Nasz Siemek

.

.
Kliknij w baner po dodatkowe informacje...

niedziela, 11 października 2015

R.I.P. dla Tomka Steifera

Dziś, jak się zapewne domyślacie, nie będzie żartobliwie.
Jeśli zerkniecie na dół strony, znajdziecie tam wzór ulotki, którą rok w rok rozdajemy, by zbierać 1% podatku na rehabilitację naszego Siemusia. Jeśli przyjrzycie się dokładniej, znajdziecie tam podpis:
Autor rysunków: Tomasz Steifer. Wymyśliłam ten wzór, gdy pierwszy raz przygotowywaliśmy ulotki. Moja mętna jeszcze wtedy idea zamieniła się, dzięki Jego utalentowanej ręce w przepiękny rysunek. Smutny, chory miś i wesołe, tańczące - po prostu zdrowe... Rozpacz choroby, lecz i nadzieja na wyzdrowienie...
Byłam i jestem nimi zachwycona.


Tomasz Steifer (1955-2015)

Niestety ręka ta już nigdy nie chwyci ołówka, nie dotknie pędzla...
08.10.2015 roku zmarł prawdziwy artysta, wspaniały człowiek, bliski przyjaciel siemkowego taty i całej naszej rodziny. Pogrzeb odbędzie się 16 października (piątek) o godz. 12:00 na Cmentarzu Powązkowskim w Warszawie. Spoczywaj w pokoju Tomku...

Poniżej linki do twórczości Tomka: 
- malarstwo sztalugowe, ścienne, stołobrazy, grafika książkowa http://steifer.pl/galeria2.html
- drzewa genealogiczne i herby http://wappen.republika.pl
 

poniedziałek, 28 września 2015

Smętki

 Czas już nadszedł na te gorsze wiadomości. Niespieszno mi było do ich opisywania, toteż cisza trochę panowała na blogu w te wakacje, choć i tak do szczególnie płodnych "twórców" nie należę. Ciężko jakoś pisać o nieprzyjemnych sprawach. Ludzie wolą się dzielić sukcesami i szczęściem. Dobrze się chwalić też jest sztuką, a ostatnio wszyscy jesteśmy artystami. 

 No, a ja mam teraz pisać o czymś zgoła niefajnym.
 Gdy przeglądam stare posty i szperam w swojej pamięci widzę, że to co nastąpiło, już od dawna pukało do drzwi. A teraz nieproszone wlazło za próg i rozgościło na dobre w główce Siemka. Wstrętny, niechciany regres.
 Siemek zapomniał (w każdym razie nie używa) większości słów, które znał. Nawet te istotne dla niego, te służące do kontaktu z nami, zniknęły. 
 Porozumienie z naszym synkiem zawsze było monotonnie jednostronne: Siemek zgłaszał żądanie, a matka leciała spełniać zachciankę: ciastko, picie, chlebek, książeczka, itp. Przy czym w nosie miał to, co my chcielibyśmy od niego. Mały egoista :-). Teraz nie mówi prawie wcale. Nie jest przy tym milczkiem, co to, to nie! W swoim własnym języku snuje opowieści, w których słychać cień poznanych kiedyś słów. 
 Rok w rok, czekałam na słowo: "mama", wypowiedziane konkretnie do mnie, z intencją przywołania, a nie oznajmione na widok mego zdjęcia. W każde święta czy urodziny, marzyłam by synek sprawił mi ten najwspanialszy prezent. Grudniowe święta będą pierwszymi, podczas których niczego już nie oczekuję. Właściwie nie potrafię sobie nawet tego wyobrazić... Trochę kiepsko, czyż nie?
 Ale wracając do regresu: nie wiem dlaczego tak się dzieje. Nie rozumiem. W pewnym momencie moje serce ścisnął strach, że choroba Siemka, wszakże wciąż niewykryta, jest jednak chorobą postępującą. Tej teorii na szczęście przeczy fakt, że ruchowo jest coraz lepszy. Pomaluśku, w żółwim tempie, ale chłopak wciąż się wzmacnia, więc to chyba, na szczęście, zły trop. Czy taki objaw może go plasować w okolicach autyzmu? Nie wiem, raczej nadal nie mieści się w tych kategoriach. Na badanie wciąż się nie zdecydowałam, a właściwie nie zebrałam w sobie. To lenistwo tłumaczy myśl, że w terapii Siemka prawie nic by się i tak nie zmieniło. 
 Przyznam szczerze, że widząc to, czuję jak z mojej pasji "uzdrawiania" synka uchodzi powietrze, niczym z pękniętego balonu. I muszę się zmuszać do działania. Regresy w rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych tak działają na ich rodziców. Trudniej się wtedy zmobilizować, a trzeba przecież ratować to co zostało lub odpracować mozolnie to co zniknęło. 
  Ja, no cóż, pocieszam się nieco osobliwie, że już chyba sięgamy dna i dalej nie ma gdzie spaść.
 Jedna rzecz będzie, trawestując znane powiedzenie, łyżką miodu w beczce dziegciu: coraz łatwiej, pozawerbalnie rozumiem Siemka. "Dogadujemy" się przyzwoicie (jak na jego stan) w naszym wspólnym, tajnym języku. On sam zaś jest jakby mniej bierny wobec tego co się z nim dzieje: nie zgadza się już na nudę, chce cały czas się bawić i sam decyduje w co (a ja muszę się tego domyśleć, bo inaczej jest płacz i zgrzytanie zębów) 
 I tym malutkim pozytywem kończę.
 Trzymajcie kciuki za odbicie od dna.

