Punkt widzenia zależy od punktu siedzenia…
Kiedy Siemek był jeszcze po wewnętrznej stronie mojego brzucha,
obiecaliśmy sobie z mężem, że NIE będziemy prowadzić żadnego „bloga o chorym
dziecku”. Teraz pragniemy zrobić wszystko by mu pomóc. Wtedy myśleliśmy głównie
o tym co NAS spotyka. Teraz o tym co JEGO spotkało. Myślimy o tym co będzie,
gdy pojawią się leki na jego chorobę, a nas nie będzie stać na regularną
kurację.
Może w ten sposób, kiedy inni go poznają, będzie łatwiej zgromadzić
fundusze... A na razie wszyscy, którzy tego pragną, będą mogli obserwować nasze
i jego wysiłki w drodze do zwyczajnego życia.
* * *
Siemek jest upragnionym drugim dzieckiem. Wszystko zostało dokładnie
zaplanowane, łącznie z płcią. Wiedziałam nawet kiedy pójdę na L-4… Udało się znakomicie.
W marzeniach widziałam nas na plaży z dwójką malutkich dzieci, uzbrojonych w łopatki i wiaderka. Wizja rodzinnego
szczęścia.
Pierwsze USG - już widać serduszko. Łzy w oczach. USG genetyczne - wyniki
lepsze niż u pierwszego synka. Pytam lekarza czy fałd karkowy może być taki
mały i słyszę odpowiedź: „Nie ma dolnej granicy”.
16 tydzień skończony, a więc mogę zacząć odczuwać ruchy dziecka. Między
Bogiem, a prawdą, „wsłuchiwałam” się w siebie już wcześniej. Ale nic nie
czułam.
19 tydzień USG połówkowe i znów idealne wyniki. Wypytuję o ruchy. Jakieś
są. Widać na ekranie monitora jak machnął łapką i nóżką. Czemu ich nie czuję?
„Bo łożysko jest po innej stronie brzucha i amortyzuje kopniaki” – informuje
lekarz. Muszę jeszcze poczekać. W
gabinecie wspólnie śmiejemy się i żartujemy. Czyż trzeba czegoś więcej?
21 tydzień, kolejne USG u innego ginekologa
i znów idealnie, ale malutki w ogóle się nie rusza. Kompletnie nic. Lekarz
mówi, że z czymś takim nigdy się nie zetknął. Wyniki uspokajają, ale pierwsze
obawy zostają zasiane. Są dwa dni przed Wigilią. Zaczynam prosić swój brzuch:
”Ruszaj się!”.
Trzecie USG w 22 tygodniu u kolejnego ginekologa – to samo. Doktor
potrząsa moim brzuchem. Brak reakcji. Sprawa robi się coraz bardziej oczywista;
nie jest dobrze. Pierwsze łzy rozpaczy i strachu. Chwytam za telefon i
kontaktuję się z lekarzem, który robił mi pierwsze USG połówkowe. Nie lekceważy
sprawy. Każe mi się zgłosić następnego dnia do szpitala. Tam bardzo dokładnie
mierzy wszystko co można wymierzyć. Postanawia wysłać nas na badania do
Warszawy. Załatwia wizytę w pierwszym możliwym terminie 2 stycznia na godzinę 8
rano. Odwołujemy zaplanowany wspólnie z przyjaciółmi sylwestrowy wieczór,
zostawiając ich niemal przysłowiowo „za pięć dwunasta”.
* * *
Pierwsze godziny Nowego Roku 2012 witamy w fatalnych nastrojach, jadąc
pociągiem, pełni czarnych myśli.
Jesteśmy w Warszawie w Poradni USG Agatowa. Po
dokładnym zbadaniu, lekarka nie może zrozumieć, z jakim problemem tu
trafiliśmy. Po naszych wyjaśnieniach sugeruje małowodzie. I stąd brak ruchów -
synek nie może się ruszać, bo jest za mało wód płodowych. Wysyła nas do
Szpitala Bielańskiego na konsultację. Jedziemy pełni nadziei. Takie proste
wyjaśnienie.
