Oj działo się, działo...

  Wyjazd na turnus okazał się strzałem w dziesiątkę. Nie chcę się nadmiernie rozpływać, ale podobało mi się wszystko: pokoje, smaczna kuchnia, przyjazna atmosfera i najważniejsze rehabilitacja - naprawdę na wysokim poziomie. Teraz nie dziwię się popularności Garbicza, jako ośrodka prowadzącego turnusy rehabilitacyjne. Siemek trafił na bardzo sympatyczną i kompetentną rehabilitantkę prowadzącą, która decydowała co należy z nim robić i dawała również wskazówki innym terapeutom. Plan dnia miał ułożony bardzo dobrze, znalazł się w nim nawet czas na obowiązkową drzemkę.

 Na początku czuł się nieswojo w nowym miejscu i przy tylu nieznanych twarzach. Zestresowany płakał podczas pierwszych ćwiczeń, a ja próbowałam go zabawiać, choć nie zawsze dawałam radę odwrócić jego uwagę od nieprzyjemnych rzeczy, które z nim robiono. Po paru dniach było już o niebo lepiej.

  Jak niemal dla każdego dziecka na turnusie absolutnym faworytem wśród zajęć okazał się basen. Siemek bardzo szybko oswoił się z "dużą" wodą i śmiał się radośnie do pana rehabilitanta, upewniając mnie, że czas najwyższy na nasz wspólny skok na głęboką wodę. Zrealizowaliśmy go jeszcze na turnusie - w niedzielę, z założenia dzień wolny od ćwiczeń.

  Terapia przestrzenna też nie była najgorsza. Ma ona wiele aspektów, jednak w naszym przypadku (słabe trzymanie głowy) musiała się ograniczyć do ćwiczeń podczas bujania na huśtawce, na co akurat Siemowit nie narzekał... Zaś najmniej ulubionymi zajęciami była kineza (czyli po prostu ćwiczenia) i terapia manualna (coś podobnego do kręgarstwa, tylko dotyczy wszystkich stawów i ma większe podstawy naukowe, słowem nic miłego).

  Świadomie zrezygnowałam z hipoterapii, gdyż wcześniej niestety nie zapytałam o nią lekarza ortopedy i przez to bałam się narażać Siemka na "eksperymenty". W zamian za to miał masaż. W ogóle to został tam nieźle wymasowany: gdy przez pierwsze dni nie chodziliśmy na basen w zastępstwie był masaż, także część kinezy polegała na rozmasowaniu i  tak samo podczas terapii ręki. Istne spa jak babcię kocham...

  A tak wyglądał osobisty grafik Siemka:

Mocno wymęczony i zalany przez mamę kawą :-) Sporo tego było jak na niespełna dwulatka...

A to już ćwiczenia:

Kineza

Specjalny kombinezon. Jak ze Star Treka...

Ekstremalnie! Jak to w kosmosie...

  Ponieważ na basenie panowały warunki godne sauny, tylko raz weszłam tam z aparatem i zrobiłam zdjęcia, kilka minut po pierwszych "kotach za płoty". Pięć początkowych fotek wyszło wyjątkowo artystycznie (zaparowany obiektyw). Z wielkim żalem ich nie zamieszczę, gdyż trudno rozpoznać kogo uwieczniłam... Ostatecznie jednak się udało, a ponieważ były to pierwsze momenty w wodzie, mina delikwenta jeszcze niepewna.

Pierwsze chwile w wodzie nr 1 

Pierwsze chwile nr 2 

Fizykoterapia: elektrostymulacja

Pełne porozumienie podczas stymulacji chodu

Huśtanie

Przysłowiowe drewniane sto złotych w trakcie przerwy

A po godzinach:

Zajęcia plastyczne

Gotowe dzieło. Autorzy: Szymek, Nadia, Zosia no i Siemek ofkors.

W wolnej chwili, gdy pogoda zaczęła dopisywać, można było się przewietrzyć.

                  

Krajobraz z "czarną panterą".

Słitfocia...

  Ostatniego dnia kilka godzin przed wyjazdem okazało się, że w naszym aucie padł akumulator. Na szczęście pomoc nadeszła szybko ze strony jednego z turnusowych rodziców i mogliśmy bez opóźnień wrócić do domu, a bardzo już tego pragnęliśmy. 
  Zajęcia przyniosły Siemkowi same korzyści. Widzę, że jest silniejszy i sprawniejszy na miarę jego możliwości. Lepiej operuje rączkami i dłużej utrzymuje głowę w pionowych pozycjach. Pokazano mi także kilka nowych ćwiczeń, które mogę wykonywać w domu. Fakt, że cały swój czas poświęcałam tylko jemu, także wywarł pozytywny wpływ na jego rozwój emocjonalny. 

