Post z wściekłości.

 Postanowiłam już jakiś czas temu opisać kilka typowych problemów opiekunów osób niepełnosprawnych. W zamierzeniu miało to być parę różnych spraw lecz skupię się dziś tylko na jednej, która ostatnio wzbudza we mnie wiele negatywnych emocji. No co tu owijać w bawełnę: po prostu krew mnie zalewa!

  Chodzi o schody.

 Normalna rzecz takie schody, niemal niedostrzegalna dla ludzi zdrowych (chyba, że trzeba się wdrapać na czwarte piętro), dla nas to bariera czasem nie do pokonania. Siemek jest jeszcze malutki, jego specjalny wózek nie różni się za bardzo od wózków innych dzieci. Korzystam także z drugiego wózka-parasolki: lekkiej (7 kg) i łatwo składanej (tak ok. 5 sek.), co jest prawdziwym błogosławieństwem. Mimo to, taszczenie jej po schodach nie należy do łatwych, zwłaszcza z zawartością (vide: Siemek). Czasem trzeba wnieść wózek i jednocześnie stojąc na ostatnim stopniu otworzyć drzwi, często ciężkie i z samozamykającymi zawiasami. Zaczyna się wtedy prawdziwa walka: otworzyć drzwi, jednocześnie trzymając wózek, po czym wcisnąć siebie i małego do pomieszczenia, które jest naszym celem (obrazek pierwszy - pewna medyczna jednostka w centrum miasta). Podjazdu brak.

 Obrazek drugi: zielonogórskie pogotowie. Swego czasu moje dzieci były stałymi klientami tej placówki. Rozważałam prośbę do Prezydenta Miasta o przyznanie nam prywatnego miejsca parkingowego pod budynkiem. Zazwyczaj jednak bywałam tam z jednym dzieckiem (w innym wypadku jeździliśmy w czwórkę). Gdy chodziło o samego Siemka zabierałam go w nosidle i jakoś dotargałam do lekarza. No problem. Ostatnio jednak postanowiłam bez pomocnika pojechać na pogotowie z dwójką przychówku, gdyż oboje mi się nie podobali (i nie chodziło o kiepskie fryzury...). Do środka trzeba wejść po bodajże dziesięciu (?) stopniach. Wsadziłam Siemka w wózek, by idąc móc trzymać za rękę drugiego syna. Po drodze rozważałam czy skorzystać z dzwonka dla niepełnosprawnych czy nie robić cyrków i samej wnieść dzieciaka na górę. Skłaniałam się ku tej drugiej opcji. Mój dylemat był jednak całkowicie niepotrzebny ponieważ taki dzwonek nie istnieje. To znaczy na upartego można powiedzieć, że jest, ale u góry, przed drzwiami, o czym przekonałam się gdy już wtaszczyłam Siemka. Na ten widok zrobiło mi się czerwono przed oczami i to nie z wysiłku...

  Zazwyczaj jestem mało asertywna, ale tym razem przed wyjściem wparowałam do pokoju sanitariuszy i zażądałam pomocy w zniesieniu wózka, komentując co myślę na temat braku podjazdu czy choćby dzwonka w tak ważnym miejscu jakim w każdym mieście jest stacja pogotowia bądź co bądź wojewódzka!

  Zastanawiam się co mobilny i samodzielny niepełnosprawny człowiek, który by tam przyjechał sam lub na przykład ze swoim dzieckiem miałby zrobić bez kogoś do pomocy. Musiałby po prostu krzyczeć dopóki ktoś by nie wyjrzał by sprawdzić o co chodzi... Nóż się w kieszeni otwiera.

 Obrazek trzeci: czasami zdarza mi się bywać na zielonogórskiej uczelni. Za każdym razem gdy tam jestem widuję studentów na wózkach, wszędzie są windy i podnośniki schodowe, na parterze w głównym holu mieści się biuro pełnomocnika rektora do spraw studentów niepełnosprawnych. Budujący widok. Tymczasem wiatry przywiały mnie na studencką stołówkę mieszczącą się obok w akademiku i zobaczyłam tam coś takiego:

Podjazd dla niepełnosprawnych. Nie narzekam dla zasady, musiałam wnieść wózek z Siemkiem po schodach. 