Tego samego dnia w szpitalu bada mnie dwóch lekarzy. Z miejsca odrzucają
sugestię małowodzia. I znów pada pytanie: „Czego państwo chcą?”, „To dobrze
rozwijające się dziecko”. I kolejny raz tłumaczymy o co chodzi. Zaczynają się
jeszcze dokładniej przyglądać. I… „To
nie wygląda zbyt dobrze”. Pada sugestia wykonania kordocentezy. Niestety zabieg
obciążony jest ryzykiem poronienia, dlatego decyzja jest trudna…
Zgadzamy się. Dosłownie chwilę później jest po sprawie. Pani pielęgniarka
wkłada mi pod pachy dwie probówki z krwią pępowinową (by utrzymać temperaturę)
i mamy sami zawieźć je od razu na drugi koniec Warszawy do laboratorium
genetycznego przy IPIN-ie. To była nasza droga przez piekło.
W laboratorium rozmawiamy z genetykiem i ponownie słyszymy: „Nigdy nie
zetknąłem się z takim przypadkiem”. Sama rzucam kilka sugestii chorób, o
których zdążyłam już poczytać w internecie: rdzeniowy zanik mięśni (SMA),
zespół Pradera-Williego (PWS). Wykonają te badania oraz kariotyp.
* * *
Wracamy do domu. Mój ginekolog wciąż szuka przyczyny- bez skutku. Mały rośnie prawidłowo, u mnie też
wszystko ok. W 23 tygodniu czuję pierwsze ruchy, najpierw 3-4 dziennie, później
stopniowo wzrasta ich ilość. Wciąż jednak jest ich bardzo mało i są bardzo
delikatne. Najlepiej czuję czkawki. Tak… wtedy wiem, że jest COŚ w moim brzuchu, że dziecko żyje.
Wciąż wydzwaniam do Warszawy z pytaniem o wyniki. Najpierw SMA–wykluczone, potem kariotyp (ja tu szukam nie wiadomo czego, a może to po prostu
zespół Downa?) - prawidłowy, męski. PWS-wykluczone, ale wyłącznie
najpopularniejsza mutacja, czyli tylko na 60% (do końca ciąży boję się, że
jesteśmy w pozostałych 40%). Znajduję jeszcze jedną chorobę, której objawem w
życiu płodowym jest osłabienie ruchów-zespół Smith-Magenis, ale i ten badania
genetyczne wykluczają. I koniec. Więcej pomysłów nie ma. Genetyk pyta po co mi
ta wiedza wszak i tak nic nie mogę już zrobić. Nie rozumie, że ta niepewność
nas zabija. Czytam o przerażających chorobach, o których nawet mi się nie
śniło.
Mój ginekolog mówi: „Dobrze, że państwo nie usunęli. Może będziecie się
mogli pożegnać…”. Wspomina o hospicjum dziecięcym. Mało nie spadam z krzesła.
Ale ma rację taki scenariusz niestety jest realny.
Tymczasem synek trochę więcej
dokazuje, kopnięcia są wyraźniejsze. Potrafi wierzgać przez dwie godziny! A
potem nie rusza się przez dwa dni… Ciągle jeżdżę na KTG sprawdzać czy jego serce
wciąż bije.
Po 32 tygodniu przestaje już ładnie rosnąć. Nie przybiera odpowiednio do
wieku. A w nas ciągle gdzieś jest irracjonalna nadzieja, że może jest tylko taki spokojny. Mówię
mężowi, że możemy dać synkowi na imię Siemowit, jeśli wszystko będzie dobrze.
Wcześniej protestowałam.
W 38 tygodniu dostaję skurczy.
Czułam je od jakiegoś czasu, ale pewnego dnia (13-tego w piątek...) nasilają się. O 5 rano jedziemy do szpitala.
