Odyseja

Wspomniałam wcześniej, że staramy się o refundację badań DNA Siemcia na dystrofię Ullricha za granicą. Niby nic - jedno zdanie a kryje się w nim cała epopeja...

W tych staraniach cały czas przyświecała nam myśl, że nie musimy się już spieszyć. Na obecną chwilę nie ma żadnego leku na tę chorobę. Tylko i wyłącznie intensywna i różnorodna rehabilitacja może pomóc. 

Po prostu chcemy wiedzieć.

Siemkowi już podczas pobytu w Centrum Zdrowia Dziecka pobrano krew do badań genetycznych. Lekarz prowadzący zasugerował nam, że oni zajmą się wszystkim - my jedynie musimy uzyskać zgodę NFZ na sfinansowanie imprezy. Nic prostszego zdawałoby się - złożyć dokumenty i już!

Najpierw zgodnie z sugestią lekarzy z CZD czekaliśmy na wyniki biopsji mięśnia, która odbyła się w lutym - gdyż bez nich podobno nie było nawet po co się wybierać do NFZ.

Wyniki z laboratorium przyszły po ponad miesiącu (po naszych delikatnych monitach).

Potem zwróciliśmy się do "naszego" doktora z CZD o dokumenty wniosku i adresy laboratoriów zagranicznych wykonujących to badanie.

W miarę szybko otrzymaliśmy co trzeba- wraz ze wskazówką by udać się do genetyka w celu uzupełnienia dokumentacji, gdyż NFZ właśnie odrzucił podanie wypełnione przez "naszego" lekarza. Z uwagi na brak odpowiedniej specjalizacji. 

Z tą wiedzą zwróciliśmy się o pomoc do miejscowej poradni genetycznej, którą obsługuje jedna lekarka przyjeżdżająca z Poznania dwa razy w miesiącu. Cóż, nie mieszkamy w metropolii. Pani doktor grzecznie zgadza się na wypełnienie formularza. Podkreślamy, że musi tego dokonać osoba z tytułem co najmniej doktora habilitowanego- gdyż takie są wymogi NFZ.

Przesyłamy jej konieczną dokumentację wraz z wynikami biopsji. Nie jest to dla niej pierwsze "spotkanie" z Siemkiem, gdyż widziała go kilka dni po porodzie. Mały wówczas pojechał do niej do poradni z wielkimi szykanami w inkubatorze karetką N. Później był tam również ze mną.

Po pewnym czasie pani doktor zadaje nam trudne pytanie- które laboratorium z listy (3 pozycje) wybieramy i dlaczego? Mieliśmy cichą nadzieję, że sami nam podpowiedzą sądząc, że takie placówki naukowe mają ze sobą niezły kontakt, niestety mieliśmy zbyt bujną wyobraźnię.

Na to pytanie może nam zatem odpowiedzieć tylko Warszawa. Znowu kontaktujemy się z lekarzem prowadzącym z CZD. Szybka odpowiedź: laboratorium z Rostocku- blisko (Niemcy), szybko (30 dni oczekiwania na wyniki), przejrzyście (nawet na ich stronie www jasno i wyraźnie podany rodzaj badania i cena, czego u innych nie było) i chyba najważniejsze- już współpracowali z CZD.

Wiosna w pełni, no ale miesiąc w tę czy we w tę przecież nie robi nam różnicy?

Wciąż czekamy na przesłanie dokumentacji. Telefon od pani genetyk: by wszystko było zgodne z urzędowym trybem musimy mieć odnotowaną wizytę w tym roku. Takie wymogi. Jasna sprawa- czekamy na termin spotkania a tymczasem zaczyna się lato.

Wciąż czekamy na wypełniony formularz- ciągle pojawiają się różne drobne wątpliwości, które wyjaśniamy przez telefon, pełna kultura. Urlopy, przestoje, czas leci. W końcu we wrześniu otrzymujemy go pocztą. 

