Turnus Garbicz: fitness & spa :-)

 Dziś pozwolę sobie oddać głos Siemkowi :-) 

"Cześć Wam! 

 Tuż po powrocie z Warszawy, od razu następnego dnia, ruszyliśmy z matką w kolejną trasę; na turnus rehabilitacyjny do ośrodka "3 Korony" w Garbiczu. Żeby nie było niedomówień - to NIE jest w Pieninach, tylko w okolicach Słubic.

 Zasadniczo lubię podróżować, ale teraz nikt nie spytał mnie o zdanie. A przecież mogłem mieć jakieś plany, spotkania, zajęcia... Matka po prostu wzięła mnie, stos waliz i siuuu... na dwa tygodnie do takiej wioski nad jeziorem. 

 Nie powiem, nie byłem z tego powodu jakoś szczególnie zły, chciałbym tylko, żeby wcześniej skonsultowano całą sprawę ze mną. W końcu to ja tam zapierniczam, jak chomik w kołowrotku, tymczasem ona wyleguje się na kanapie w pokoju z pilotem w ręku. Tak na marginesie, mówiłem starym tyle razy, żeby opłacili w domu jakąś kablówkę albo inną platformę, a oni idą w zaparte, że telewizja im nie potrzebna. No i potem jak dorwą gdzieś pilota to zaczynają się ślinić.

 Jak mam być szczery, to z tym leżeniem też nie do końca tak było, bo co chwilę musiała mnie przekazywać z jednych zajęć na drugie. No i oczywiście trochę się pozajmować swoją progeniturą. Wykorzystywałem sytuację "słomianego" jedynaka i bawiliśmy się przednio, szczególnie "po godzinach". W tych wolnych chwilach nadrobiłem również parę braków w lekturach, aczkolwiek muszę przyznać, że nie przepadam za nowościami i lubię wracać do sprawdzonych pozycji. Taka, na ten przykład: "Samochwała". Znacie? Naprawdę świetna rzecz, gorąco polecam! Inteligentna, a przy tym nie przegadana, wiele wniosła do mojego światopoglądu.

 Korzystając z cudownej pogody spędzaliśmy też czas na huśtawce, spacerach, huśtawce, wizytach w sklepie spożywczym w celu zakupienia andrutów i na huśtawce.

 Taaak... Lubię huśtawki...

 Co do samych zajęć to było ich troszkę.

 Właściwie nie ma potrzeby owijać w bawełnę - dużo jak cholera!

 Nie mogę powiedzieć, że wszystko znosiłem spokojnie. Bywały trudne momenty. Chwile załamania i zwątpienia... Krew, pot i łzy... (ale bez krwi). No cóż - per aspera ad astra. Toteż trudziłem się a matka ocierała mi oczy (ukradkiem też swoje) i próbowała odwracać uwagę od ćwiczeń. Tu najskuteczniej działały andruty. Taka moja mała słabość. Przydały się również książeczki, trochę poezji (np. "Lokomotywa") i parę hitów z mojej prywatnej listy przebojów.

 Oczywiście część ćwiczeń była czystą przyjemnością: jak basen i te, podczas których siedzi się na huśtawce (terapia przestrzenna - przyp. mamy). Hipoterapia i dogoterapia też były wporzo.

 A popołudniami dawaliśmy z matką popis naszych umiejętności tanecznych podczas zumby. Idealna współpraca, świetne wyczucie rytmu i szeroki uśmiech na twarzach - to my! NIKT nie fruwał tak jak ja (być może pewien wpływ na to miały moje wciąż niewielkie rozmiary). Zajęcia odbywały się na dworze co było organizacyjnym strzałem w dziesiątkę.

 Z innych wydarzeń miło wspominam ognisko i choć nie przepadam za kiełbasą, dla samego widoku płomieni na tle jeziora warto było posiedzieć wieczorem i wydać się na pastwę komarom. Na szczęście, jak na te warunki, czyli bliskość wody i lasów, naprawdę dały nam dużo spokoju.

 Chwalę sobie również tamtejsza kuchnię. Ach, te zupy! Fantastyczne! Uzależniłem się od nich. Niebo w gębie.

 Zapytacie teraz może, czy coś mi dał ten pobyt? Nie mnie oceniać, wszak skromność to moje drugie imię. Natomiast zdradzę Wam, że matka wydaje się być całkiem zadowolona. Według niej efekty są bardzo pozytywne. To dobrze, lubię sprawiać jej przyjemność. 

 I jeszcze jedno!

 Last but not least:

 Dziękuję za Wasz jeden procent i za indywidualne wpłaty na moje subkonto, dzięki którym mogłem spędzić w Garbiczu dwa tygodnie na intensywnej rehabilitacji. Koszt pobytu jest niemały, to bagatela: 5 250 zł. Bez Was nie byłoby mnie tam!