Planowane tydzień później cesarskie cięcie trzeba przyspieszyć. Lekarze
ociągają się, sugerując, że może jeszcze skurcze się wyciszą, są takie małe (a
bolały jak cholera!) Jednak kontrolne USG wykazuje hipotrofię (niedowagę płodu)
i skrajne małowodzie. Sprawy ulegają przyspieszeniu, pół godziny później leżę
na stole i jestem szykowana do znieczulenia. Mój strach sięga zenitu. Co ujrzę?
Czy mały przeżyje?
Jest już sobota 14 kwietnia 2012.
Po chwili pokazano mi sinawe, skulone, cichutko płaczące stworzenie. Jak
dowiedziałam się później synek dostał 8 punktów w skali Apgar (jeden odjęty za
słaby płacz i jeden za niskie napięcie mięśniowe). Waży 2460 gram i ma 53 cm długości. Ale lekarze
pierwszego dnia ślą optymistyczny przekaz: „Nie jest źle, trochę jest
przykurczony, ale to zapewne od tego małowodzia”, „Musi dojść do siebie i
nabrać sił”. Nadzieja żwawo podniosła łeb. Jednak kolejne wizyty na
„noworodkach” zaczęły przynosić coraz gorsze informacje. Ogólnie rzecz ujmując:
coś mu jest. Pani ordynator mówi: „Pierwszy raz widzę takie
dziecko”. Pojawiają się pierwsze sugestie artrogrypozy. Po tym co czytałam,
wydaje mi się to „fajną” diagnozą. Synek ma przykurcze stawowe i jest wiotki.
Bardzo zezuje. Płaczem reaguje na dotyk.
 |
| Oto Siemuś kilka godzin po narodzinach. |
* * *
Trzeciego dnia okazuje się, że ma złamaną kość w prawym przedramieniu -
kilkadziesiąt godzin na tym świecie, a już tyle wycierpiał. Gips na maleńkiej
rączce. Czy stało się to jeszcze w macicy, wskutek braku wód płodowych, czy jednak może później? Nigdy się już tego nie dowiemy. Pierwsze
dwa dni na CPAP-ie (wspomaganie oddechu) i karmienie sondą. Lekarze: „Trzeba
nauczyć go jeść” – bez kłopotu pije z butelki.
Zaczynam laktatorem ściągać mleko dla synka. Nie wierzę, bym mogła go
kiedykolwiek karmić piersią. Kiedy pierwszy raz biorę go na ręce, by sama dać
mu butelkę, zauważam, że robi ruch jakby szukał piersi. Położna (zawsze będę
jej za to wdzięczna…) mówi bym spróbowała. Przystawiam synka i …ssie! W głowie
dźwięczy mi głos Kasi Nosowskiej śpiewającej:
„…Choć mało rozumiem,
a dzwony fałszywe,
coś mówi mi, że:
jeszcze wszystko będzie możliwe…”
* * *
Mały zostaje oficjalnie Siemowitem. Choć nie jest zdrowy w naszych głowach już zrósł się z tym imieniem. Dane statystyczne mówią, że ma zaledwie kilku imienników w Polsce.
Na oddziale położniczym w Zielonej Górze spędzamy 2,5 tygodnia. Po 5 dniach Siemek jest już ze mną w pokoju. Dochodzę do siebie po cesarce i opiekuję się synkiem. Czekamy na wyjazd do Poznania, na oddział neurologiczny przy ul. Szpitalnej, w celu zdiagnozowania jego choroby. W umówionym terminie wyruszamy karetką N (na sygnale - bardziej dla szybkości niż rzeczywistej potrzeby) do stolicy Wielkopolski. Gips został już zdjęty.
W poznańskim szpitalu - dużo konsultacji i badań. Spędzamy tam dwa tygodnie. Ciężko pobrać małemu krew do kolejnych badań genetycznych (potrzebna jest większa ilość), pobyt przeciąga się, bo trzeba go nawodnić. Ciągłe kroplówki sprawiają, że sika jak najęty, wciąż zmieniam mu pieluszki.
