Orka na ugorze czyli...

...cierpienia młodego blogera (lamera) :-)

 Prowadzenie bloga wydawało mi się kiedyś tak prostą rzeczą... Piszę. I jest. 

 Taak...

 Przybliżę Wam jak tworzyłam poprzedni i wiele innych postów.

 Póki co problemem nie jest brak tematów. Zawsze gdzieś coś chodzi po głowie i krystalizuje się prędzej czy później. Najczęściej dzieje się to w łóżku przed zaśnięciem lub w drodze na rehabilitację z Siemkiem. No problem. Gorzej ze stroną techniczną przedsięwzięcia. Delikatnie mówiąc nie zaliczam się do ekspertów od informatyki i w ogóle elektroniki. I tu jest pies pogrzebany. 

 Najpierw piszę tekst. Ogranicza mnie tylko natchnienie. 

 Potem robię zdjęcia. Dajmy na to w domu. Koncepcję mam w głowie. Będą idealne! Promienny Siemek szczerzy białe ząbki do obiektywu, a wszystko jest jasne i nierozmazane, każdy szczegół widoczny jak na dłoni...

 Promienny Siemek ma zły humor. Nie wiedzieć czemu sprawdzone sposoby na rozbawienie go nie działają. W końcu pojawia się cień uśmiechu, ale o spojrzeniu na mnie (czyli na aparat) nie ma mowy. Sięgam po Wunderwaffe w postaci łaskotek, baniek itp. i bingo! Chłopię śmieje się i spogląda we właściwą stronę przez sekundę czyli dokładnie tyle ile mój aparat zastanawia się co ma robić po wciśnięciu spustu migawki. Plus ułamek sekundy na moją reakcję. Za długo. Na wyświetlaczu pojawia się jakaś zmaza. Próbuję jeszcze raz, i jeszcze, i jeszcze...

 Po około 30-40 podejściach, mam w końcu 2-3 zdjęcia, które się nadają. To znaczy średnio na jeża, ale nie mam już sił, zresztą fotografowany obiekt też ma dość.

 Tymczasem czeka mnie kolejne starcie.

 Wrzucenie zdjęć do komputera.

 Wkładam pamięć tam gdzie trzeba. Na razie wszystko ok. Odczytuję co trzeba. Kopiuję folder z fotkami na pulpit. 

 To znaczy NIE KOPIUJĘ. Wyświetla mi się komunikat, że mam za mało dostępnej pamięci. Próbuję przekopiować w inne miejsce w komputerze. Nie da rady.

 Sprawdzonym wcześniej sposobem robię to partiami. Zaznaczam kilka rzędów zdjęć, kopiuję  i wklejam do folderu na pulpicie i wtedy jakoś miejsce się znajduje, kurza twarz! W międzyczasie kopiowania coś partaczę. Teraz mogę je przenosić tylko po jednym, choć przed chwilą robiłam to grupami. Tętno zaczyna mi przyspieszać. Wyjmuję pamięć aparatu z komputera i restartuję go w rozpaczliwym odruchu. 

Działa!

Raz.

Po czym znowu to samo. "Kur..."- tu przypominam sobie o obecności dzieci - "...cze blade!"

 W końcu odkrywam sposób jak zrobić to inaczej. Prościzna. Nie wiem co robię źle, ale po chwili mam pulpit usiany zdjęciami. No, ale są! Na komputerze. Kasuję grupę przekopiowanych zdjęć z pamięci aparatu. Nie zwracam uwagi, że to co mam na pulpicie to zaledwie skróty do zdjęć, a nie same zdjęcia. W ten sposób tracę fotki, na których moje starsze dziecko usiłuje kopnąć swojego senseia.

 Na szczęście te najważniejsze skopiowałam wcześniej prawidłowo. Inaczej bym się pochlastała...

 Nagle wszystko znowu działa jak trzeba. Czy ktoś na sali ma broń???

 Zaczynam wklejać fotki w wybrane miejsca w tekście. Zaznaczam jedną, wskakują trzy. Tym razem przekleństwo wyfruwa z mych ust. 

"Co mówiłaś, mamo?" (ale "sprzątaj!" nigdy nie usłyszy...)

 Suwam zdjęciami po całym tekście i po chwili układają mi się w piękną kompozycję. Baranieję.

