Truskawkowa sobota!

 Długo czekaliśmy na ten dzień, na I Lubuskie Święto Truskawki :-)

Było FANTASTYCZNIE!

 Dla nas szczególnie ważny w tym dniu był I Bieg Truskawki, dochód z którego ma wspomóc rehabilitację naszego chłopaka. Rozpoczął się o godzinie 11.00. Na starcie stawiło się 230 zawodników, którzy ubrani w truskawkowe koszulki tworzyli wspaniałą siemkową drużynę. Byliśmy pod ogromnym wrażeniem przygotowania i determinacji uczestników biegu, którzy ruszyli we wcale nielekką trasę przełajową (7 km). Mimo to pierwsi biegacze dotarli do mety tak szybko, że nie spodziewając się ich tak wcześnie, zaabsorbowani festynowymi rozrywkami, przeoczyliśmy ich powrót. Na szczęście zorientowaliśmy się w porę i było nam dane widzieć większość z nich przebiegających linię mety; zmęczonych, ale szczęśliwych. Wraz z Siemkiem czekaliśmy na finiszu, aż do ostatniego zawodnika. 

 Pierwszy raz widziałam taki bieg z bliska i muszę przyznać, że podziwiałam hurtowo wszystkich i każdego z osobna. Czapki z głów...

 DZIĘKUJEMY!

 A potem impreza rozkręciła się w najlepsze - koncerty, pokazy, zabawa! Chyba jeszcze nigdy nie spędziliśmy tyle czasu na festynie i ciągle było co robić, i co podziwiać. Zostalibyśmy chętnie do samiutkiego końca, ale nasz gwiazdor po siedmiu godzinach zabawy zaczął zdradzać poważne objawy zmęczenia. W domu zasnął w dwie minuty po odłożeniu do łóżeczka. 

 A tak wygląda nasza skromna relacja fotograficzna z soboty: 

Gotowi... do startu...START!

I nareszcie: FINISZ!

 I obowiązkowo na pamiątkę:

Widzicie to co ja?! Te dzieciaki wymiatają... Naprawdę dały radę!

Zabawa już się zaczyna

W oczekiwaniu na oficjalne rozpoczęcie Święta Truskawki i rozdanie nagród dla zwycięzców

 Biegu Truskawki bawiliśmy się pod sceną.

Tak, tak... Ta biała plama na scenie to ja, a obok Siemuś w wózeczku.
Nie obawiajcie się - NIE śpiewałam :-)

Wspaniały pokaz! Szkoda, że nie udało mi się złapać lepszej miejscówki

Wielbiciel drożdżówek atakuje! (Ciasto z truskawkami naturalnie)
Każda truskaweczka z wierzchu została starannie wyjedzona.

Prawdziwe zwierzę estradowe, bo inaczej nie można Jej nazwać.
 Majka Jeżowska we własnej osobie. 

  Jeszcze raz dziękujemy wszystkim Biegaczom za ich pot, wysiłek i determinację. 

  Dziękujemy także tym, którzy byli sprawcami tego wszystkiego: firmie Hortus. 

Kiedy kilka miesięcy temu zadzwonił telefon i usłyszałam propozycję zorganizowania biegu dla Siemka, przyznam, że nie spodziewałam się takich efektów i rozmachu imprezy. To było COŚ!

I Lubuskie Święto Truskawki -  nigdy go nie zapomnimy!

