Nasz Siemek: Co u nas?- raport czerwiec 2020 :-)

Oj, dawno tu nie zaglądałam… Tak dawno, że musiałam najpierw „zdmuchnąć kurz” z moich googlowskich aplikacji tj. bloggera :-D. Od ostatniego wpisu minął ponad rok! Cóż, więcej na pewno jest nas na facebooku. Jak zresztą wszystkiego obecnie jest więcej na facebooku :-D. I tam serdecznie wszystkich Was zapraszam.

Są jednak osoby, które nie poddały się temu ogólnemu trendowi. Osobiście podziwiam i szanuję ten wybór. Im łatwiej jest czytać bloga, a więc spróbuję się trochę poprawić ;-).

Ponieważ jednak dobrymi chęciami piekło jest wybrukowane, nie będę składać solennych obietnic, lecz po prostu będę się starać, by co jakiś czas zaraportować co u nas dla wszystkich tych, którzy wolą tę formę.

Kwestia ta jest również szczególna z innego powodu – co jakiś czas odzywają się do mnie rodzice dzieci, u których podejrzewa się lub nawet stwierdzono dystrofię Ulricha. Dlaczego do mnie piszą? Bo swego czasu strona naszsiemek.blogspot.com wyskakiwała bardzo wysoko w google’owskich wynikach poszukiwań hasła „dystrofia Ulricha”. Teraz to się już zmieniło, gdyż w polskim Internecie jest znacznie więcej niż kiedyś informacji o tej chorobie. Swego czasu opisywałam też, że jeśli genetycy znajdą u Siemka mutację odpowiadającą za to schorzenie, nasz syn będzie pierwszym w Polsce dzieckiem z potwierdzonym „Ulrichem”. Otóż, wyobraźcie sobie, informacja ta jest już nieaktualna! Są bowiem dzieciaki, u których znaleziono tę mutacje i zrobili to lekarze z Polski. Tymczasem my jeszcze parę lat temu borykaliśmy się z bardzo długą procedurą załatwiania zagranicznych badań. A potem z kłopotami z uzyskaniem od niemieckiego laboratorium wyniku, jakikolwiek by on nie był. O ironio, Siemek miał być pierwszym w pełni zdiagnozowanym dzieckiem, a wydaje mi się coraz bardziej, że chyba będzie ostatnim, gdyż nawet po przejęciu badań przez genetyków z CZD specjalizujących się w chorobach nerwowo-mięśniowych - nic nie znaleziono... I myślę również, że z czasem trochę o nas zapomniano. Nie dziwię się, jest wiele bardziej priorytetowych sytuacji, a niektóre schorzenia uwarunkowane genetycznie wciąż są niejasne dla medycyny. Jednakże wciąż, co jakiś czas, wysyłam maile – przypominajki do naszej pani doktor. Że istniejemy, że czekamy, że może coś się udało, że może ktoś tam ma jakiś pomysł. Że coś…

Wracając jednak do tego co napisałam powyżej o mailach od rodziców – są to ludzie często ze starszymi nawet niż Siemek dziećmi, u których dopiero zdiagnozowano chorobę, lecz także ludzie których dzieci są maleńkie. Moim absolutnym i bezwzględnym priorytetem jest jak najszybsza odpowiedź. Uwierzcie, zdarzyły się takie listy, które potrafiły sprawić, że czytając je, wewnątrz znów poczułam ten strach z pierwszych dni i miesięcy życia Siemka. Odpisując próbuję zatem wlać w serca tych ludzi otuchę, że niepełnosprawne dziecko to nie jest kara. Że można nauczyć się z tym żyć. Można być szczęśliwym, tylko trzeba wiele rzeczy poukładać od nowa. Nie jest to takie wyśnione szczęście, bo i któż zresztą marzyłby o chorobie dziecka, ale jest inne: pokrzywione, z rurkami tu i ówdzie, wiotkie lub nadmiernie napięte, mówiące lub krzyczące, ale pełne miłości szczęście. Za każdym razem mam ochotę napisać im naprawdę bardzo, bardzo dużo o różnych uczuciach z tych trudnych początków, przeczuwając podobne u nich, hamuję się jednak i ograniczam do najważniejszych. Zalanie potokiem słów im nie pomoże. I tak swój żal do losu, będą musieli przepracować sami. Daję też zawsze jasny sygnał, że jestem gotowa do dalszej rozmowy. Jeśli mogę napiszę jakieś porady, nakieruję na lekarzy itp. Wiem, że niektórzy z tych rodziców zerkają tutaj by zobaczyć co u nas po latach, tak jak ja sama do tej pory robię szukając blogów, które czytałam rozglądając się za informacjami o przyczynach niepełnosprawności u dzieci. Także dla tych osób warto co jakiś czas skrobnąć słówko.