  Nie omieszkałam powiedzieć portierowi co na ten temat sądzę, rozmawiałam także z kierownikiem akademika. Nie poprzestałam na tym: od razu po wyjściu skierowałam się biura wspomnianego pełnomocnika. Niestety nie było go na miejscu, ale zadzwoniłam pod podany na drzwiach numer i wyłuszczyłam swoje żale. Oczywiście usłyszałam, że coś takiego musi się zmienić. Rowery znikną na pewno. Niestety z tego co wiem stoją tam nadal. Moje dziecko nie jest studentem a i ja studenckie czasy mam dawno za sobą, jednak wkurza mnie to niesamowicie. Rozumiem, że może brak im rowerowni, ale to jest jak parkowanie na kopercie dla niepełnosprawnych. Studenci-rowerzyści trochę empatii!

 Obrazków mogłabym opisać znacznie więcej, ale już sobie daruję. Problem barier architektonicznych dotknął mnie już przy starszym synu jednak wówczas, niczym Relanium, moje nerwy koiła myśl, że to tylko tymczasowe kłopoty. Teraz wiem, że sprawa jest na lata, może na zawsze. I pewnie dlatego tak to przeżywam. Pewnie z czasem emocje zbledną. Stanie się to dla nas chlebem powszednim a wszelkie wyjścia już naturalnie będziemy planować pod kątem możliwości architektonicznych. Przyzwyczaję się, jak do zajętych numerów infolinii czy zbyt długich kolejek do lekarzy.

Kiedyś...

Wielkanoc!

 Kochani, najlepsze Życzenia Wielkanocne od Siemka z rodziną: wiosny w sercu i wiosny w aurze, szczęścia i zdrowia dla Każdego z Was, dla Waszych Rodzin i Przyjaciół!

  Pozdrawiamy Świątecznie w Wielką Sobotę :-) 

 

Dwa lata :-)

  Chodzę po domu i co chwila niechcący kopię w kolorowe balony. Do porannej kawy luksusowo zajadam kawałek tortu z bitą śmietaną. Nowe grające ustrojstwo odzywa się z pudła na zabawki... Jednym słowem: Urodziny! Oficjalne przyjęcie odbyło się w niedzielę i pozostawiło po sobie typowe dla takiego święta pamiątki i trochę słodkości. 

 To już dwa lata... I choć te dwa lata były czasem najintensywniejszych przeżyć i emocji w naszym życiu to i tak wierzyć mi się nie chce, że Siemek już od roku jest małym chłopcem a nie dzidziusiem. W tym okresie odkryliśmy w sobie całkowicie niespodziewane pokłady wielkiej energii (czas ten jest poniekąd nawet dłuższy niż metrykalny wiek Siemka bo WIELKI STRACH zaczął się w połowie ciąży...). Już pierwsze dziecko przeistoczyło mnie z leniwca kanapowego w pracowitą mrówkę, ale jak to kiedyś usłyszałam z ust pewnej mamy dwójki chłopców, gdy opowiadałam jak jestem wykończona opieką nad moim maluchem: "Jedno dziecko? To nie robota..." Gdy rodzi się następne, wtedy zaczyna się jazda bez trzymanki :-)

 Siemek zafundował nam naprawdę ostrą jazdę emocjonalno-logistyczną. Zżymamy się na los i kochamy tego naszego Ślimaczka. W domu, wśród swoich, jest po prostu naszym syniem słodkim a choroba majaczy tylko jakimś cieniem w tle. A te dziwne rzeczy, które razem musimy robić wydają się już prawie normalnością.

  Siemuśku, z okazji drugich Urodzin życzymy Ci tak bardzo wiele, że nocy by mi na spisanie tego nie wystarczyło... Ale wszystko czego pragniemy dla Ciebie sprowadza się tak naprawdę do jednego (i nieważne, jak bardzo to niemożliwe): Syneczku, wyzdrowiej!!!