Kwiecień - maj

Kwiecień już zleciał, maj go goni i wkrótce zniknie z kalendarza, ustępując miejsca czerwcowym upałom, tymczasem my mamy wrażenie, że zasypała nas lawina, nie śniegu, lecz spraw do załatwienia...
Wspomnę tu o drobnej (choć bardzo istotnej) części z nich czyli o planowanych zakupach i wojażach.
Staramy się o częściowe dofinansowanie z PFRON-u do zakupu fotelika samochodowego dla naszego chłopaka, którego ciężko już wyłuskać z dziecinnego siedziska. Nowy ma mieć obrotową bazę i jest w pełni profesjonalnym sprzętem z długim terminem przydatności :-) By zobrazować Wam ilość dokumentów potrzebnych do wniosku napiszę tylko, że konieczny był m.in. akt urodzenia Siemuli... Czy dostaniemy dofinansowanie dowiemy się dopiero w lipcu, a zależy nam bardzo, bo nawet z nim będziemy musieli dopłacić do sprzętu ponad 2 tys. złotych.
Nasz chudzielec wyrósł też z łusek (ortez), czyli takich plastikowych, wyłożonych pianką butów, w jego wypadku sięgających mu aż do pupska :-) Ten z kolei sprzęcior jest refundowany (też tylko w części) przez NFZ. Najzabawniejsze jest to, że choć przygotowuje się go na miarę (odlewy gipsowe), NFZ uważa, że powinien wystarczyć na trzy lata. Już po roku użytkowania miejsce w ortezie przeznaczone na kolano jest zdecydowanie poniżej kolana realnego. Naprawdę nie wiem jak by to wyglądało po trzech latach użytkowania, ale dzieci przecież nie rosną... Sprawa nie jest na szczęście przegrana. Się załatwi (mam nadzieję), a wtedy czeka nas wycieczka do Łodzi, do firmy produkującej takie cuda. 
Kupujemy też dla Siemka kolejny wózek. Znaleźliśmy pewną nowość na rynku i jak na te sprzęty niedrogą, bo w cenie około 3 tys. zł. Czekamy teraz na niego z utęsknieniem, ale też lekką niepewnością, bo nie mieliśmy możliwości zapytać kogokolwiek o opinie na jego temat. W tym wypadku to Siemek będzie testerem dla innych dzieci. 
Wydarzyła się też rzecz bardzo pozytywna: natchniona fejsbukową rozmową w grupie rodziców dzieci niepełnosprawnych, o badaniach genetycznych w Warszawie, nasmarowałam list do pewnej (znakomitej) pani doktor, no i w czerwcu jedziemy do Warszawa do Centrum Zdrowia Dziecka na dalsze badania genetyczne. Może ktoś jeszcze pamięta moje opisy walki o zrefundowanie przez NFZ zagranicznych badań genetycznych Siemka na dystrofię Ulricha? W końcu się udało i NFZ wyraził zgodę, lecz to był dopiero początek problemów. Teraz nie możemy się doprosić o pełne wykonanie i dokończenie badań... Niemieckie laboratorium zarzuciło je rok temu twierdząc, że któryś z lekarzy zleceniodawców w Polsce nie odpowiedział na jakiegoś maila i w związku z tym odłożyli je na "półkę". Mogę sobie wyobrazić, że był to niezwykle ważny mail, bez którego ani rusz, lecz wcześniej to samo laboratorium nie miało problemów w korespondowaniu ze mną, więc równie dobrze mogli opisać mi tę sytuację, bym zainterweniowała. Stało się wręcz przeciwnie: kilka kolejnych MOICH wiadomości do nich pozostawili bez jakiejkolwiek odpowiedzi. 
Kroi się więc kolejna wycieczka - do stolicy. 
W obliczu zaplanowanych podróży wspomnieć, że w niedzielę ruszamy do "3 Koron" w Garbiczu na turnus rehabilitacyjny, wydaje się mało ważne. Jednakże czekamy na ten wyjazd z utęsknieniem. 
Naprawdę przyda się nam trochę oderwania od rzeczywistości.

Czwarte!

 Cztery lata temu pojawienie się na świecie pewnego małego człowieczka zweryfikowało wszystkie moje wyobrażenie i plany dotyczące naszego życia. 

 Mała, lekko sina istotka, wyciągnięta z mojego brzucha i popłakująca cichutko, wprowadziła nas w zupełnie inny wymiar rzeczywistości, o którym nie mieliśmy pojęcia.

 W naszej przestrzeni pojawiły się miejsca, których nie chcieliśmy nigdy oglądać z bliska. W naszych uszach dźwięczały dziwne słowa, których znaczenia nie do końca pojmowaliśmy, a które napawały nas przerażeniem. Pośród codziennych czynności znalazły się takie, które kiedyś nie mieściłyby się nam w głowach...

 A z tym wszystkim pojawili się także nowi ludzie i chyba za większość z nich jesteśmy naprawdę wdzięczni losowi, bo oni pomogli nam przetrwać najgorsze, zrozumieć i w pewien przewrotny sposób polubić tę naszą nową, inną normalność. 