  Co do mnie, to sama muszę otrząsnąć się z wrażeń wyjazdowych. Pewnie z czasem, po kolejnych pobytach przyzwyczaję się do tego, ale teraz, widok aż tylu ciężko chorych i niepełnosprawnych dzieci wstrząsnął mną bardzo, bardzo mocno... 

  Koszt takiego turnusu to 4200 zł. Uważam że było warto, ale bez Waszego 1% podatku wątpię czy moglibyśmy sobie na to pozwolić. Jeszcze raz dziękujemy!

Turnus

  Dwa tygodnie temu postanowiłam wyjechać z Siemkiem na pierwszy w tym roku turnus rehabilitacyjny. Nasz wybór padł na Ośrodek "Trzy Korony" w Garbiczu koło Torzymia. Miejsce ostatnio bardzo popularne na rehabilitacyjnej mapie Polski, a dla nas mające dodatkową zaletę - niewielką odległość od domu (93 km).
  Kilka dni przed podróżą ogarnęła nas lekka panika: podziębiony Siemek został osłuchany przez pediatrę, która zawyrokowała, że absolutnie może jechać, a tymczasem jeszcze tego samego dnia dostał gorączki. Niewysokiej, jednak powyżej 38 st. C. Nafaszerowałam go lekami i zarządziłam "ciszę przed burzą". W tym czasie bardzo ograniczyłam wszelkie ćwiczenia robiąc jedynie te, które sprawiały mu największą przyjemność. Choroba przystopowała. 

  Od niedzieli jesteśmy w Garbiczu i powoli się rozkręcamy. Świadomie zrezygnowałam na parę dni z basenu by nie pogorszyć stanu Siemuli, nie wychodzimy na spacery (zresztą kto by chciał chodzić na takim wietrze...).
  Trzymajcie kciuki za naszą rehabilitację. Relacja fotograficzna już po powrocie.

Wizyta

 Kiedy późną jesienią odbieraliśmy w Klinice Grunwaldzkiej w Poznaniu nowe ortezy Siemka (lekarz był przy tym nieobecny), mieliśmy już umówioną kolejną kontrolę u ortopedy. Niestety w wyznaczonym dniu zima pokrzyżowała nam plany fundując gołoledź. Nie podjęliśmy ryzyka jazdy w tak kiepskich warunkach. Okazało się, iż następny termin wypada dopiero w marcu i to na wizytę prywatną. Chcąc nie chcąc, musieliśmy się na to zgodzić.

 Tym razem nic nie stanęło nam na drodze i po blisko pięciu miesiącach kontrola się odbyła. Najpierw udaliśmy się do naszej cioci Ani - rehabilitantki, która wymęczyła Siemka ostrą dawką ćwiczeń, po której grzecznie zasnął w wózku w poczekalni Kliniki. Niby nic nadzwyczajnego u malucha, a jednak... Siemek podczas spacerów zwykle rozgląda się zaciekawiony i obserwuje świat. Momenty, gdy zasnął w spacerówce mogę policzyć na palcach jednej ręki. 

 Wizyty w Klinice są dla mnie zawsze lekką traumą. I chyba właśnie ortopedia robi na mnie największe (czytaj: najgorsze) wrażenie. Gdy podeszłam do rejestracji, rzuciłam okiem w kierunku gabinetu lekarza - czekało tam wiele dzieci na wózkach, ze specjalnymi chodzikami, z ortezami na nóżkach. Pokrzywione, biedne, ale gdy się im dłużej przyglądałam - nie nieszczęśliwe! Bawiły się jak umiały, próbując zabić czas w oczekiwaniu na swoją kolej, a czas ten wydłużał się coraz bardziej... My sami weszliśmy do gabinetu z prawie trzygodzinnym opóźnieniem. 

 Pan Profesor dobrze ocenił postępy Siemka. Stwierdził ogólne polepszenie stanu synka. Pochwalił kaszel (tak, tak - kaszel!) i jego siłę, a co za tym idzie zdolność odkrztuszenia wydzieliny. Stopy i nóżki zyskały najwięcej uznania. Niestety wybudzony ze snu Siemek kiepsko współpracował  i nie mogłam pokazać jak pięknie potrafi utrzymać głowę w siadzie z podparciem. Wściekły na mnie, wił się niczym tańczący wąż zaklinacza i ciężko było go utrzymać nawet na rękach. 
 Zdjęcie RTG bioder również nie wykazało, by konieczna była jakaś interwencja chirurgiczna. Pan doktor zalecił ruch w wodzie, choć mówił bardziej o kąpielach i zabawie w wannie niż basenie, o którym i ja ostatnio dużo myślałam.