Królewicz

Wiosenny chłopiec na urodzinowym spacerze

  

Ściana

  Czuję, że dotarłam do ściany i dalej ani rusz... Do punktu, w którym, choćbym nie wiem jak się gimnastykowała, nie daję rady w ciągu doby wykonać z Siemkiem wszystkich zalecanych przez terapeutów ćwiczeń. Właściwie to osiągnęłam ten stan już dawno temu tylko nie przyjmowałam tego do wiadomości. Usprawiedliwiałam się przed samą sobą wyjątkowymi okolicznościami i obiektywnymi przeszkodami w postaci: wizyty u lekarza, choroby któregoś z chłopaków, konieczności zrobienia dużych zakupów lub większych porządków, gośćmi itepe, itede... Za każdym razem obiecywałam sobie: jutro będzie inaczej, wezmę Siemka do galopu i poćwiczymy, porozciągamy, wymasujemy co się da, zrobimy podpory, siedzenie, obroty, podciąganie, a to na piłce, na wałku, na kocu, oraz bujanie, czytanie, stymulacje, dotykanie faktur, układanki, sekwencje...Czytając można dostać zadyszki.

   Nie da się. Nie wyrabiam czasowo. Starszy syn także potrzebuje opieki i zainteresowania. Za punkt honoru postawiliśmy sobie, że nie odczuje różnicy w naszym zaangażowaniu. Historie o wcześnie dojrzałym i starającym się nie przysparzać problemów rodzeństwie dzieci niepełnosprawnych, możemy w naszym domu włożyć między bajki. Pierworodny ciągle domaga się pomocy we wszystkim i najlepiej wyłącznej uwagi. Dlatego ostatnio dochodzę do perfekcji w działaniu na dwa fronty - z jednym przeglądam książeczki w ramach terapii ręki i zajęć pedagogicznych, a z drugim jednocześnie bawię się klockami w rycerzoroboty. Żałuję wtedy tylko, że nie mam dłuższych rąk i/lub chwytnego ogona...

  Powoli wraz ze wzrostem możliwości młodszego syna dochodzą nowe ćwiczenia. Każda wizyta u logopedy skutkuje kolejnymi zadaniami do wykonywania (przy utrzymaniu dotychczasowych). Na turnusach także podpytywałam terapeutów o jakieś wskazówki. I w ten sposób wciąż coś nowego wskakuje do planu dnia. Niedawno np. zalecono mi robienie masażu twarzy Siemka. Sumiennie nauczyłam się go wykonywać i wciskałam na siłę gdzieś między kaszką a tłuczeniem kotletów. Swoją drogą mój drugorodny nie pomaga w ogarnięciu sytuacji: jest fanem slow food w dosłownym znaczeniu, zjedzenie posiłku zajmuje mu dobre pół godziny. W dzień śpi bardzo długo, co akurat sobie chwalę bo mam wtedy czas dla siebie, podczas którego szykuję obiad, bawię się ze starszym, wieszam pranie, taki tam relaksik...

  A jak w to wszystko wcisnąć obowiązkowy spacerek, który należy się dziecku jak psu zupa? Takie wyjście trwa minimum godzinę z ubieraniem, rozbieraniem i z całą tą logistyką znaną każdej matce i niejednemu ojcu. W zwykły dzień zazwyczaj oszukuję i w poczet spaceru zaliczam wyjazd na rehabilitację do ośrodka czy wizytę u lekarza i dwukrotne kilkuminutowe przebywanie na dworze w drodze z i do auta. 

  Jak znaleźć złoty środek między szczęśliwym dzieciństwem, a intensywną walką o lepszą sprawność dla chorego dziecka? Być fajnym rodzicem czy nieustępliwym rehabilitantem? Myślę, że z czasem nauczymy się zgrabnie balansować i nie robić nadmiernych przechyłów na żadną ze stron. Już teraz codziennie o poranku zaczynam od układania bardziej realnego niż kiedyś planu, uwzględniającego nieprzewidziane okoliczności i brak możliwości wydłużenia doby. Postanowiłam każdego dnia wybierać priorytetowe zajęcia np. logopedię, innego ćwiczenia ruchowe itd. nie rezygnując oczywiście z całej reszty jednak nie traktując jej wówczas tak obligatoryjnie. Nie robię mniej niż wcześniej, ale nie wpędzam się przynajmniej w wyrzuty sumienia. 
  Nie wiem czy ten pomysł się sprawdzi, jak zawsze - wyjdzie w praniu.