 Poprzednim razem spędziłam godzinę by uzyskać taki efekt. Przeglądałam strony, czytałam jak to zrobić. Odpowiednie programy, jakieś skrypty... Poddałam się. A teraz co? Akurat wtedy gdy mi to do niczego nie pasuje...

 W końcu: udało się! Wszystko jest tam gdzie trzeba. Teraz tylko muszę ładnie sformatować tekst. Jadę do góry kursorem... I czemu jedno zdjęcie wskoczyło mi przed tekstem? Eee, to nic, po prostu je usunę. Gotowe. 

 Czcionka jest, kolor jest, rozmiar jest, justowanie jest. Tylko zerknąć na podgląd... Ale zaraz, co to za dziura po tym zdjęciu wyrzuconym została? Nieduża, taka na jedną linijkę... Zostawię...  Niee... Zlikwiduję. 

 Przy okazji rozformatowuje się cały akapit. 

 I nie daje się tego poprawić. Blogger ma takie odjazdy. Kopiuję fragment do Worda, tam poprawiam i wklejam z powrotem.

 Klikam: "opublikuj"

 Poszło...

 Jakby mnie ktoś przez wyżymaczkę przepuścił. Ja chcę do jaskini! 

Siemek, dziecko, uśmiechnij się teraz ładnie do mamy...

p.s. Podczas pisania tego posta w pewnym momencie  przypadkowo wcisnęłam jednocześnie shift i ctrl...

 Serdecynie poydrawiam wsyzstkich cyztelnikw ęNasyego Siemkaę :-)

"Mówisz życie jak cukierek gorzkie jest czasami..."

 Jakiś czas temu zaczęłam z Siemkiem uczęszczać do logopedy pracującego metodą krakowską, z którą wiązałam duże nadzieje. Chyba trochę na wyrost...

 Na początku szło ładnie. Siemek szybko nauczył się identyfikować obrazki, nazywał zwierzątka, znał ich odgłosy. Umiał nawet rozpoznać zwierzę widząc tekst np.: "HAU, HAU" czy "UHU" itp. Miał duży zasób słów (rzeczowników). Rozumienie mowy było wciąż bardzo słabe. Właściwie w ogóle nie potrafiliśmy się ze sobą "dogadać". Znając nazwę danej rzeczy (zapytany co to jest, odpowiadał prawidłowo) płakał, wyciągał rękę (a dla niego to trudna sztuka), gdy jej chciał, zamiast po prostu powiedzieć. Mimo to z czasem poprawiła się nawet wymowa, choć i tak niewiele osób poza mną go rozumiało.

 Siemek potrafi też nucić piosenki: czasami śpiewa pod nosem całe zwrotki, ale wszelkie próby zachęcenia go do wspólnego śpiewu spełzają na niczym. Robi to gdy się nudzi, jeśli zobaczy cień zainteresowania z naszej strony od razu zarzuca temat.

 Od dawna umie kończyć za mnie ostatnie słowa wersów kilku rymowanek. Przepada za wierszykami. Ukochanym jest "Lokomotywa".

 Niestety ostatnio zauważyłam, że nie używa już wielu słów, które znał, a te które stosuje bardzo się do siebie upodobniły tak, że i ja często mam problemy z dowiedzeniem się o co mu chodzi. Powtarza je kilkakrotnie i bardzo szybko, z niecierpliwością, co dodatkowo utrudnia mi zadanie.

 Jest za to jeden poważny pozytyw, o można by rzec, kolosalnym znaczeniu. Choć wciąż musimy się domyślać czego chce, on rozumie nas w znacznie większym stopniu niż dotychczas.

 Jestem, przyznaję, trochę zachłanna... Każda fajna rzecz, którą zaprezentuje Siemuś cieszy mnie, ale i wzbudza nadmierne nadzieje na kolejny krok. A tymczasem to nie jest takie proste. Czasami coś nowego pojawia się a potem zanika, lub nie idą za tym nowe umiejętności. Zdrowe dziecko przyzwyczaja do geometrycznego postępu, ale zdrowe dziecko nie potrzebuje rehabilitacji, by eksplorować otaczający świat. Ma w bród stymulacji, którą samo sobie zapewnia w codziennej nieograniczonej zabawie.