 Ludziska jesteście spoko! :-) "

Żeby nie było, że na wczasach byłem: 

Huk roboty!

Tak to ja! Na koniu ofkors, jeśli ktoś nie dopatrzył

Tu już wątpliwości chyba nie ma :-)

Fizykoterapeutyczne wdzianko. A w nim PRRRĄD!!!
(spokojnie: bardzo lekki)

No i zabawa :-)

  

Siemek w Trójce

  Nie sądziłam, że ta rozmowa kiedykolwiek dojdzie do skutku, bo przecież prawa Murphy'ego rządzą tym światem. A jednak się udało! W sercu Polski, w centrum Warszawy, gdzieś w Pałacu Kultury mówiłam o bardzo trudnym czasie, który zamienił radosne oczekiwanie na dziecko w piekło strachu... W tamtym momencie nie potrafiłabym o sobie powiedzieć, że byłam "przy nadziei", choć to jej resztki pozwalały nam przeżyć. Ludzie mówią, że najgorsza jest niewiadoma. Fakt! Kiedy Siemuś był już "na zewnątrz" widzieliśmy z czym przyjdzie się zmagać i w jakiś sposób stało się to łatwiejsze. Choć chwil zwątpienia jest wciąż niemało, a ciemne chmury zawsze będą wisieć na horyzoncie, to uśmiech synka i jego małe sukcesy (sukcesiki właściwie), są naszymi promykami słońca...
 Jeszcze raz dziękujemy pani Joannie Mielewczyk za wspaniałą rozmowę w programie Matka Polka Feministka.
  Zapraszamy do posłuchania :-)

Ciężar rodzicielskiej niepewności - audycja w Trójce

Warszawa...

 ...I wszystko jasne!

 W poprzednim poście pisałam Wam, że czeka nas pewna podróż - jesteśmy już po niej. Naszym celem była stolica, a dokładnie Centrum Zdrowia Dziecka i tamtejsza poradnia genetyczna.

 Ponieważ udało nam się skontaktować z laboratorium genetycznym z Rostocku, w końcu wyjaśniło się, co było przyczyną przestoju w badaniach DNA Siemka na dystrofię Ulricha - najnormalniej w świecie potrzebowali nowej próbki krwi. Informacja ta zginęła gdzieś na łączach (przy okazji dowiedzieliśmy się, że badanie siemkowego DNA jest robione tak naprawdę we Freiburgu przez laboratorium podwykonawcze). W każdym razie nową próbkę dosłaliśmy. Brzmi to banalnie prosto, ale Siemuś pokłuty igłami na pewno tak tego nie widział... Potrzebowaliśmy 10 ml krwi i konieczne było pobieranie z kilku żyłek, gdyż z jednej udawało się zaledwie po 2 ml (zbyt szybko krzepła).

 Zaskakująco szybko otrzymaliśmy kolejne wyniki (przypomnę tylko, że badamy trzy geny kolagenu, w pierwszym nie znaleziono żadnej mutacji). Tym razem coś wykryto. Jak napisano w mailu z laboratorium - niejasny wariant, dotąd nie znany w piśmiennictwie, a więc nie wiadomo czy patogenny.

 Ten sam wynik otrzymał oddział neurologii w CZD w Warszawie, będący zleceniodawcą badania. Zaproszono nas zatem na wizytę do tamtejszej poradni genetycznej. Mieliśmy szczęście, bo terminy są bardzo odlegle - przeciętnie czeka się przeszło rok, a nam udało się tylko miesiąc. Co więcej, sami zadzwonili do nas z propozycją spotkania! Na to szczęście ciężko jednak pracowałam, wysyłając tony maili z pytaniami o przebieg badań genetycznych do kierownika oddziału neurologii. Nie są to czcze przechwałki: pan doktor, z którym rozmawiałam, zapytał: "Czy teraz przestanę go dręczyć...". Pierwsze sukcesy w roli stalkera za mną, może teraz kariera hejtera?

 Ruszyliśmy zatem na fantastyczną wycieczkę z cieniem choroby w tle. Pani doktor, która przyjęła Siemka w poradni w CZD wydała mi się bardzo kompetentną lekarką, specjalistką od chorób mięśni i dystrofii. Oczywiście wiem, że nie ma co robić sobie wielkich nadziei na szybką diagnozę, ale trudno będzie w Polsce znaleźć kogoś lepszego. Pani doktor obejrzała Siemka i jego dokumentację medyczną, a on został oficjalnie pacjentem poradni genetycznej CZD. Na razie czekamy na kolejne, rozszerzone już wyniki z Niemiec, by podjąć dalsze kroki tzn. badania na inne schorzenia (jeżeli dystrofia Ulricha się nie potwierdzi).

 A po wizycie mogliśmy nieco zakosztować Warszawy... :-)