Ostatnia konsultacja w Szpitalu Ortopedycznym W. Degi w końcu coś wnosi. „Wygląda jak typowa artrogrypoza, nawet niezbyt nasilona”. Profesor dodaje również: „Będą pani mówić, że to NIE jest artrogrypoza, ale to właśnie to”. Zapisuje wynik konsultacji Arthrogryposis multiplex congenita. Później zrozumiem o co mu chodziło. Stwierdza również przywiedzenie przodostopia (stópki są lekko łukowato wygięte) zaleca założenie gipsów korygujących.
Gdy Siemek kończy 30 dni, robię mu osobiście bilans noworodka - waży ok. 3300 g. Od największego spadku wagi w drugiej dobie życia (1920 g) przybrał niesamowicie, niemal wyłącznie na moim mleku.
Wracamy do domu. Upłynął miesiąc odkąd bez pożegnania ze starszym, 3-letnim synkiem, pojechałam nad ranem do szpitala.
 |
| Już razem :-) |
 |
| W szpitalu w Poznaniu |
* * *
Siemowit jest bardzo wiotki. Widać to
coraz bardziej, porównując go ze zdrowymi noworodkami. Stan tułowia zapowiada,
że synek nie będzie mógł w przyszłości samodzielnie siedzieć. Najsłabsza jest jednak szyja i obręcz barkowa. Nie
jest w stanie nawet kręcić głową, o podniesieniu jej w pozycji na brzuchu nie
ma co marzyć. Dlatego nadal ma bujną czuprynę, z którą się urodził. Gdy widzę
niemowlęta z wytartymi włoskami chce mi się płakać. Oczka zezują naprzemiennie,
mimo to wydaje mi się, że łapię z nim kontakt wzrokowy. Wodzi oczami za
światłem a później za twarzami. Nie może rozprostować rączek w łokciach,
maksymalnie do kąta prostego w prawej, lewa gorzej, tymczasem paluszki są
wyprostowane i zginają się tylko biernie. Dłonie są lekko skośnie ustawione w
nadgarstkach (ulnaryzacja). Brak odruchu chwytnego, brak odruchów ścięgnistych.
Rączkami niemal nie rusza, tak są wiotkie. Klatka piersiowa jest lekko
zapadnięta. Nóżki wydaja się być całkiem fajne. Nie, że ok, ale przyzwoicie.
Macha nimi aż drga plastikowe szpitalne łóżeczko. Do tej pory ta dysproporcja
siły między górą a dołem zdumiewa lekarzy i rehabilitantów.
Plik skierowań i ruszamy na pielgrzymkę
po lekarzach. Wszyscy są bardzo serdeczni. Starają się pomóc, gdy widzą jaki
mamy problem.
Gipsy korekcyjne założone. Po dwóch
zmianach, stópki wyglądają idealnie, ale po jednej dobie bez - wracają do stanu
poprzedniego. Jest gorący czerwiec, a Siemek znów ma założone gipsy, aż po
pachwiny. Leżąc na stole w gipsowni obdarza nas pierwszym uśmiechem.
Od 6 tygodnia zaczynamy regularną
rehabilitację.
Jeździmy trzy razy w tygodniu do
Zielonej Góry, do Ośrodka Rehabilitacyjnego, gdzie ćwiczą z nim metodami
NDT-Bobath i Vojtą. Kiedy dzwonię tam po raz pierwszy, na wolne terminy (na NFZ) czeka się dwa miesiące. Po pierwszej prywatnej godzinie Pani Rehabilitantka- właścicielka ośrodka, szybko znajduje nam miejsce. I oczywiście sami wiele ćwiczymy z nim w domu.