 Słowa podziękowań należą się również tym znanym nam wcześniej, którzy wspomagali nas w początkowym, trudnym okresie we wszelki możliwy sposób, ukazując się z nieznanej nam dotychczas a bardzo dobrej strony. Kiedy czytam o rodzinach, od których, po urodzeniu niepełnosprawnego dziecka, odwrócili się przyjaciele i znajomi, nie potrafię zrozumieć tej sytuacji, może dlatego. że nas nie spotkała. Są z nami także teraz. 

 Choć cztery lata to naprawdę bardzo krótko, widzę, jak bardzo się zmieniliśmy i przyzwyczailiśmy do nowych realiów. Wciąż czasami nachodzą mnie chwile zdumienia (tak, tak, właśnie: zdumienia), nad tym wszystkim czym obdarzył nas los, ale wytrenowałam już nieźle system odsuwania od siebie tych refleksji, które przecież nie prowadzą do niczego dobrego.

 I jakoś leci...

 A 14 kwietnia zleciały cztery lata! Solenizant cieszył się wydarzeniami, których wprawdzie nie bardzo pojmował, ale wyraźnie odczuwał. Objedzony, wybawiony, z nadmiaru wrażeń rozżalił się pod koniec imprezy i zasnął dwie godziny wcześniej niż zwykle... :-)  

Tort był oczywiście z truskawkami :-) Nie mogło być inaczej: I Lubuski Bieg Truskawki- dla Siemka

 Obrazek z ukochanej serii książeczek Solenizanta.
Mistrzostwo cukiernictwa (aczkolwiek nie grafiki komputerowej - napisy tytułowe zostały :-D )

Kochamy Cię Synku! Sto lat Słoneczko :-)

Marcowe przygody

 Jak niektórzy się już zorientowali, Siemek zaliczył kolejny pobyt na turnusie rehabilitacyjnym w Garbiczu w "Trzech Koronach". I znowu było świetnie! Zdumieni fizjoterapeuci podziwiali postępy w siemkowej kondycji fizycznej, co sprawiało, że ja w zastępstwie chłopaka puchłam z dumy. Nasz młody koleżka ćwiczył zawzięcie, pływał, rozciągał się, bawił, jeździł konno, a popołudniami odpoczywał, by zebrać siły do kolejnego intensywnego dnia. Pierwszy raz widziałam u niego symptomy zmęczenia, co świadczyło o dużym nakładzie pracy jaką wkładał w zajęcia. Kiedyś dziwiłam się opowieściom innych mam o "kryzysach turnusowych", lecz teraz widziałam, że "coś tam" jest na rzeczy. 

 Z ciekawostek i nowości - Siemek zainteresował się psami. Nareszcie otrzymany przez niego dyplom za ukończenie dogoterapii był w pełni zasłużony. Młodzieniec, który do tej pory miał w nosie te wspaniałe zwierzaki, teraz dotykał pieska (a szczególną atencją cieszył się nos stworzenia) przyglądał się mu z ciekawością  i ogólnie wykazywał zainteresowanie sytuacją. Czyli dogoterapia jednak działa, bo przyznam, że już wątpiłam. 

  Był to szósty pobyt Siemka na turnusie rehabilitacyjnym w Garbiczu, a ósmy w ogóle. 

 Wyjazdy takie mogą być dla początkujących lekko szokujące. Widzieć naraz tyle choroby i nieszczęścia, które dotyka najbardziej bezbronnych, jest bardzo frustrujące. Jednak z czasem takie spotkania nabierają mocy nieomalże terapeutycznej. Tu spotykają się ludzie, dla których nasza niecodzienna codzienność jest normalnością. Oni wiedzą wszystko o najlepszych lekarzach, wózkach, metodach rehabilitacji. Hasła: "ssak", "spastyczność", czy "PEG" rozumie każdy, choćby sam nie miał z tym bezpośrednio do czynienia. Kobiety rozmawiające o botoksie nie mówią o swoich zmarszczkach mimicznych, a słowo "dieta" rzadko pada w kontekście rosnącego BMI. Dlatego jest wielu rodziców, którzy uwielbiają takie wyjazdy. My również zaczynamy należeć do ich grona :-) 

