować z pracy. Ja również kilka miesięcy temu dołączyłam do tego grona. Najpierw wykorzystałam urlop macierzyński, później (chyba by złagodzić uderzenie...) przeszłam na urlop wychowawczy (bezpłatny) i w końcu podjęłam decyzję o odejściu z pracy. Na obecną chwilę to najwłaściwsza decyzja bo naprawdę ciężko pogodzić zajmowanie się dwójką dzieci i to często chorujących, z karierą zawodową. Prawdziwym jednak utrudnieniem jest stan Siemka- ciągłe wyjazdy do lekarzy, na rehabilitację i przede wszystkim nasza praca z nim w domowym zaciszu. Codziennie kilka godzin ćwiczeń, głównie w formie zabaw, odpowiednio rozłożonych w czasie i dostosowanych do jego rytmu dnia; drzemek, karmień itp.

 Nie żałuję tej decyzji, choć czasem tęsknię za "dorosłym" życiem. Moją codziennością jest całowanie poobijanych kolanek i budowanie zamków z  piasku czy klocków. Znam na pamięć "Lokomotywę" i z 50 innych wierszyków. Gram na cymbałkach i walę w bębenek. Biegam po placu zabaw i tylko na zjeżdżanie ze ślizgawki nie dałam się jeszcze namówić... A prócz tego wszystkie te kuchenno-praniowo-zakupowe zajęcia. I pełna gotowość 24h/dobę. Ale choć to niezbyt  modne stwierdzenie- mnie to wystarcza. Jestem usatysfakcjonowana. Nie pasuje mi tylko jedna rzecz w tym wszystkim: to co jest związane z chorobą Siemka. Czasem dziwię się pokładom jego cierpliwości gdy go masuję, rozciągam stawy, bandażuję ręce, stópki, zakładam na nie sztywne i niewygodne łuski, zmuszam do ćwiczeń, wożę po jakiś obcych miejscach i lekarzach, gdy go oklepuję w czasie choroby (kiedy pielęgniarka w szpitalu pokazała mi jak mocno należy to robić, łykałam łzy razem z nim). Chwilami zastanawiam się czy miłość synka do mnie nie przypomina trochę przywiązania dzieci do maltretujących je matek...

 Dziś po wyczerpującym dniu wypełnionym opieką nad starszym potomkiem, który gorączkował, Siemek zaczął kaszleć, ale specyficznie, krtaniowo. Zgodnie z poradą naszej pediatry, potwierdzoną przez dr Google'a, opatuliłam go ciepło kocem, ubrałam mu czapkę, szalik i sama w szlafroku, wyskoczyłam z nim na balkon (zimne powietrze zmniejsza obrzęk krtani). Ponieważ królewiczowi nie spodobała się taka zmiana warunków, zaczął marudzić i płakać no więc musiały pójść w ruch matczyne struny głosowe. Dobrze, że nasz balkon nie wychodzi na ulicę... Gdyby ktoś mnie tam zobaczył łażącą w te i nazad w skarpetach bo zaaferowana zapomniałam założyć kapcie, z dużym zawiniątkiem w ręku, śpiewającą kolędy (świąteczny nastrój już mnie opanował) chyba by zadzwonił na 112...

 Takiej akcji jeszcze nie fundowano Siemkowi.

 A co do wróżb; w Andrzejki całą rodziną laliśmy wosk i jak to zwykle bywa każdy otrzymał niezidentyfikowany kształt przypominający jedynie wyspę o bogatej linii brzegowej. Oprócz mnie. Mój coś mi przypominał. Po zastosowaniu przesłuchania z ostrym światłem skierowanym na twarz, mój wosk zmiękł i ujrzałam na ścianie cień...rękawicy kuchennej. No więc ko...ko... ko...