Ściana

  Czuję, że dotarłam do ściany i dalej ani rusz... Do punktu, w którym, choćbym nie wiem jak się gimnastykowała, nie daję rady w ciągu doby wykonać z Siemkiem wszystkich zalecanych przez terapeutów ćwiczeń. Właściwie to osiągnęłam ten stan już dawno temu tylko nie przyjmowałam tego do wiadomości. Usprawiedliwiałam się przed samą sobą wyjątkowymi okolicznościami i obiektywnymi przeszkodami w postaci: wizyty u lekarza, choroby któregoś z chłopaków, konieczności zrobienia dużych zakupów lub większych porządków, gośćmi itepe, itede... Za każdym razem obiecywałam sobie: jutro będzie inaczej, wezmę Siemka do galopu i poćwiczymy, porozciągamy, wymasujemy co się da, zrobimy podpory, siedzenie, obroty, podciąganie, a to na piłce, na wałku, na kocu, oraz bujanie, czytanie, stymulacje, dotykanie faktur, układanki, sekwencje...Czytając można dostać zadyszki.

   Nie da się. Nie wyrabiam czasowo. Starszy syn także potrzebuje opieki i zainteresowania. Za punkt honoru postawiliśmy sobie, że nie odczuje różnicy w naszym zaangażowaniu. Historie o wcześnie dojrzałym i starającym się nie przysparzać problemów rodzeństwie dzieci niepełnosprawnych, możemy w naszym domu włożyć między bajki. Pierworodny ciągle domaga się pomocy we wszystkim i najlepiej wyłącznej uwagi. Dlatego ostatnio dochodzę do perfekcji w działaniu na dwa fronty - z jednym przeglądam książeczki w ramach terapii ręki i zajęć pedagogicznych, a z drugim jednocześnie bawię się klockami w rycerzoroboty. Żałuję wtedy tylko, że nie mam dłuższych rąk i/lub chwytnego ogona...

  Powoli wraz ze wzrostem możliwości młodszego syna dochodzą nowe ćwiczenia. Każda wizyta u logopedy skutkuje kolejnymi zadaniami do wykonywania (przy utrzymaniu dotychczasowych). Na turnusach także podpytywałam terapeutów o jakieś wskazówki. I w ten sposób wciąż coś nowego wskakuje do planu dnia. Niedawno np. zalecono mi robienie masażu twarzy Siemka. Sumiennie nauczyłam się go wykonywać i wciskałam na siłę gdzieś między kaszką a tłuczeniem kotletów. Swoją drogą mój drugorodny nie pomaga w ogarnięciu sytuacji: jest fanem slow food w dosłownym znaczeniu, zjedzenie posiłku zajmuje mu dobre pół godziny. W dzień śpi bardzo długo, co akurat sobie chwalę bo mam wtedy czas dla siebie, podczas którego szykuję obiad, bawię się ze starszym, wieszam pranie, taki tam relaksik...

  A jak w to wszystko wcisnąć obowiązkowy spacerek, który należy się dziecku jak psu zupa? Takie wyjście trwa minimum godzinę z ubieraniem, rozbieraniem i z całą tą logistyką znaną każdej matce i niejednemu ojcu. W zwykły dzień zazwyczaj oszukuję i w poczet spaceru zaliczam wyjazd na rehabilitację do ośrodka czy wizytę u lekarza i dwukrotne kilkuminutowe przebywanie na dworze w drodze z i do auta. 

  Jak znaleźć złoty środek między szczęśliwym dzieciństwem, a intensywną walką o lepszą sprawność dla chorego dziecka? Być fajnym rodzicem czy nieustępliwym rehabilitantem? Myślę, że z czasem nauczymy się zgrabnie balansować i nie robić nadmiernych przechyłów na żadną ze stron. Już teraz codziennie o poranku zaczynam od układania bardziej realnego niż kiedyś planu, uwzględniającego nieprzewidziane okoliczności i brak możliwości wydłużenia doby. Postanowiłam każdego dnia wybierać priorytetowe zajęcia np. logopedię, innego ćwiczenia ruchowe itd. nie rezygnując oczywiście z całej reszty jednak nie traktując jej wówczas tak obligatoryjnie. Nie robię mniej niż wcześniej, ale nie wpędzam się przynajmniej w wyrzuty sumienia. 
  Nie wiem czy ten pomysł się sprawdzi, jak zawsze - wyjdzie w praniu.