Upał...

 Gorąco...

 Nic się nie chce...

 Mózg przegrzewa się, a myśli staja się lepkie, jak rozgrzany asfalt... 

 Już wiem co czuje jajko na rozgrzanej patelni.

 Temperatura w naszym domu osiągnęła zawrotne 30 st. C. (!) Nad ranem i w nocy opada łaskawie o 2 st. w dół i popołudniu wraca z powrotem. Wentylator buczy cały boży dzień i jest obecnie moim najukochańszym domowym sprzętem.

 Mamy też pierwszą ofiarę upału; waga łazienkowa odmówiła posłuszeństwa - wnętrze i wyświetlacz zamokło - efekt zbyt dużej ilości branych pryszniców i ogromnego zawilgocenia powietrza w pomieszczeniu. Chociaż akurat TEGO sprzętu jakoś dziwnie mi nie żal.

 Siemek po popołudniowej drzemce jest mokrusieńki. Już dawno przestałam ubierać go w cokolwiek poza pieluchą a i tak dorobił się potówek. Nie stoi w pionizatorze, ani w HKAFO, nie bandażuję mu stópek, bo każda z tych rzeczy wydaje mi się torturą w tej temperaturze. Prawdziwe wakacje :-) 

 Zbieram się i zbieram do poważniejszego wpisu, który od miesiąca chodzi mi po głowie: postu o uczuciach, przekonaniach i czymś w rodzaju przyzwoitości... Ale jeszcze nie teraz i może nie następnym razem. Tekst dojrzewa we mnie niespiesznie.

 Niedługo wrzucę więcej wakacyjnych zdjęć i opiszę nasze letnie przygody.

Dziś wybaczcie bo moje myśli pełzną niestrudzenie w stronę arbuza spoczywającego w lodówce a naprawdę jedzenie go i pisanie to bardzo zły pomysł. Laptop na pewno poparłby mnie w tej kwestii.

 Też pewnie marzycie o chłodzie, prawda?

p.s. ma ktoś jakiś sposób na potówki?

A tu takie tam fotki znad jeziora Berzdorfer koło Goerlitz.

Wierzcie lub nie, ale mimo chmur opaliliśmy się całkiem mocno.

Dlaczego NIE pojedziemy na delfinoterapię.

 Ktoś zapytał mnie całkiem niedawno czy wybieram się z Siemkiem na delfinoterapię. Siemuś wydaje się być idealnym pacjentem takiej metody: słaby kontakt, brak mowy, cechy lekko autystyczne. Wszakże delfinoterapia, jak głosi fama, służy szczególnie autystykom... Echolokacja, którą posługują się te zwierzęta ma leczyć poprzez jakiś dotychczas niewyjaśniony mechanizm. Rozentuzjazmowani rodzice opowiadają o cudach, które dokonywały się podczas sesji z delfinami: dzieci niemówiące zaczynały mówić, dzieci bez kontaktu wzrokowego wodziły wzrokiem za delfinami, zaczynały spoglądać na ludzi, pojawiały się pierwsze uśmiechy itp. Nie poddaję w wątpliwość szczerości tych relacji, ale...

 Wszystko to brzmi wspaniale, ja mam jednak pewną wadę, która czasami bardzo przeszkadza w życiu, jestem bowiem ogromnie sceptyczna wobec wszelkich rzeczy niesprawdzonych w podwójnej ślepej próbie. Nie wierzę w bioenergoterapię, cuda chińskiej medycyny i francuskie (głównie) kulki z cukru, znane jako homeopatia. Z pewnością łatwiej byłoby mi gdybym temu ufała. Jedna metoda zawiodła? Przerzucam się na inną, a internet oferuje taki wybór, że nie muszę tracić nadziei, iż kiedyś znajdę coś, co uleczy moje dziecko. 