Rozumiejąc, że to zapewne nie wszystko i tak galopem z jeszcze pachnącą torbą listonosza kopertą pędzę do NFZ.

I...pierwszy błąd. Dokumentację wypełniła nasza pani genetyk niestety nieutytułowana w takim stopniu jak należy. Owszem do dokumentów dołączyła już podpisaną przez panią profesor (konsultanta wojewódzkiego) opinię, co miało znacznie przyspieszyć sprawę bo o nią NFZ zawsze występuje, jednak to nie wystarcza. Dokumentacja cała a zwłaszcza tzw. część druga (która wyrasta odtąd na główną bohaterkę naszej story) musi być podpisana przez naukowego VIP-a. I nieważne tu kto jest lekarzem prowadzącym.

I jeszcze coś: należy podać jaki numer (kod) zajmuje to badanie w koszyku świadczeń. 

Streszczam rozmowę z NFZ naszej pani doktor i obserwuję za oknem lecące z drzew pierwsze liście. Niestety w poradni genetycznej nie mają pojęcia jaką pozycję ma to badanie.

Na szczęście pani profesor zgadza się na podpisanie naszych formularzy, które potem (a właściwie już przedtem) sama zaopiniowała...No ludzie święci!

Idę do NFZ, wszak najlepiej czerpać wiedzę u źródła, by po prostu zmusić ich by podali mi ten numer a ja go przekażę lekarce. Przy poprzedniej wizycie nie chciano mi podać twierdząc, że na pewno poradnia go zna- nie naciskałam. Bo dlaczego mieliby nie znać?

Na szczęście bez kłopotu dostaję numer a właściwie informację o jego braku - jedynie pozycję badania w rozporządzeniu Ministra Zdrowia. Ech...

Tymczasem nasza pani doktor dzwoni by powiedzieć, że zna już odpowiedni kod. I co teraz??? Jest i nie ma. Myślę sobie lepiej jakiś niż żaden i mówię: "Wpisuj pani!" No, może troszkę kulturalniej.

Dostaję nowe dokumenty podpisane przez panią profesor. Udaję się znowu do NFZ by dowiedzieć się co dokładnie ma zostać przetłumaczone u tłumacza przysięgłego. Przestępuję progi placówki z błogą myślą, że to już musi być przedostatni raz. Ostatni to będzie złożenie ostateczne he, he. Mam jednak w sercu cień wątpliwości, które zasiał mąż ale staram się go zignorować. Otóż w sławnej części drugiej, którą trzeba tłumaczyć, w podpunkcie "proponowane leczenie" nie wymieniono ani razu nazwy choroby, na którą ma odbyć się badanie, dopiero w następnych fragmentach. 

Dodatkowo pojawia się kwestia warunków transportu o czym wcześniej nie było mowy. Informowano nas nawet, że transport i jego koszty biorą na siebie NFZ we współpracy z CZD.

Pani genetyk musi jeszcze raz złapać bardzo zajętą panią profesor i skłonić do podpisu. Na widok mojego numeru na wyświetlaczu telefonu pewnie dostaje dreszczy. Stwierdza, że najlepiej o warunki transportu dopytać się w laboratorium w Rostocku. I dopiero potem skoryguje co trzeba i do nas wyśle. 

Ostatnio zaczęłam się zastanawiać czy próbka krwi Siemka jest wciąż w CZD. Mam jakieś ponure przeczucie, że może już nie istnieć...A wtedy będę musiała zacząć procedurę pobierania na miejscu.

Ciąg dalszy nastąpi...

W ten sposób zrobiło się nam już z tego "nie ma pośpiechu" 9 miesięcy a my naprawdę nie wiemy kiedy to się w końcu urodzi.

Zaznaczam, że wszyscy bohaterowie historii (lekarze, urzędnicy) są bardzo sympatyczni i starają się być pomocni (oprócz cz. II-iej)

Mogę chyba za to winić tylko Prawa Murphy'ego...