 Po powrocie wpadłam w wir spraw urzędowych. Wiosna dla opiekunów dzieci niepełnosprawnych jest gorącym czasem papierkowej roboty. Otóż PCPR-y otrzymują wówczas środki z PFRON-u, czyli w tłumaczeniu na polski: pieniądze na wsparcie zakupu sprzętu rehabilitacyjnego, wózków itp. dla osób niepełnosprawnych. Zimą, a często już jesienią, nie ma co marzyć o dofinansowaniu. Trzeba zatem poskładać mnóstwo podań, załączyć pewną ilość załączników i biegać do lekarzy po rozmaite zaświadczenia i zlecenia. A Siemek już bardzo stanowczo potrzebuje specjalistycznego fotelika samochodowego. Nóżki są długie, tułów też i ciężko chłopaka wyłuskać z dziecinnego siedziska. Niestety model, na który poluję, kosztuje około sześciu tysięcy złotych. Żeby nie było, nie jest to jakieś Porsche wśród fotelików, to normalna cena. Najgorsze jest, że dofinansowanie nie jest odgórnym nakazem, takim jak refundacja z NFZ i niestety z różnych przyczyn może pojawić się odpowiedź odmowna. 

 Bardzo dobrą wiadomością tej wiosny jest to, że w naszym mieście pojawił się nowiutki ośrodek rehabilitacyjny prowadzący tzw. WWR - czyli Wczesne Wspomaganie Rozwoju. Do tej pory w Zielonej Górze nie było żadnego samodzielnego ośrodka prowadzącego terapię w ramach tego programu. Ta nowina oznacza dla Siemka kolejnych 5 h bezpłatnej terapii w miesiącu. Bardzo się z tego powodu cieszymy! Paradoksalnie im więcej zaoszczędzimy, tym więcej możemy później wydać na rehabilitację turnusową.

 Kochani (czyli wszyscy, którzy zdzierżyli i dotarli do tego akapitu :-) ) jeszcze raz przypominamy Wam o 1 % podatku dla Siemusia i o I Biegu Truskawki dla naszego Ślimaczka. 

A oto wspomnienia z turnusu:
ciężka praca;

Dla niewtajemniczonych: są to plastry do Kinesiotapingu

i odpoczynek;

Podziwiamy przedwiośnie w Garbiczu:

Serdecznie pozdrawiamy!

Walentynki :-)

 Ostatnio rzadko tu zaglądam. To fakt.

 Czuję z tego powodu wyrzuty sumienia, wszakże sama narzuciłam sobie ten obowiązek i kiepsko się z niego wywiązuję... Szkoła starszego dziecka w sposób znaczący wpłynęła na nasz plan dnia. Trzeba było się przeorganizować, a że doba niestety nie jest z gumy, czas na odrabianie lekcji i pomoc w nauce trzeba było skądś wytrzasnąć czyli z czegoś uszczknąć.

 Blog unosi się zatem gdzieś w odmętach internetu, jeść nie woła a reszta rodziny już tak.

 Tymczasem zima mija i kolejne święto nam nastało, z którego okazji życzymy dziś naszym Czytelnikom zarówno tym zakochanym jak i niezakochanym: 

Wszystkiego Najsłodszego Kochani!

Ważna sprawa!

 Niemal rok temu prosiłam Was o przysługę dziś znowu robię to samo: jeśli ktokolwiek z Was pragnie pomóc Siemkowi może to zrobić rozdając ulotki wśród znajomych, rodziny czy nawet zostawiając ich plik w macierzystym Urzędzie Skarbowym :-) Wszystkim chętnym prześlemy ulotki na wskazany adres. Pamiętajcie: wystarczy jedna ulotka, która trafi w "dobre" ręce by Wasz trud się opłacił, a Siemek zyskał na zdrowiu. Dziękujemy!

 Piszcie, dzwońcie, kontaktujcie się przez fb, jak Wam wygodnie :-) Nie przejmujcie się, że Was nie znamy - dla nas jesteście Przyjaciółmi! :-)

dominika.towpik@op.pl

nr tel.: 609 884 087

"siemek" na facebooku

A co poza tym? 

Teraz trwają u nas ferie, więc mamy chwilę wytchnienia. Obaj chłopcy nie chorują za bardzo więc mogliśmy cieszyć się z uroków zimy:

Sceneria niezimowa, ale tak własnie wygląda przeciętny grudzień na zachodzie Polski

 Odejście od pieców węglowych odbiło się
 szerokim echem na wyglądzie bałwanów.

Mina pokerzysty (bo dziecię śmieje się zazwyczaj, gdy aparat nie patrzy)

O! Matka znowu chce strzelić fotkę. 

Pozdrawiamy i dziękujemy!