* * *
Znajdujemy informacje o Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu, gdzie
mają się specjalizować w leczeniu artrogrypozy. Decydujemy się na wielogodzinną
podróż do Krakowa. Pierwsza tak duża wycieczka Siemka. Lekarz obejrzawszy synka
z miejsca stwierdza: „To nie artrogrypoza, tak duża wiotkość nie występuje w
tej jednostce chorobowej”. Trzeba szukać innego wyjaśnienia.
Nie wracamy jednak
z niczym, ponownie zostają założone gipsy (znów zdjęte kilka dni przed
wyjazdem). Tym razem ma być w nich miesiąc i potem wymiana
na następne, jeśli będzie konieczność. Nasz ortopeda zalecał zmianę po
tygodniu.
Zgodnie z poleceniem (choć nie bez obaw) czekamy prawie miesiąc i gdy przyjeżdżamy do
miejscowego szpitala na kolejną zmianę okazuje się, że synek dostał wysypki na
nóżkach. Trzeba zaczekać aż zejdzie. Czekamy, a tymczasem stopy synka nie
wracają już do poprzedniego patologicznego stanu. Hura!
 |
| Podróż do Krakowa |
* * *
Tydzień po wizycie w Krakowie jedziemy znów do szpitala w Poznaniu na dalsze badania, które niewiele jednak wnoszą. Lekarka sugeruje miopatię. Odsyła nas do Poradni Chorób
Nerwowo-Mięśniowych w Warszawie. Spływają kolejne wyniki badań genetycznych:
dokończenie diagnostyki na PWS - wykluczenie; dystrofia miotoniczna -
wykluczenie; choroby metaboliczne - nie stwierdzono.
 |
| Ponownie w szpitalu w Poznaniu |
* * *
Pod koniec lipca idziemy na wyczekaną od dawna wizytę u okulisty.
Przemiła pani doktor zaleca zasłanianie sprawniejszego oczka. Niedużo: dwa razy
po pół godziny w ciągu dnia. Siemek się denerwuje i trzeba go zabawiać przez
ten czas. Efekty są spektakularne. Już po dwóch tygodniach widać wyraźną
różnicę. Zezuje o wiele mniej.
Lato mija szybko. Żeby potwierdzić miopatię, konieczne jest wykonanie
biopsji mięśnia i EMG. Jednak jeszcze nie decydujemy się na wyjazd do Warszawy.
W rozmowie telefonicznej pani profesor, specjalistka od chorób
nerwowo-mięśniowych, mówi nam, że nie wykonują tych badań u tak małych dzieci.
Chwilowo więc odpuszczamy.
W październiku dostajemy orzeczenie o niepełnosprawności Siemka a wraz z
nim kartę parkingową uprawniającą do parkowania na kopertach. Na karcie musi
być umieszczone zdjęcie legitymacyjne synka. Zabawne: 5-miesięczniak z
legitymacją. Ale jakoś się nie śmiejemy...
 |
| Legitymacyjna fotka |
* * *
Nadchodzi jesień, potem zima i pierwsze Święta Siemka. Mały gaworzy i
uwielbia mój śpiew (hmm…a badanie słuchu wyszło ok.). Zerka na bajki jakie
wyświetlamy starszemu synkowi. Płaczem reaguje na płacz innych dzieci. Nie
bierze zabawek do ręki (i tak nie jest w stanie żadnej utrzymać), ale zaczyna
je chętnie dotykać. Powoli nauczył się kręcić głową i choć do tej pory sprawia
mu to trudność, włoski z tyłu trochę się wytarły.
Przykurcze w łokciach odrobinę puściły, nadal ich nie rozprostuje, ale jest
widoczna różnica. Ruchowo - leżymy plackiem.
* * *
Siemek omal nie dostaje zapalenia płuc. Bardzo mało kaszle, właściwie
tylko kilka razy w nocy. Na początku to bagatelizujemy. Nie rozumiemy, że ma za
słaby odruch kaszlu i wydzielina zalega w drogach oddechowych. Na szczęście w porę udajemy
się do pediatry.
