Nasz Siemek

.

.
Kliknij w baner po dodatkowe informacje...

wtorek, 31 marca 2015

Zmiany

 Wszyscy się zmieniamy.
 To taki truizm, że aż bolą mnie palce, gdy piszę te słowa.
 Nasze dzieci także ulegają temu procesowi. Ba! One ulegają mu o wiele intensywniej! Jednak zmiany te są w jakiś sposób oczekiwane. Można podzielić życie dziecka na pewne etapy. I to jest pewna stałość. Grymaszenie przy jedzeniu, niechęć do obcych, strach przed ciemnością, gadatliwość... Jeżeli, któryś z nich jest uciążliwy, możemy pocieszać się myślą, że minie. I to jest fakt. Natomiast z chorym dzieckiem bywa różnie. Nie wiemy co nastąpi. Często nie wiadomo czy coś zniknie, czy wręcz się nasili. Jakie nowe objawy schorzenia wyjdą na wierzch.
 Mimo, że Siemek w gruncie rzeczy nie skończył jeszcze trzech lat, nauczyłam się już niczego nie przesądzać. Gdy ktoś pyta o niego, odpowiadam: "jest spokojnym dzieckiem, mało płacze", "pogodny", "bez problemu znosi rehabilitację" itp. Ale zawsze dodaję przy tym: "JAK NA RAZIE...".
 Siemek się zmienił. I naprawdę nie potrafię powiedzieć czy to zmiana negatywna, choć na taką wygląda. Już przed turnusem obserwowałam pewne symptomy, ale w trakcie jego trwania i po powrocie do domu są znacznie wyraźniejsze. Nasz chłopak stał się płaczkiem. Potrafi rozbeczeć się z powodów oczywistych ( jak brak frytek na kolację ) jak i z nie do końca przeze mnie zrozumiałych. Kiedy zaś płacze, stanowi widok chwytający za serce. Nie jest to typowa wrzeszcząca histeria kilkulatka. To rozpaczliwe łkanie i wprost zalewanie się łzami. Oczywiście najlepszym lekarstwem jest mój śpiew. Więc zasuwam wszystkie domowe hity. Zdzieram przy tym gardło, bo gdy za szybko skończę przypomina sobie o swoim smutku. Numerem jeden na liście przebojów jest nieodmiennie: " Aaa, kotki dwa...". On sam daje znać, że mam śpiewać, bo wśród jego łkań daje się rozróżnić nuty kołysanki.
 Nie byłoby to może kłopotliwe, w końcu dzieci są niestabilne emocjonalnie i to zupełnie normalne, gdyby nie inna kwestia. Siemek zaczął bardzo negatywnie reagować na pionizator. Choć mnie ten sprzęt wydawał się zawsze diabelnie niewygodny i nie umiałam powstrzymywać się przed wyobrażaniem sobie jak mu w nim źle, on przyjmował stanie tam z podziwu godną cierpliwością. Wystarczyło włączyć bajkę na DVD i nie było dziecka. Niestety od pewnego czasu, zaczął marudzić przy pionizowaniu. Niejeden raz musiałam wyciągnąć chłopaka z upiornej machiny przed czasem, zazwyczaj jednak udawało mi się odwrócić jego uwagę przez zmianę bajki, ulubione ciasteczko i tym podobne wspomagacze. 
 Po dwóch tygodniach turnusu, po powrocie do domu, zrobił się prawdziwy dramat. Nic już nie pomaga. Bajki, przekąski, śpiew... kompletnie nic. Na widok sprzętu wjeżdżającego do pokoju zaczyna płakać. Wsadzam go tam mimo to i zamiast pół godziny, ledwo dajemy radę pięć minut. Siemuś płacze spazmatycznie łkając, specjalnie zwiesza głowę tak, że trzeba mu ją podnosić, szarpie się, i bez słów błaga o ratunek... 
 No i oczywiście go wyjmuję... Rozważałam już, czy jest mu niewygodnie. Szukałam czegoś co by uwierało, gniotło delikatne ciałko - nic nie odkryłam. To chyba tylko (i aż!) zwykła awersja.
 Teraz opcje są dwie: albo nie odpuszczać i stawiać go na siłę i czekając aż ON odpuści, albo na jakiś miesiąc-dwa zrezygnować z pionizacji licząc, że zapomni o swoim strachu. Serce przychyla się do tej drugiej wersji. Wszystkim będzie przyjemniej: synek szczęśliwy a mamusia nie będzie się czuła tak podle.
 Niestety rozum podpowiada co innego...

sobota, 21 marca 2015

Wiosenne przesilenie...