 Niby wszyscy wiemy, że światem rządzą pieniądze i większość ludzi nie ma skrupułów by naciągać innych, nie mają także oporów, by wykorzystywać zrozpaczonych rodziców szukających pomocy dla swych dzieci, za wszelką cenę. A jednak często bezkrytycznie podchodzimy do informacji typu: "synowi/córce mojej znajomej bardzo pomogło...", albo "przedtem było fatalnie, a potem prawie cud..." itp. Nawet nie wiecie, ile takich historii się słyszy, jeżdżąc na turnusy rehabilitacyjne. Nie są to prawdziwe dowody tylko tzw. anegdotyczne. Nie brane są tu pod uwagę zmienne, które mogły zaistnieć podczas kuracji: dorastanie, samoistne polepszenie, opóźnione efekty wcześniejszego innego leczenia, zmiana pory roku i wiele, wiele innych.

 Zapominamy jeszcze o ważnym psychologicznie aspekcie naszego postrzegania efektów różnych metod leczniczych czy rehabilitacyjnych - mianowicie o dysonansie poznawczym. Zjawisko to pojawia się, gdy robimy coś niezgodnego z naszym systemem wartości, poglądami czy własnym postrzeganiem swojej osoby. Czujemy wówczas napięcie (dysonans), które próbujemy zmniejszyć, naciągając nieco nasze myślenie o sprawie i racjonalizując dokonany wybór. Jak sobie to wyobrażam w tym przypadku? Płacąc dużą sumę za daną metodę lub bardzo się w nią angażując czasowo nie dopuszczamy do siebie myśli, że nie działa, gdyż deprecjonuje nas to we własnych oczach. Wszak nie jesteśmy naiwni, nie możemy tacy być i nie dalibyśmy się wykorzystać, zatem - działa!

 Powiem Wam z własnego doświadczenia, jak łatwo można dostrzec coś co nie istnieje. Kiedy zaczęłam pracować nad mową Siemka z nową logopedą zupełnie inną metodą niż wcześniej, miałam już po tygodniu (!) złożyć raport z postępów, nawet najmniejszych. Kiedy usiadłam do maila i zaczęłam je wyliczać nagle wyszła mi tak długa lista tych drobnostek, że sama się zdziwiłam. Cud! Ale jakiś taki... trochę podejrzany. Siemek jak nie mówił, tak nie mówi, a efekty pracy tym systemem były znikome...

 Wracając do tematu postu - delfinoterapii. Nie wiem czemu, ale nie miałam jakoś do niej zaufania. Nie wątpiłam, że wiele dzieci wróciło po takiej rehabilitacji odmienione, kładłam to jednak na karb spędzenia cudownych chwil z rodziną, w ciepłych krajach, na zabawie w wodzie z przyjaznymi, inteligentnymi zwierzętami (wiele niespokojnych, krzyczących, niepełnosprawnych dzieci fantastycznie reaguje na zajęcia w basenie, a co dopiero w takich warunkach, w takim doborowym, ssaczym towarzystwie). W każdym razie nie zastanawiałam się nad wyjazdem. Ostatnio jednak wśród rodziców dzieci chorych przetacza się dyskusja związana z budową delfinarium w Mszczonowie, większość (to moje domniemywania zaznaczam) jest "za", marząc o zaoszczędzeniu części pieniędzy, bo koszty wyjazdów na "delfiny" są ogromne (od 12 tysięcy zł wzwyż). Terapia w delfinarium w Polsce powinna być chyba znacznie tańsza (nie wierzę). Ekolodzy oczywiście są przeciw, ale nie sądzę by ich protest miał znaczenie, jedyne co może przeszkodzić w budowie to brak środków finansowych. No, może jakiś inwestor "wzruszony cierpieniem zwierząt", odwróci się od pomysłu, gdy uzna go jednak za mało zyskowny.

 Postanowiłam trochę bardziej zainteresować się delfinoterapią i trafiłam na dwie świetne strony (tu i tu) z czymś co lubię - odniesieniami do konkretnych badań naukowych. Zdziwiłam się, gdy wyczytałam w nich dokładnie to co wyobrażałam sobie i opisałam wyżej, na temat rehabilitacji z delfinami. Otóż, nie ma żadnych badań przeprowadzonych z odpowiednią metodologią, które potwierdziłyby leczniczy wpływ tych morskich ssaków na chorych ludzi. Niestety, są za to badania stwierdzające, że delfiny "nie działają". Wydaje się zatem, że mogłaby być to równie dobrze foka, czy inne stworzenie wodne. Sztuczny delfin został już wypróbowany i działał lepiej niż prawdziwy :-) Niestety nie opłaca się pewnie korzystać ze sztucznego, bo nie ma takiej siły przyciągania turystów. 