Co zatem u nas?

Siemek przeszedł kilka operacji bioder. Obecnie ma wyjęte już z bioder wszelkie wzmocnienia (najpierw tzw. blaszki, potem były śruby). Biodra w zdjęciu rentgenowskim wyglądają ok., niestety problemy mogą się powtórzyć ponieważ Siemek nie chodzi, a nawet nie stoi. Pozycja wyprostowana jest naturalna dla człowieka i biodra są do niej dostosowane. Stawy musza podlegać naciskom jakie powstają w tej własnie pozycji, inaczej się degenerują. Teoretycznie powinien choć trochę pomóc tu pionizator Siemka, ale chłopak nienawidzi urządzenia ze szczerego serca. I, niestety, nie umie powiedzieć nam, czy nie lubi go ze względu na przymusowe unieruchomienie, czy stanie w nim sprawia mu ból. Kiedyś było inaczej: traktował go obojętnie, natomiast po operacjach zaczął płakać na sam jego widok. Nie wymyśliłam jeszcze co z tym fantem zrobić…

Po operacjach zostały Siemkowi bardzo grube, wystające i swędzące blizny. Być może nawet bolesne. Mamy już zaklepaną wizytę u dziecięcego chirurga plastycznego i może on coś zaradzi.

U Siemka pojawiła się też skolioza. Wzbogacił się zatem o kolejny sprzęt - gorset ortopedyczny, który powinien być noszony przez, uwaga… 23h na dobę! Ale nasz syn nosi go zaledwie kilka h dziennie. Dlaczego? Ortopeda zlecający sprzęt martwił się oddechem Siemka ściśniętego gorsetem. Zanim zatem miałoby nastąpić pełne ugorsetowienie chłopaka należałoby sprawdzić parametry oddechowe (saturację) Siemka w sprzęcie, także podczas snu. Nie mamy pulsoksymetru, więc mieliśmy się w tym celu udać do szpitala przynajmniej na jedną dobę. Lecz tu pomieszał nam szyki koronawirus i pobyt w szpitalu z takiego powodu wylądował na końcu kolejki istotnych hospitalizacji. Czekamy zatem, lecz trochę nie wiemy na co: czy to na szczepionkę, czy to na jakiś cud i nagłe zakończenie pandemii… Zresztą i tak powinnam już chyba udać się z Siemkiem na wizytę do naszego ortopedy i może tam uradzimy co i jak.

Siemek jako ośmiolatek jest obecnie uczniem szkoły specjalnej w Zielonej Górze. Ma zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze, które odbywają się w kilkuosobowej grupie na terenie Ośrodka Rehabilitacji „Promyk”. I mimo, że Siemek nie mówi, widzę jak lubi tam bywać. To naprawdę świetne miejsce! Panie dbają o dzieci, troszczą się by ciekawie wypełnić im te kilka godzin dziennie, a on chętnie wykorzystuje każdą minutę do zabawy. Ma tam też całkiem sporo rehabilitacji.

Swoją drogą korzystamy też z rehabilitacji w warunkach domowych – mamy panią pedagog i pana fizjoterapeutę, którzy przyjeżdżają do Siemka i ćwiczą z nim w domu.

(Jest jednak jedno „ale” co do tych dwóch powyższych informacji. Otóż: w większości, oprócz super- wychowawczyń, są nieprawdziwe! Bowiem Siemek od marca nie uczęszcza do Promyka, szkoły są zamknięte, rehabilitanci na razie nie przychodzą do domu. Jednakże od tygodnia troszeczkę ruszyliśmy z rehabilitacją, bo skolioza nie patrzy na jakieś wirusy czy kwarantanny – ona leci dalej…)

I tak mniej więcej to wygląda. Co jakiś czas pojawiają się różne atrakcje dodatkowe, jak to u każdego bywa. Obecnie taką „atrakcją” jest oczywiście koronawirus i chyba prawie wszyscy mamy wrażenie, że własnie spełniło się tzw. „chińskie przekleństwo” i żyjemy w naprawdę ciekawych czasach…

A więc dziś życzę Wam i sobie trochę więcej powszedniej nudy☺.