 Ogólnie wyszłam stamtąd podniesiona na duchu. Tak bardzo, że aż nieadekwatnie do sytuacji. 

 Wróciliśmy do domu bardzo zmęczeni około dziewiątej wieczorem. Podczas drogi powrotnej, by Siemko nie marudził, musiałam odśpiewać mu swój stały repertuar, poszerzony o piosenkę żołnierską i... kolędy. Dla mojego syna jestem bowiem najlepszą wokalistką świata - Beyonce, uważaj, nadchodzę! 

 W domu utuliłam do snu dzieci i zasnęłam równo z nimi...
 Jako, że nie mam zdjęć z wczorajszej "wycieczki", wrzuciłam kilka fotek z naszego urlopu w pięknym, nadgranicznym mieście Zgorzelcu. 

Siemek w Goerlitz z katedrą w tle

Spacer po Goerlitz c.d.

Starszy kontempluje widoki 

Most łączący oba miasta

 A dla patriotów słusznie zdenerwowanych faktem, iż wszystkie zdjęcia są zrobione po niemieckiej stronie, mam dla ukojenia:

prawdziwą polską wierzbę w Zgorzelcu.

Zmęczenie materiału

 Ostatnim, całkiem spektakularnym postępem Siemka są obroty z brzucha na plecy. Nie zawsze mu się to udaje, gdyż często przeszkadza mu rączka, której nie jest w stanie przeciągnąć pod brzuchem. Ale wcześniej nie było w ogóle o takich obrotach mowy. To znaczący krok do przodu w rehabilitacji. 

 Powinnam skakać do góry z radości a tymczasem... Cieszę się, ale jakoś tak byle jak. Pobyt w szpitalu, choć męczący i pełen nerwów, skłonił mnie do wielu refleksji. Raczej niepozytywnych. Nie zliczę ile osób już nam powiedziało: "Zobaczycie, będzie lepiej". I wierzyliśmy w to. A niedawno podstępnie zagościła w mojej głowie całkiem inna myśl: "TERAZ jest lepiej". Bo później będzie tylko gorzej...

 To bardzo zły objaw. Staram się nie spuszczać z tonu i robić wszystkie ćwiczenia. Nie chcę dopuścić by moje niepokoje wpłynęły na Siemka, jednak to bardzo trudne. Działać z nadzieją, to zupełnie inna melodia, niż mechanicznie wykonywać zalecone czynności. Niby dla Małego nie powinno być różnicy, a jednak obawiam się, że zacznie odczuwać moje zniechęcenie. Dlatego i dla niego, i dla siebie, staram się cały czas zajmować czymś umysł. Gdy zdarza się wolna chwila, natychmiast łapię za książkę. Byle tylko nie pozwolić sobie na myślenie o przyszłości.

 To oczywiste, że bycie rodzicem tak chorego dziecka jest ciężkie. Trzeba pogodzić się z wieloma rzeczami; np. ograniczeniem życia towarzyskiego, czy rezygnacją z pracy, co skutkuje znacznie mniejszymi dochodami. To z kolei wymusza rezygnację z wielu marzeń o: domu, podróżach, nowym samochodzie itp. Najgorsze jest jednak pożegnanie marzenia o zdrowej rodzinie, zdrowym dziecku. Dawno temu czytałam artykuł o rodzicach dzieci niepełnosprawnych. Opisano tam, że warunkiem pogodzenia się z nową sytuacją, jest odbycie żałoby po swoim wyśnionym, zdrowym potomku. Ja - my, chyba wciąż nie przeszliśmy wszystkich jej etapów...

 Siemek jest coraz starszy i coraz bardziej widać jak odstaje od rówieśników. Walczę z wizjami, w których będąc całkowicie zdrowym chłopczykiem wbiega do pokoju, lub wskakuje mi na kolana. Nie potrafię oglądać zdjęć starszego synka z podobnego okresu. Zalewa mnie wtedy dławiąca fala goryczy. 

 Nasza rehabilitantka powiedziała mi niedawno: "Trzy lata". Tyle według niej średnio potrzebują rodzice by zaakceptować chorobę dziecka. A więc mamy jeszcze przed sobą kolejny rok frustracji i złych emocji. 

 Będziemy jednak czekać i mieć nadzieję, że i nam będzie dane za jakiś czas, poczuć spokój ducha. 

 Zbliża się wiosna i choć to banalne, liczę, że przyniesie ze sobą ożywczy powiew optymizmu... 

     

Taka mina wynagradza wiele :-)