 Wczesnym latem pisałam, że Siemek ma pewne autystyczne cechy, między innymi kiepski kontakt wzrokowy. Jesienią uległo to pewnej poprawie. Od niedawna jednak mam wrażenie, że znów jest ciut gorzej... A może po prostu wciąż dochodzi do głosu moje wyobrażenie o tym jak powinno być? Już przyzwyczaiłam się pozytywnej zmiany i podświadomie wymagam jeszcze więcej niż on może/chce mi dać.

 Czasem gdy spojrzy mi w oczy i po prostu się uśmiechnie inicjując kontakt, rozpływam się w zachwycie, a jednocześnie uświadamiam sobie jak rzadko się to zdarza. A kiedyś, tak do roku życia Siemka, uważałam, że akurat z tym nie będziemy mieć najmniejszych problemów. Patrzył w oczy długo i chętnie, uśmiechał radośnie także do obcych ludzi.  Mam nadzieję, że to kiedyś powróci... 

 I wiem, trochę ni z gruszki, ni z pietruszki, ale nie mogłam się powstrzymać: w nawiązaniu do raportu pogodowego z poprzedniego postu:

Bałwan na miarę naszych możliwości

Świąteczne wspomnienia

  Okres świąteczny już właściwie za nami. Otwarcie lodówki nie grozi zejściem lawiny produktów spożywczych. Ocalałe z rzezi karpie mogą odetchnąć z ulgą śmiejąc się ze śledzi, które wciąż mają przerąbane. Z choinek sypią się igły, które będziemy znajdować w zakamarkach mieszkania tak gdzieś do lipca...

 No chyba, że u kogoś w domu pojawi się absolutnie wymarzona sztuczna choinka "taka jak w przedszkolu!". Po długich rozważaniach trwających dokładnie tyle ile trzeba by pomyśleć: "nie musimy jutro jechać po choinkę!" oraz: "nie musimy wydawać pieniędzy!" zgodziliśmy się na taki układ. W końcu wszystko jest dla ludzi i dzięki temu drzewko postoi do 2 lutego. Drzewko, zaznaczam, sentymentalne, bo pamiętające moje młode lata...

 Przy wigilijnym stole zasiadły aż cztery pokolenia rodziny, było nawet wspólne kolędowanie. Z wigilijnych potraw Siemek wybrał opłatek, którym z namaszczeniem spożywał przez całą imprezę. I tak lepiej od brata, który jadł wyłącznie chrupki. Prezenty wzbudziły ogromną radość u młodszych i starszych. Mikołaj prawidłowo rozpoznał potrzeby grup docelowych w związku z czym Siemek został obdarowany wieloma kolorowymi książeczkami oraz paroma innymi drobiazgami, np. aparatem podróżnika, nieśmiertelną zabawką, której idea sięga czasów PRL-u. Teraz zafascynowany patrzy w okienko, gdzie wyświetlają się zdjęcia dzikich zwierząt i woła: "jesce, jesce", a że rzadko używa tego słowa, bardzo mnie to cieszy.

 Sylwester, w towarzystwie babci i brata, upłynął mu całkiem wesoło, choć wyrodna matka nie zadbała o napitki, uznała bowiem, że nawet do Piccolo trzeba dorosnąć. Chłopak dał z siebie wszystko i zasnął dopiero po pierwszej, co nie jest znowu takie nietypowe ostatnimi czasy. W tej kwestii jestem już całkowicie pogodzona z losem.

 Wzięliśmy również pierwszy raz w życiu udział w orszaku Trzech Króli i bardzo się nam spodobało. No może poza zimnem, ale cóż... Szósty stycznia - ta data zobowiązuje. Mogło być o wiele gorzej. 

 I tak zleciało... 

24.12.2014...

                                                                                            

...na krótko przed północą

Wariacja świąteczna

Boże Narodzenie A.D. 2014

Żyrafa, orzeł czy może lew?

Królewicz

Anioły...

...i demony

Inwazja z kosmosu (?)

:-)

 A dziś zaczął padać śnieg. Musztarda po obiedzie... ;-)

Postanowienia noworoczne 2015

 Pamiętacie może postanowienia noworoczne Siemka :-) na 2014 rok? Oto one.