Po Nowym Roku decydujemy się wznowić poszukiwania diagnozy. Dzięki pomocy
rodziny i bardzo sympatycznej mamy też chorego maluszka, która wskazała nam co
zrobić, by dostać się na oddział neurologiczny, zostaje wyznaczony termin
hospitalizacji Siemka w CZD.
Tymczasem wyjeżdżamy na pierwszy turnus rehabilitacyjny do Puszczykowa,
gdzie poznajemy pełną zapału, świetną fizjoterapeutkę. Decydujemy się jeździć
do niej, do Poznania, pokonując ponad 130 km dwa razy w miesiącu. Na turnusie synek
zaczyna obracać się na boczki. Był już na to gotowy, a odpowiednia
dawka ćwiczeń tylko to przyspieszyła. Szyja wciąż „tragiczna”.
 |
Pierwszy turnus rehabilitacyjny
|
* * *
Kilka dni w domu i kolejna podróż - stolica!
W Centrum Zdrowia Dziecka wykonują badanie EMG i biopsję mięśnia –
okazało się, że oni nie przejmują się tak wiekiem dziecka. Badanie EMG wychodzi
prawidłowo, na wyniki biopsji musimy czekać. Pojawia się też propozycja
konkretnej diagnozy: Dystrofia mięśniowa
Ullricha (UCMD) związana z brakiem kolagenu typu VI. Jak mówią lekarze,
jeśli badania genetyczne to potwierdzą, będziemy pierwsi w Polsce z pewnym
rozpoznaniem tej choroby. No, ale jest mały haczyk. W naszym kraju żadne
laboratorium nie wykonuje tego badania. Najbliżej w Niemczech, koszt ok. 6 tys.
złotych.
Wracamy do domu. Przychodzą wyniki biopsji mięśnia - nie wskazują na
miopatię lecz na jakieś nieokreślone zmiany patologiczne w tkance mięśniowej.
To zaledwie poszlaka, jednak potwierdzająca teorię lekarzy z CZD. Po zabiegu
zostaje Siemkowi blizna na udzie - jest duża i brzydka. W UCMD (co doczytaliśmy
niestety po fakcie już w domu) po ranach tworzą się duże blizny. Rozpoczynamy
starania o refundację przez NFZ badań genetycznych za granicą.
 |
| Siemek w CZD |
* * *
Jest wiosna. Siemowit kończy rok. Zaczyna obracać się na brzuszek.
Oczywiście nadal nie uniesie głowy i nie odwróci się z powrotem na plecy. Pod
brzuchem zostaje mu rączka. Dużo ćwiczymy w siadzie – tzn. siadamy razem na
podłodze, on opiera się o mój brzuch pleckami, a ja trzymam mu głowę by nie
opadła i oglądamy książeczki z bajkami.
* * *
Siemka dopada zapalenie płuc - tym razem ląduję z nim u lekarza po kilku
kaszlnięciach. Mimo prawie codziennych wizyt kontrolnych i silnego antybiotyku,
choroba się rozwija i nie unikamy szpitala (oddział dziecięcy w Zielonej
Górze). Na szczęście po sześciu dniach możemy wyjść.
Drugie zapalenie płuc pojawia się już w pełni lata. Tym razem trzyma się dłużej, zanim rozwinie się stan
zapalny bo cały tydzień. I znów szpital. Notabene trafiamy tam dziesięć dni po
wyjściu z tego samego oddziału, starszego synka, który złapał jakąś zjadliwą
bakterię i również mimo antybiotykoterapii dostał zapalenia płuc. Zaczynam się
tam czuć jak u siebie… niestety.
Siemek mimo choroby nie traci siły. W szpitalu gdy „siedzimy” razem, zaczyna odrywać plecki od mojej klatki
piersiowej. Coraz dłużej potrafi samodzielnie utrzymać główkę. Oglądamy
książeczki (najukochańsza zabawa) i wrzucamy klocki do pojemnika. Już jakiś
czas wcześniej zaczął nieporadnie brać leciutkie zabawki do rąk.
