Nasz Siemek

.

.
Kliknij w baner po dodatkowe informacje...

wtorek, 12 sierpnia 2014

Ciąg dalszy jak następuje:

 Obiecałam ostatnio dopisać dalszą część historii naszych starań o refundację badania DNA Siemka na dystrofię mięśniową Ullricha. Początek został opisany tutaj .
 Przyznam szczerze, że para już ze mnie uszła, ale jeszcze niedawno cała się gotowałam na samą myśl o tym jak długo to trwa (od marca 2013 roku). W pewnym momencie czułam już, że zaraz wskoczę w moro, założę przepaskę na czoło i wkroczę niczym Rambo do budynku NFZ-u...
 Błędy w podaniu, który chciałam złożyć jesienią były dwa m.in. brak zaznaczonych warunków transportu próbki krwi Siemka do laboratorium w Niemczech. Czekałam zatem na odpowiedź z Rostocku, a w międzyczasie postanowiłam na wszelki wypadek odwiedzić NFZ ponownie i wypytać panie urzędniczki, trzymając w ręku, jak już wiedziałam, nieprawidłowo wypełniony wniosek, o każdy możliwy błąd w nim zawarty. Następny miał być idealny, jak wzorzec z Sevres. Pani wzięła się ostro do pracy i sporządziła taką listą zastrzeżeń, iż zabrakło mi miejsca na marginesach do notowania. Na końcu rozmowy wtrąciły się inne osoby z tego samego działu i postanowiły zweryfikować prawidłowość pozycji jaką to badanie zajmowało w koszyku świadczeń. Moje łagodne protesty, że już ją znam nie odniosły skutku i zażądano ode mnie wpisania w dokumenty celu badania: toksoplazmoza. Zamurowało mnie! Zaparłam się, że to absolutnie nie jest TO. Gdzie Rzym, gdzie Krym? Na szczęście jedna z pań, która jeszcze jesienią podała prawidłowy numer skojarzyła, że mam rację. Wyszłam stamtąd nieco zbulwersowana. W domu jednak musiałam się szybko odbulwersować i sklecić sensownego maila do pani genetyk (osoba wypełniająca dokumenty) z wszystkimi, nowymi zastrzeżeniami. Po przeczytaniu go musiała chyba dostać zawrotów głowy. 
 W grudniu otrzymałam informacje z Rostocku i mogłyśmy na nowo przystępować do wypełniania wniosku. Przemyślałam sprawę i sama wystąpiłam z inicjatywą spotkania w styczniu by wpisać w papiery datę konsultacji już w Nowym Roku bo stara mogłaby okazać się zbyt odległa (sierpień 2013). Punkt po punkcie przerobiłyśmy cały dokument. 
 Po jakiś trzech miesiącach dostałam wypełniony od nowa przez panią genetyk wniosek z uwzględnieniem wszystkich zastrzeżeń i udałam się do NFZ-u. Wchodząc postanowiłam, że jeśli nie zostanie przyjęty to zaprotestuję. W końcu to "Warszawa" tak naprawdę decydowała o jego prawidłowości i zasadności. Ale tym razem: uwaga, uwaga... UDAŁO SIĘ! Wszystko było ok i urzędnicza machina poszła w ruch.
 A po około miesiącu dostaliśmy zgodę. Hip, hip hurra!
 Oczywiście, to nie był koniec: najpierw nastąpiły próby kontaktu telefonicznego z Centrum Zdrowia Dziecka w W-wie. W większości nieudane. Musiałam poinformować ich, że NFZ przychyliło się do mojej prośby. Uparłam się bowiem by próbka poszła "od nich" bo bałam się samodzielnego wysyłania zwykłym transportem. Przekierowywano nas z jednego oddziału do drugiego. W końcu napisałam rozpaczliwe maile do wszystkich, którzy przyszli mi do głowy: lekarza prowadzącego Siemka z CZD, który pracował już gdzie indziej, kierownika właściwego oddziału neurologii, gdzie Siemek był hospitalizowany, różnych sekretariatów, kierownika oddziału genetyki i do poradni genetycznej. Wzięłam ich z flanki, okrążyłam i... próbka krwi Siemka została wysłana w miejsce docelowe. Wyniki wkrótce.
 Uściślając, jak podaje strona laboratorium, w ciągu 30 dni, mam nadzieję, że to prawda...
 Pozwolę sobie zaryzykować trochę domysłów: tak jak na początku bardzo kurczowo uczepiłam się tej diagnozy (UCMD), tak teraz mam coraz więcej wątpliwości i właściwie nie wierzę, iż cokolwiek zostanie potwierdzone. Umysł człowieka tworzy często scenariusze (szczególnie) tych lepszych wersji przyszłości a ja nie wiem doprawdy co będzie korzystniejsze: potwierdzenie choroby czy jego brak. Po prostu stopuję się na tym momencie, w którym jestem, na tej naszej niewiedzy i nie wychodzę naprzód. 
 Zobaczymy jak będzie.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz