O długim karmieniu piersią

 Właśnie nastał bardzo trudny czas dla Siemka. Jego pierwsze poważne rozstanie... 

 Prawie w ogóle nie używaliśmy butelki, tylko od ósmego miesiąca życia uczyłam go pić z kubeczka, więc nie mieliśmy z tym trudności. Siemek nie był też fanem smoczka. Co prawda przez około dwa miesiące stosował go intensywnie (i to dopiero gdy miał rok) by nagle odrzucić ten sposób uspokajania. Próba włożenia zatyczki w buzię kończyła się jeszcze gorszym wyciem. No i koniec z największym przyjacielem rodzica. Z tych niemowlęcych nałogów został Siemkowi tylko jeden: ssanie piersi. I można powiedzieć wręcz narastał.
 Po narodzinach zabrano Siemka na oddział noworodkowy, tymczasem ja leżałam na sali w szpitalu wśród innych położnic tulących swoje maluchy, a w sercu miałam ogromną rozpacz i strach. Sama nie wierzyłam, by tak słabe dziecko potrafiło ssać, a lekarze nie rozwiewali mych obaw. Kiedy okazało się, że mój maleńki synek całkiem nieźle sobie radzi i odciągacz pokarmu, który zamierzałam kupić, nie będzie potrzebny, czułam jak rodzi się nadzieja. I to macierzyństwo nabiera nowych, jaśniejszych barw. Dla mnie był to mały cud.

 Gdy byłam młodą dziewczyną widok kobiety karmiącej dziecko w wieku powyżej roku wzbudzał we mnie coś na kształt niechęci. Nigdy nie przypuściłabym, że sama przystąpię do sekty "cyckowej". A jednak bardzo trudno przewidzieć własne wybory w przyszłości. Starszego syna karmiłam dwa lata i cztery miesiące, dokładnie do czasu, gdy ginekolog kategorycznie zakazał mi tego ze względu na dobro kolejnej ciąży. I choć wiedziałam, że nie do końca ma rację i w niezagrożonej ciąży nie jest to przeciwwskazane, przestraszyłam się i starszak, chcąc nie chcąc, musiał skończyć z mlekiem mamy. Zniósł to zaskakująco dzielnie, zdecydowanie lepiej niż ja. Kiedy więc Siemek skończył magiczne dwa lata i cztery miesiące, gwoli sprawiedliwości musiała nastać jego pora na rozstanie z "cycusiem". Wydawało mi się, że w tym przypadku będzie to jeszcze łatwiejsze, gdyż potrafi ładnie zasypiać bez niego na drzemkę i wieczorem, a w ciągu dnia już nie pił wcale. Zdarzały się mu także noce bez pobudek. Jednak "z dzieckiem nie przewidzisz". Pierwsza noc była okropna; płacz, łkanie (jego i moje), druga fantastyczna bo przespana, a trzecia skończyła się łzami rozpaczy o poranku...

 Trzymajcie kciuki za Siemka, by szybko zapomniał.

 Ja nie zapomnę nigdy...

Ciąg dalszy jak następuje:

 Obiecałam ostatnio dopisać dalszą część historii naszych starań o refundację badania DNA Siemka na dystrofię mięśniową Ullricha. Początek został opisany tutaj .

 Przyznam szczerze, że para już ze mnie uszła, ale jeszcze niedawno cała się gotowałam na samą myśl o tym jak długo to trwa (od marca 2013 roku). W pewnym momencie czułam już, że zaraz wskoczę w moro, założę przepaskę na czoło i wkroczę niczym Rambo do budynku NFZ-u...

 Błędy w podaniu, który chciałam złożyć jesienią były dwa m.in. brak zaznaczonych warunków transportu próbki krwi Siemka do laboratorium w Niemczech. Czekałam zatem na odpowiedź z Rostocku, a w międzyczasie postanowiłam na wszelki wypadek odwiedzić NFZ ponownie i wypytać panie urzędniczki, trzymając w ręku, jak już wiedziałam, nieprawidłowo wypełniony wniosek, o każdy możliwy błąd w nim zawarty. Następny miał być idealny, jak wzorzec z Sevres. Pani wzięła się ostro do pracy i sporządziła taką listą zastrzeżeń, iż zabrakło mi miejsca na marginesach do notowania. Na końcu rozmowy wtrąciły się inne osoby z tego samego działu i postanowiły zweryfikować prawidłowość pozycji jaką to badanie zajmowało w koszyku świadczeń. Moje łagodne protesty, że już ją znam nie odniosły skutku i zażądano ode mnie wpisania w dokumenty celu badania: toksoplazmoza. Zamurowało mnie! Zaparłam się, że to absolutnie nie jest TO. Gdzie Rzym, gdzie Krym? Na szczęście jedna z pań, która jeszcze jesienią podała prawidłowy numer skojarzyła, że mam rację. Wyszłam stamtąd nieco zbulwersowana. W domu jednak musiałam się szybko odbulwersować i sklecić sensownego maila do pani genetyk (osoba wypełniająca dokumenty) z wszystkimi, nowymi zastrzeżeniami. Po przeczytaniu go musiała chyba dostać zawrotów głowy. 
 W grudniu otrzymałam informacje z Rostocku i mogłyśmy na nowo przystępować do wypełniania wniosku. Przemyślałam sprawę i sama wystąpiłam z inicjatywą spotkania w styczniu by wpisać w papiery datę konsultacji już w Nowym Roku bo stara mogłaby okazać się zbyt odległa (sierpień 2013). Punkt po punkcie przerobiłyśmy cały dokument. 
 Po jakiś trzech miesiącach dostałam wypełniony od nowa przez panią genetyk wniosek z uwzględnieniem wszystkich zastrzeżeń i udałam się do NFZ-u. Wchodząc postanowiłam, że jeśli nie zostanie przyjęty to zaprotestuję. W końcu to "Warszawa" tak naprawdę decydowała o jego prawidłowości i zasadności. Ale tym razem: uwaga, uwaga... UDAŁO SIĘ! Wszystko było ok i urzędnicza machina poszła w ruch.
 A po około miesiącu dostaliśmy zgodę. Hip, hip hurra!
 Oczywiście, to nie był koniec: najpierw nastąpiły próby kontaktu telefonicznego z Centrum Zdrowia Dziecka w W-wie. W większości nieudane. Musiałam poinformować ich, że NFZ przychyliło się do mojej prośby. Uparłam się bowiem by próbka poszła "od nich" bo bałam się samodzielnego wysyłania zwykłym transportem. Przekierowywano nas z jednego oddziału do drugiego. W końcu napisałam rozpaczliwe maile do wszystkich, którzy przyszli mi do głowy: lekarza prowadzącego Siemka z CZD, który pracował już gdzie indziej, kierownika właściwego oddziału neurologii, gdzie Siemek był hospitalizowany, różnych sekretariatów, kierownika oddziału genetyki i do poradni genetycznej. Wzięłam ich z flanki, okrążyłam i... próbka krwi Siemka została wysłana w miejsce docelowe. Wyniki wkrótce.
 Uściślając, jak podaje strona laboratorium, w ciągu 30 dni, mam nadzieję, że to prawda...
 Pozwolę sobie zaryzykować trochę domysłów: tak jak na początku bardzo kurczowo uczepiłam się tej diagnozy (UCMD), tak teraz mam coraz więcej wątpliwości i właściwie nie wierzę, iż cokolwiek zostanie potwierdzone. Umysł człowieka tworzy często scenariusze (szczególnie) tych lepszych wersji przyszłości a ja nie wiem doprawdy co będzie korzystniejsze: potwierdzenie choroby czy jego brak. Po prostu stopuję się na tym momencie, w którym jestem, na tej naszej niewiedzy i nie wychodzę naprzód. 

 Zobaczymy jak będzie.