Punkt 1: no cóż, stanowczo założenie było zbyt optymistyczne, 100-150 g jeszcze przejdzie a i tak musi być "poręczne" do chwycenia sztywnymi paluszkami, które się nie zginają...

Punkt 2: zrealizowany! A jabłka najlepsze są w kawałkach do chrupania, żadne tam tarte dla dzisiusiów.

Punkt 3: done! Było ciężko w pewnym momencie ( tak to wyglądało ), a i plan dnia i nocy mocno się rozchwiał. Nieraz zdarzyła się pobudka o drugiej nad ranem i wesoły głosik z łóżeczka dawał mi sygnał, że to koniec spania ( także mojego).

Punkt 4: zrealizowany w dużej części. Na razie mistrzostwo w kręceniu głową na "nie". Natomiast zwerbalizowanie go sprawia wciąż trudności i dopiero nieśmiało czasem się pojawia. Można jednak powiedzieć, że ten mały człowieczek już wie czego chce.

 W tym roku kolej na moje postanowienia. Podaję je do publicznej wiadomości, gdyż udowodniono, że składanie obietnic i przysiąg przy świadkach zwiększa szanse na ich realizację (choć politycy wyłamują się z tej reguły...). Potem będziecie mnie mogli z nich rozliczać :-)

A więc:

 1. Więcej ćwiczyć ( z Siemkiem). Nie jestem fanką ostrego treningu. Siemek potrzebuje tak wielokierunkowej rehabilitacji, że nie można się skupiać tylko na ćwiczeniach ruchowych. Wciąż i wciąż słyszę o nowych rodzajach masaży, suplementach diety, rewelacyjnych metodach i ich oszałamiających efektach. Kiedyś próbowałam robić wszystko cokolwiek mi zasugerowano, teraz nauczyłam się stosować odsiew, bo nie dałoby się normalnie żyć.

 Jednak teraz czekamy na Hkafo czyli specjalną ortezę biodrowo-kolanowo-skokowo-stopową, która wygląda tak. Mamy nadzieję ćwiczyć w niej pozycję stojącą i wzmacniać ciałko Siemka, szczególnie górną (znacznie słabszą część). Już niedługo sprzęt powinien zawitać do naszego domu, powiększając i tak sporą kolekcję.

 2. Wziąć się ponownie za diagnozę. Pisałam już, że nie sądzę by dystrofia Ullricha była przyczyną dolegliwości Siemka. Niestety oczekiwanie na badanie DNA Siemula, na tę właśnie chorobę, bardzo nas spowolniło. Nie chcieliśmy udawać się ponownie do genetyka czy specjalisty od chorób mięśni bez ostatecznego wyniku: tak lub nie. Ostatnia próba rozwiązania patu z  CZD ( zbadano tylko jeden gen z trzech ) wydawała mi się niemal pomyślna. Poinformowano mnie, że kierownik oddziału z CZD (zleceniodawca) nakazał wyciągnąć dokumentację Siemka by ją przejrzeć i zobaczyć o co chodzi tej babie co ciągle wysyła maile i coś od niego chce. Ale to było na początku grudnia (wiem, wiem... pewnie leżą pod innymi papierami na biurku). Jak na razie cisza... Teraz chcę ją przerwać!

 3. Postawić Siemkowi huśtawkę w ogrodzie. Ostatnie próby stymulacji błędnika poprzez tańce w domu, podrzucanie i wirowanie w takt wychrypianych kolęd skończyły się dla mnie brakiem możliwości kręcenia głową z powodu bólu szyi i barków.

 4. Nauczyć się nie wybiegać naprzód marzeniami. Nie liczyć na zbyt wiele. Tyle razy Siemek zrobił coś co mnie pozytywnie zaskoczyło i wywoływało lawinę złudnych nadziei i planów. Nie tędy droga. Może brzmi to trochę ponuro: stawiać sobie za cel do realizacji hamowanie optymizmu, ale tak jest lepiej, uwierzcie... Na radość zawsze znajdzie się czas.

 5. Więcej pisać na blogu. Przewrotnie, tego tematu chyba nie trzeba rozwijać.

 6.  He, he... troszkę schudnąć, ćwiczyć i zdrowiej się odżywiać.

 Z serdecznymi pozdrowieniami i życzeniami

 Szczęśliwego Dwa Tysiące Piętnastego 

dla Was Kochani !!!
:-)