 Z racji niepełnosprawności Siemka bywam w różnych dziwnych i tajemniczych miejscach, o których myślałam, że moja noga nigdy w nich nie postanie. W miejscach do tej pory kojarzących mi się z brakiem wykształcenia, pracy, nałogami i tym podobnymi uroczymi przypadłościami. Dziś, co jakiś czas, sama muszę przekraczać te progi. I wciąż czuję się niepewnie. W takich momentach trzymam się myśli, iż kiedyś wrócę do pracy i wszystko się zmieni... O czym mówię? O Miejskim Ośrodku Pomocy Społecznej czyli MOPS-ie. To właśnie ten urząd wypłaca świadczenie pielęgnacyjne, które pobieram z racji rezygnacji z pracy i opieki nad chorym dzieckiem. 
 W tym samym budynku mieści się Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie (PCPR), które jest dysponentem środków z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON). I tu w tym roku będę musiała kilka razy zastukać. PFRON może dofinansować zakupy sprzętów: rehabilitacyjnych, związanych z likwidacją barier architektonicznych i dopłacić do kosztów turnusu rehabilitacyjnego. Jest jednak pewien haczyk: PFRON najwięcej pieniędzy ma do dyspozycji wiosną i wtedy najlepiej załatwiać sprzęt itp. Drugi haczyk to taki, że właściwie nie wiemy ile dostaniemy (znamy tylko maksymalne stawki dofinansowania na dany zakup) i czy w ogóle cokolwiek przyznają. Oczywiście wiosną można robić pewne optymistyczne założenia.
 Drzwi w drzwi z tymi jednostkami, leży siedziba Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Przy pierwszej komisji Siemek otrzymał orzeczenie na pięć lat. To długo - jego ówczesny stan nie budził wątpliwości, że różowo nie jest. Nasze orzeczenie teoretycznie powinno być ważne jeszcze przez dwa i pół roku. Niestety w praktyce pojawił się pewien szkopuł. Wprowadzono bowiem nowy wzór karty parkingowej, której jesteśmy (nie)szczęśliwymi posiadaczami. Nie wystarczy jednak złożyć podania tylko o nowy dokument. Trzeba przejść znów proces orzecznictwa, by zweryfikować potrzebę korzystania z przywileju parkowania na kopertach. W naszym przypadku chyba nikt nie zakwestionuje tej konieczności, bo koń jaki jest każdy widzi... Naprawdę rozumiem problem z "nadmiarem" wydanych kart, ale całą polkę z podaniami i komisjami musimy przetańczyć od nowa. 
 Znasz to uczucie, gdy idziesz do jakiegoś urzędu z kompletem dokumentów, radosny i szczęśliwy, pewny, że sprawa zostanie załatwiona? Przed Tobą w kolejce stoi jakiś nieszczęśnik, pobladły z przerażenia, drżącymi palcami przerzuca kartki, a pani w okienku/przy biurku oznajmia, że zapomniał jakiegoś dokumentu... "Ale proszę pani..." woła słabo człowieczek, "Ale ja nie wiedziałem, że to jest potrzebne..." i "A na co to komu?". Z ust pani urzędniczki padają wtedy, niczym ciosy boksera, zdania: "Nie mogę tego przyjąć, dokumentacja jest niepełna!" oraz "Ja rozumiem, ale takie mamy przepisy...". A sponiewierany ludzki wrak pada znokautowany na deski. 
 A potem podchodzisz Ty. 
 Z lekkim współczuciem odprowadzasz wzrokiem swego poprzednika, a w duchu myślisz: "Patrz i ucz się człowieku!" i jeszcze, z politowaniem: " Niektórzy, są tak niezaradni..."
 Sympatyczna pani przegląda Twoje papiery: załącznik taki, siaki i owaki, ksero dowodu z tył i z przodu, metryka urodzenia psa  i chyba wszystko gra.  Zwycięstwo!!! Już prawie wypuszczasz z siebie powietrze w skrywanym westchnieniu ulgi, gdy nagle słyszysz słowa rażące niczym grom z jasnego nieba: " Ale to jest źle wypełnione!" albo np.: " Potrzebny jest inny wzór podania: nie R2-D2 tylko C-3PO..."
W tym momencie czujesz, że moc nie jest z Tobą...
 Dzisiaj mnie także opuściła, w PCPR-rze. Przyznaję się, że dawno nie zachowałam się tak irracjonalnie. Po prostu poleciały mi łzy. Z bezsilności. Sprawa nie jest jakaś przeokropna, była raczej kwestią mojej nieznajomości procedur firmy, od której zakupiłam sprzęt dla Siemka, a prawidłowo wypełniony dokument już niedługo przyjdzie do mnie pocztą, ale chyba wylazło tam ze mnie całe rozgoryczenie, które nawarstwiało się przez lata odsyłania z kwitkiem. 
 Żeby nie było: nie winię urzędników. I nawet rozumiem, że część tej papierologii jest konieczna. Ale gdy myślę o tym co mnie jeszcze czeka w tym roku, to włos mi się jeży na głowie. Sezon pielgrzymek uważam za otwarty...