* * *
Synek jest pod stałą opieką kardiologiczną. Ma niezarośnięty otwór owalny
w serduszku. Póki co, lekarz w poradni mówi o zadowalającym tempie zamykania
się otworu. Decydujemy się jednak na
kontrolę u innego kardiologa we Wrocławiu. Tak tylko na wszelki wypadek. Pani
doktor stwierdza nieprawidłową pracę serca. Niejasno straszy nas konsekwencjami
takiego stanu, nie precyzując żadnych konkretów. Wychodzimy niemiło zaskoczeni.
Rezygnujemy z zaplanowanej wizyty w ZOO, która miała być zwieńczeniem rodzinnej
wycieczki i w prawdziwie ponurych nastrojach wracamy do domu. Wspominamy o
wynikach badania Siemka „naszemu” kardiologowi, nie obraża się, bynajmniej, za
to rzeczowo wskazuje, że choroba małego zmienia istotnie pracę serca. Nic w
związku z tym nie da się zrobić, jednak nie musimy się też tak mocno niepokoić.
Mamy nadzieję, że racja leży po jego stronie.
* * *
W domu rośnie ilość sprzętów, które nigdy nie powinny się tam pojawić.
Tajemnicza i ciężka machina, trochę przypominająca fotel dentystyczny to
pionizator. Aby w nim stać synek musi mieć założone łuski na nóżki - takie
buciki z tworzywa, długie za kolana. Do tego jeszcze tutory na rączki -
specjalne nakładki wyrównujące nadgarstki. Gdy obkleję go plastrami
(kinesiotaping), założę przepaskę na oko, nie widać już spod tego wszystkiego
dziecka. Mały Robocop. Planuję również zakup specjalnego kosmicznego
kombinezonu i pełna zbroja będzie gotowa…
Można pomyśleć, że chociaż w nocy ma Siemek spokój - co to, to nie! Na
noc owijam mu stópki specjalnymi bandażami, to tzw. trójwymiarowa terapia
manualna, która ma zapobiegać deformacjom stóp „nieużywanych”, na przyszłość
gdyby kiedyś pojawiła się możliwość chodu.
 |
| Siemek w pionizatorze oglądający "Tomka i przyjaciół" |
* * *
Kilka dni przed zaplanowanym
kolejnym turnusem rehabilitacyjnym w Puszczykowie Siemek zaczyna kaszleć.
Cierpniemy wewnętrznie. Następnego dnia jesteśmy już u pulmonologa. Na razie
czysto. Liczymy na cud i cud się zdarza - po
trzech dniach po prostu przestaje kaszleć. Żadnego zapalenia płuc ani nawet
oskrzeli, żadnej zalegającej wydzieliny… Możemy jechać. Tym razem nie ma
jakiegoś spektakularnego sukcesu, ale na pewno synek wzmacnia się podczas intensywniejszych niż na co dzień
ćwiczeń.
Po powrocie samodzielnie zjada biszkopta. Co prawda wyleciał mu z łapek z
piętnaście razy, ale dał radę.
* * *
Siemek nieustannie gaworzy, zaczyna też mówić pierwsze słowa. Na razie
nieśmiało, mylą się mu i jest ich zaledwie kilka. I tak cieszymy się ogromnie.
* * *
Od dawna dojrzewaliśmy do decyzji założenia bloga. Chcemy spróbować, bo
nie chodzi tu o nas, tylko o kogoś kto jest od nas całkowicie zależny... To co
zrobimy teraz, może zaważyć na jego szansach w przyszłości, bo ze względu na
chorobę, wysiłki jego rodziców muszą być większe niż zwykle potrzeba. Po
powrocie z drugiego turnusu zabieram się do działania.
.jpg)
