HKAFO

 Jeśli myślicie, że usnęłam na klawiaturze tworząc to dziwne słowo z tytułu to jesteście w błędzie.

 Kilka dni temu do naszej kolekcji, godnej muzeum tortur, dołączył sprzęt zwany HKAFO czyli ogólnoustrojowa orteza biodrowo-kolanowo-skokowo-stopowa.

 Jej wygląd przeraża tak samo jak nazwa:

 Choć nienawidzę tego czegoś z całego serca, uważam, że jest to cenny nabytek w naszym domu. Siemek ładnie przyjmuje w nim pozycję stojącą, od pasa w dół biernie, za to górna część tułowia i szyja muszą sobie radzić wyłącznie dzięki pracy mięśni. I o to nam chodziło. To najsłabsze "części" naszego chłopaka i powinny zostać wzmocnione. 

 Samodzielne stanie to dla Siemula wciąż zbyt zaawansowany poziom akrobacji, musimy jednak przygotować jego ciało na taką ewentualność. 

 Sprzęt wydaje się być fajnie wykonany, choć użytkujemy go bardzo krótko. "Nogawki", choć robione na wymiar, są jednak nieco zbyt długie, ale zaradziłam temu metodami niezbyt profesjonalnymi, ale skutecznymi (karton włożony w część "bucikową", dzięki czemu Siemek opiera się na stopach, a nie wisi). Mimo tego drobnego mankamentu (za który będę wdzięczna później, gdy synio podrośnie) jestem zadowolona.

Siemek na szczęście też nie marudzi. 

Walentynkowo!

 Z okazji tego uroczego Święta, przeszczepionego na łono naszej Ojczyzny przez amerykański rozpasany konsumpcjonizm, życzę Wam Kochani byście zawsze mieli kogoś do przytulenia: małżonka, partnera, dziecko, psa, kota, drzewo, szpilki czy platynową kartę kredytową...

 A wracając do Siemusia, pomyślałam, że to idealna okazja do raportu specjalnego, prawdziwie walentynkowego: otóż jakiś czas temu nasz kardiolog orzekł, że serce Siemka wygląda i pracuje już jak u zdrowego dziecka! Hip, hip, hurra!
 Przez długi czas było inaczej. Siemek miał przetrwały otwór owalny, zbyt cienką przegrodę międzyprzedsionkową a serduszko biło nieprawidłowo. Wszystko to już się unormowało.

Od nas dla Was!

Pomiary i wymiary

 Dziś odwiedziliśmy Klinikę Grunwaldzką w Poznaniu. Stawiliśmy się tam by zdjąć miarę z nóżek Siemka na nowe ortezy (łuski). Wszystko poszło jak z płatka. Zapewne gdyby to była wizyta u tamtejszego lekarza ortopedy nie mogłabym teraz napisać tych słów. Opóźnienie dwugodzinne jest wówczas normą. 

 Wiedziona doświadczeniem z poprzednich razów, przygotowałam się na długie oczekiwanie w kolejce (nie było), ryk w gabinecie (nie było) i szarpaninę (też nie było). Siemek zniósł wszystko wyjątkowo dzielnie, a przecież cały czas manewrowano przy jego nóżkach, czego szczególnie nienawidzi. Są najsilniejszą częścią jego ciała i często służą mu lepiej niż rączki, toteż unieruchomienie ich wzbudza w nim dokładne przeciwieństwo zachwytu. Tymczasem leżał spokojnie podczas całego procesu.

 Panie z firmy ortopedycznej nie mogły się nadziwić, jak bardzo urósł od poprzedniego spotkania (jesienią 2013). Cóż, dzieci rosną i gdzieś przecież te wszystkie ciasteczka maślane musiały się podziać. Nie poszły wszerz - musiały wzdłuż... Po pół godzinie było po sprawie i mogliśmy wracać do domu. Luksus, do którego nie jestem przyzwyczajona.

 Łuski kosztują nas, bagatela, ok. 4200 zł, z czego NFZ refunduje 1600 zł. Resztę trzeba dopłacić. Zwrócimy się zapewne o częściowe finansowanie ze środków PFRON-u, ale na pewno nie starczą na całość, o ile w ogóle je otrzymamy (poprzednim razem niestety nie dostaliśmy).

Podróż

 Tak to przebiegało:

Zmierzony

Zafoliowany

Zagipsowany

Odgipsowywany

Następny przystanek to Łódź... (tu słychać moje ogromne westchnienie)... Tylko tam może odbyć się pierwsza przymiarka jeszcze półproduktu. 

Prośba

 Kochani!

Jest taka sprawa...

Od czego by tu...

Yyy...

 O co chodzi? Jak nie wiadomo, to znaczy że o... sami wiecie o co.

Konkretnie o 1 % podatku. 

Wciąż jeszcze czuję się niepewnie zwracając się do Was i prosząc o wsparcie finansowe poprzez ofiarowanie Siemkowi 1 procenta podatku. Ale widzę jakie wspaniałe rzeczy potrafi zrobić z chorym dzieckiem regularna, profesjonalna rehabilitacja! I przy tym ogromnie kosztowna...

 Będziemy bardzo wdzięczni jeżeli zdecydujecie się oddać swój 1% naszemu smykowi :-)

 Zachęćcie do tego innych: rodzinę, przyjaciół, znajomych... 

 Mam nawet pomysł na pewną akcję, no..."akcyjkę": prześlę każdemu, kto się do mnie zgłosi i wyrazi chęć rozprowadzenia wśród bliskich, dowolną ilość ulotek, nawet jedną :-) Jeżeli nie jesteście pewni czy uda się Wam rozdać wszystkie, musicie wiedzieć, że wystarczy by choć ta jedna trafiła w "dobre" ręce, by Wasz trud się opłacił.

 Chętnych do pomocy Siemusiowi zapraszam do kontaktu mailowego:

dominika.towpik@op.pl

telefonicznego:

609 884 087

oraz poprzez fb  fanpage: Siemek

lub moje konto na fb  :-)

i w jakikolwiek inny możliwy sposób (łącznie z gołębiem pocztowym)...