 Dlatego my nie pojedziemy z Siemkiem na delfinoterapię. Zaoszczędzę dzięki temu wiele pieniędzy zebranych na subkoncie fundacji i wydam je na zwykłą rehabilitację.

 Osobiście mam nadzieję, że podobne warunki to jest.: śmiech, zabawę i relaks, zapewnię synkowi nad polskim morzem, a delfina może kupię dmuchanego :-) 

Piękne... 

 Post ten napisałam już dobry tydzień temu, ale wciąż tkwił w folderze "robocze". Tymczasem właśnie trafiłam na reportaż, w którym wyraźnie wypowiada się jeden z inwestorów, że delfinarium ma być głównie atrakcją turystyczną, a nie ośrodkiem rehabilitacyjnym. Cóż... Forsa, forsa, forsa... Każde pół godziny spędzone sam na sam z delfinem przez chore dziecko (tyle mniej więcej jest oferowane dziennie podczas delfinoterapii w różnych zagranicznych ośrodkach) to zdecydowanie mniejszy wpływ do kasy, niż przy publicznych pokazach czynionych ku rozrywce gawiedzi.

.

Turnus Garbicz: fitness & spa :-)

 Dziś pozwolę sobie oddać głos Siemkowi :-) 

"Cześć Wam! 

 Tuż po powrocie z Warszawy, od razu następnego dnia, ruszyliśmy z matką w kolejną trasę; na turnus rehabilitacyjny do ośrodka "3 Korony" w Garbiczu. Żeby nie było niedomówień - to NIE jest w Pieninach, tylko w okolicach Słubic.

 Zasadniczo lubię podróżować, ale teraz nikt nie spytał mnie o zdanie. A przecież mogłem mieć jakieś plany, spotkania, zajęcia... Matka po prostu wzięła mnie, stos waliz i siuuu... na dwa tygodnie do takiej wioski nad jeziorem. 

 Nie powiem, nie byłem z tego powodu jakoś szczególnie zły, chciałbym tylko, żeby wcześniej skonsultowano całą sprawę ze mną. W końcu to ja tam zapierniczam, jak chomik w kołowrotku, tymczasem ona wyleguje się na kanapie w pokoju z pilotem w ręku. Tak na marginesie, mówiłem starym tyle razy, żeby opłacili w domu jakąś kablówkę albo inną platformę, a oni idą w zaparte, że telewizja im nie potrzebna. No i potem jak dorwą gdzieś pilota to zaczynają się ślinić.

 Jak mam być szczery, to z tym leżeniem też nie do końca tak było, bo co chwilę musiała mnie przekazywać z jednych zajęć na drugie. No i oczywiście trochę się pozajmować swoją progeniturą. Wykorzystywałem sytuację "słomianego" jedynaka i bawiliśmy się przednio, szczególnie "po godzinach". W tych wolnych chwilach nadrobiłem również parę braków w lekturach, aczkolwiek muszę przyznać, że nie przepadam za nowościami i lubię wracać do sprawdzonych pozycji. Taka, na ten przykład: "Samochwała". Znacie? Naprawdę świetna rzecz, gorąco polecam! Inteligentna, a przy tym nie przegadana, wiele wniosła do mojego światopoglądu.

 Korzystając z cudownej pogody spędzaliśmy też czas na huśtawce, spacerach, huśtawce, wizytach w sklepie spożywczym w celu zakupienia andrutów i na huśtawce.

 Taaak... Lubię huśtawki...

 Co do samych zajęć to było ich troszkę.

 Właściwie nie ma potrzeby owijać w bawełnę - dużo jak cholera!

 Nie mogę powiedzieć, że wszystko znosiłem spokojnie. Bywały trudne momenty. Chwile załamania i zwątpienia... Krew, pot i łzy... (ale bez krwi). No cóż - per aspera ad astra. Toteż trudziłem się a matka ocierała mi oczy (ukradkiem też swoje) i próbowała odwracać uwagę od ćwiczeń. Tu najskuteczniej działały andruty. Taka moja mała słabość. Przydały się również książeczki, trochę poezji (np. "Lokomotywa") i parę hitów z mojej prywatnej listy przebojów.