wtorek, 17 marca 2015

Podróże małe i duże...

 Dłuższa cisza, która ostatnio zapanowała na blogu została wymuszona wyjazdami, turnusową nieobecnością i całym stosem spraw i sprawek do załatwienia.
 Najpierw pomknęliśmy piękną A-dwójką do Łodzi, szumnie nazwaną Autostradą Wolności, czego jednak nie odczuliśmy uiszczając opłaty przy bramkach.
 Przy okazji podróży zahaczyliśmy o tę oto atrakcję turystyczno - religijną.
Trzeba przyznać, że na mnie zrobiła wielkie wrażenie...
 Wyobraźcie sobie, że jesteście w gigantycznej świątyni, ZUPEŁNIE, ale to ZUPEŁNIE SAMI.
Tylko Wy i echo Waszych kroków.
Ogromne kolumny, freski, obrazy, przyćmione światła...
Przenikliwy chłód.
Odlot metafizyczny...




Tak, to my, nasz "osobisty fotograf" ;) i wielka cisza... 




 Samo mierzenie ortez odbyło się spokojnie, szybko i sprawnie. Cała przyjemność po obu stronach.






  Pani przygotowująca łuski, pod opieką której jest Siemek, zapytała nas, gdzie chcielibyśmy je odebrać (w domyśle: Poznań lub Łódź). Zażartowaliśmy wtedy, że w Zielonej Górze. I... niespodzianka! W związku z większą ilością różnych zleceń z tego terenu, przedstawicielka firmy zaplanowała wyjazd do małego miasta blisko Winnego Grodu, czyli Kożuchowa. Dwadzieścia kilka kilometrów kontra sto czterdzieści, a o trzystu czterdziestu do Łodzi nie wspominając. Idealnie!




W nowych ortezach.
 Zdjęcia te przy okazji obrazują dysproporcje napięcia mięśni w siemkowym ciałku. Nogi są najsilniejsze, toteż bez problemu macha i unosi je do góry nawet w stosunkowo ciężkim "obuwiu". Takie numery z rączkami już by nie przeszły...









 Niedługo potem wyruszyliśmy w kolejną podróż, do ośrodka "Trzy Korony" w Garbiczu, czyli na turnus rehabilitacyjny.
 Cóż wiele mówić: jak zwykle byłam pod wrażeniem niesamowitego zaangażowania kadry i wysokiego poziomu rehabilitacji. Siemek pluskał się w wodzie, jeździł konno, słuchał muzyki, huśtał, bawił... Ale przede wszystkim ćwiczył, ćwiczył i jeszcze raz ćwiczył! Natłok zajęć znosił dzielnie, bez marudzenia.






Masaże przyjemne...


i te średnio...


Niezły kawałek!
Nasza perspektywa











W błękitnym kręgu

Widok spod jednej z sal. Doliczycie ile tu jest wózków? Podpowiem: pięć. Codzienny widok na turnusie, dla nieobytych troszkę wstrząsający. Właściciele pojazdów właśnie ćwiczą. Jednym z nich jest Siemek...


To już trzeci w kolekcji!


 Nie sądziłam, że kiedyś to napiszę, ale było... fajnie. A efekty ciężkiej pracy naszego synka i jego terapeutów sprawiają nam wielką radość. Garbiczu - w czerwcu zjawimy się znów!