 Oczywiście część ćwiczeń była czystą przyjemnością: jak basen i te, podczas których siedzi się na huśtawce (terapia przestrzenna - przyp. mamy). Hipoterapia i dogoterapia też były wporzo.

 A popołudniami dawaliśmy z matką popis naszych umiejętności tanecznych podczas zumby. Idealna współpraca, świetne wyczucie rytmu i szeroki uśmiech na twarzach - to my! NIKT nie fruwał tak jak ja (być może pewien wpływ na to miały moje wciąż niewielkie rozmiary). Zajęcia odbywały się na dworze co było organizacyjnym strzałem w dziesiątkę.

 Z innych wydarzeń miło wspominam ognisko i choć nie przepadam za kiełbasą, dla samego widoku płomieni na tle jeziora warto było posiedzieć wieczorem i wydać się na pastwę komarom. Na szczęście, jak na te warunki, czyli bliskość wody i lasów, naprawdę dały nam dużo spokoju.

 Chwalę sobie również tamtejsza kuchnię. Ach, te zupy! Fantastyczne! Uzależniłem się od nich. Niebo w gębie.

 Zapytacie teraz może, czy coś mi dał ten pobyt? Nie mnie oceniać, wszak skromność to moje drugie imię. Natomiast zdradzę Wam, że matka wydaje się być całkiem zadowolona. Według niej efekty są bardzo pozytywne. To dobrze, lubię sprawiać jej przyjemność. 

 I jeszcze jedno!

 Last but not least:

 Dziękuję za Wasz jeden procent i za indywidualne wpłaty na moje subkonto, dzięki którym mogłem spędzić w Garbiczu dwa tygodnie na intensywnej rehabilitacji. Koszt pobytu jest niemały, to bagatela: 5 250 zł. Bez Was nie byłoby mnie tam!

 Ludziska jesteście spoko! :-) "

Żeby nie było, że na wczasach byłem: 

Huk roboty!

Tak to ja! Na koniu ofkors, jeśli ktoś nie dopatrzył

Tu już wątpliwości chyba nie ma :-)

Fizykoterapeutyczne wdzianko. A w nim PRRRĄD!!!
(spokojnie: bardzo lekki)

No i zabawa :-)

  

Siemek w Trójce

  Nie sądziłam, że ta rozmowa kiedykolwiek dojdzie do skutku, bo przecież prawa Murphy'ego rządzą tym światem. A jednak się udało! W sercu Polski, w centrum Warszawy, gdzieś w Pałacu Kultury mówiłam o bardzo trudnym czasie, który zamienił radosne oczekiwanie na dziecko w piekło strachu... W tamtym momencie nie potrafiłabym o sobie powiedzieć, że byłam "przy nadziei", choć to jej resztki pozwalały nam przeżyć. Ludzie mówią, że najgorsza jest niewiadoma. Fakt! Kiedy Siemuś był już "na zewnątrz" widzieliśmy z czym przyjdzie się zmagać i w jakiś sposób stało się to łatwiejsze. Choć chwil zwątpienia jest wciąż niemało, a ciemne chmury zawsze będą wisieć na horyzoncie, to uśmiech synka i jego małe sukcesy (sukcesiki właściwie), są naszymi promykami słońca...
 Jeszcze raz dziękujemy pani Joannie Mielewczyk za wspaniałą rozmowę w programie Matka Polka Feministka.
  Zapraszamy do posłuchania :-)

Ciężar rodzicielskiej niepewności - audycja w Trójce

Warszawa...

 ...I wszystko jasne!

 W poprzednim poście pisałam Wam, że czeka nas pewna podróż - jesteśmy już po niej. Naszym celem była stolica, a dokładnie Centrum Zdrowia Dziecka i tamtejsza poradnia genetyczna.

 Ponieważ udało nam się skontaktować z laboratorium genetycznym z Rostocku, w końcu wyjaśniło się, co było przyczyną przestoju w badaniach DNA Siemka na dystrofię Ulricha - najnormalniej w świecie potrzebowali nowej próbki krwi. Informacja ta zginęła gdzieś na łączach (przy okazji dowiedzieliśmy się, że badanie siemkowego DNA jest robione tak naprawdę we Freiburgu przez laboratorium podwykonawcze). W każdym razie nową próbkę dosłaliśmy. Brzmi to banalnie prosto, ale Siemuś pokłuty igłami na pewno tak tego nie widział... Potrzebowaliśmy 10 ml krwi i konieczne było pobieranie z kilku żyłek, gdyż z jednej udawało się zaledwie po 2 ml (zbyt szybko krzepła).

 Zaskakująco szybko otrzymaliśmy kolejne wyniki (przypomnę tylko, że badamy trzy geny kolagenu, w pierwszym nie znaleziono żadnej mutacji). Tym razem coś wykryto. Jak napisano w mailu z laboratorium - niejasny wariant, dotąd nie znany w piśmiennictwie, a więc nie wiadomo czy patogenny.

 Ten sam wynik otrzymał oddział neurologii w CZD w Warszawie, będący zleceniodawcą badania. Zaproszono nas zatem na wizytę do tamtejszej poradni genetycznej. Mieliśmy szczęście, bo terminy są bardzo odlegle - przeciętnie czeka się przeszło rok, a nam udało się tylko miesiąc. Co więcej, sami zadzwonili do nas z propozycją spotkania! Na to szczęście ciężko jednak pracowałam, wysyłając tony maili z pytaniami o przebieg badań genetycznych do kierownika oddziału neurologii. Nie są to czcze przechwałki: pan doktor, z którym rozmawiałam, zapytał: "Czy teraz przestanę go dręczyć...". Pierwsze sukcesy w roli stalkera za mną, może teraz kariera hejtera?

 Ruszyliśmy zatem na fantastyczną wycieczkę z cieniem choroby w tle. Pani doktor, która przyjęła Siemka w poradni w CZD wydała mi się bardzo kompetentną lekarką, specjalistką od chorób mięśni i dystrofii. Oczywiście wiem, że nie ma co robić sobie wielkich nadziei na szybką diagnozę, ale trudno będzie w Polsce znaleźć kogoś lepszego. Pani doktor obejrzała Siemka i jego dokumentację medyczną, a on został oficjalnie pacjentem poradni genetycznej CZD. Na razie czekamy na kolejne, rozszerzone już wyniki z Niemiec, by podjąć dalsze kroki tzn. badania na inne schorzenia (jeżeli dystrofia Ulricha się nie potwierdzi).

 A po wizycie mogliśmy nieco zakosztować Warszawy... :-)

Rycerze w sobotę, krasnale w niedzielę...

 Witajcie w krainie Tolkiena! Albo "Gry o tron"...

 A tak właściwie to w powiecie nowosolskim.

 Z racji ozdrowienia z wszelakiego przeziębienia, ruszyliśmy na wędrówkę do grodu Kożuchów, gdzie w sobotę po południu odbył się wspaniały turniej rycerski, a wieczorem stoczono bitwę o zamek. Szczęk mieczy, rżenie koni i huki wystrzałów z bombard pozostaną nam na długo w pamięci :-)

Było fantastycznie!

Krzyżaczka - czyli triumf równouprawnienia kobiet :-)

Nie złapałam momentu, ale uwierzcie - przeskoczył nad tą białogłową!

Niczym anioł, nad polem bitwy unosił się "średniowieczny" dron.

 A to już niedzielna wizyta w Parku Krasnala, dziecięcym raju z całą masą plastikowych figur, które wszystkie brzdące kochają miłością bezwarunkową i całkowicie olewającą pojęcie "tandety". Siemek po raz pierwszy w życiu zakosztował przejażdżki na automacie "za dwa złote". Bardzo mu się podobało, a ja cieszyłam się chyba jeszcze bardziej :-)  

 Za dwa dni wyjeżdżamy na kolejną wycieczkę: medyczno-krajoznawczą. Odsłonię rąbek tajemnicy i wspomnę, że coś drgnęło w kwestii badań DNA i z tym związana jest nasza podróż...