 ...Albo chociaż za niespadanie dalej.





sobota, 19 września 2015

Szuflada ze wspomnieniami

 Dzisiaj dalszy ciąg różnych dygresji. Mało będzie konkretów i teraźniejszych faktów za to wiele luźnych "ścinków" pamięci, które znalazłam w pewnym miejscu, a może to one znalazły mnie.
 Postanowiłam bowiem zrobić porządek w Górnej Szufladzie mojej komody.
 Górna Szuflada to miejsce na Ważne Rzeczy. Gromadzę w niej podania do wypełnienia i rożne pisma, które z urzędów otrzymałam; numery telefonów zapisane na małych karteluszkach, spisy przedmiotów do zabrania na wyjazdy (wersja letnia i zimowa), często lekko zdezaktualizowane, ale wciąż przydatne; stare notesy z adresami (jeszcze z czasów wczesnostudenckich) czy kalendarze, które używałam zanim odkryłam możliwości telefonu. W jednym z nich wyszukałam rozczulające zapisy z roku mojego ślubu w stylu: "14.00 przymiarka sukni", "co z kwiatami?", "12.00 orkiestra!!!" i tym podobnymi szalenie ważnymi sprawami, które całkowicie wówczas zaprzątały mi głowę, jakże innymi od dzisiejszych. Trzymam tam ładowarki do telefonów, aparatów, pendrive'y, zdjęcia, taśmy klejące, paragony, breloczki, papierki z mikronotatkami, a nawet... niebieską, ślubną podwiązkę. Krótko mówiąc masa różnych pierdółek ważnych, średnioważnych i g...ważnych.
 I zaczęłam się przekopywać przez to całe śmietnisko. Miałam poświęcić temu godzinę, tymczasem spędziłam nad meblem około trzech. Nie spodziewałam się takiej fali wspomnień, która najdzie mnie przy tej czynności, nad szufladą z... z Życiem? Nie trzymam w niej wprawdzie dokumentów medycznych, faktur czy innych superważnych papierów, ale to co znalazłam było istotne w jakimś okresie czasu.
 Odkryłam małe karteluszki z wydrukowaną sylwetką dziecka i punktami, które trzeba uciskać w terapii metodą Vojty. Już prawie zapomniałam, że kiedykolwiek to robiłam... Kładłam Siemka na przewijaku i naciskałam palcami wybrane miejsca na ciele, a serce pękało mi z żalu, gdy płakał podczas tej operacji. Bezbronne stworzenie, całkowicie poddane mojej woli, a ta jedyna osoba, której bezwzględnie ufa, sprawia mu ból. Wszystko się we mnie buntowało, ale robiłam co kazano, co nakazywało mi moje poczucie obowiązku. Na szczęście Siemek szybko się przyzwyczajał i po pewnym czasie zdarzało mu się zasnąć przy "uciskach". Zrezygnowałam z tego bodajże w siódmym miesiącu jego życia, gdy uznałam, że ta terapia nie przynosi już żadnych efektów. I tak, prawdę mówiąc, bardzo się z tego powodu cieszyłam.
 Znalazłam obrazki, które przesłała mi sympatyczna pani okulistka wezwana do szpitala na konsultację. Byliśmy wtedy na oddziale neurologicznym w Poznaniu, gdzie pojechaliśmy bezpośrednio z porodówki z Zielonej Góry. Siemuś miał dwa tygodnie i gigantycznego zeza. Oczka uciekały do środka okropnie. Czarno-białe obrazki z choinką, kółkami, bałwankami itp. do rehabilitacji wzroku. Zostały wydrukowane i dostarczone do nas, by nie tracić czasu i już zacząć ćwiczyć. Rozstawiałam je w szpitalnym łóżeczku opierając o metalowe pręty, by Siemek próbował skupiać na nich wzrok. Malowałam usta czerwoną szminką, (kolejne zalecenie i kolejna, nader oryginalna dostawa do szpitala) godną Madonny w swym najlepszym okresie, i z jeszcze niezagojoną raną od cesarskiego cięcia, w porozciąganych ciążowych ubraniach, nosiłam mojego chorego synka i śpiewałam mu kołysanki, wszystko po to by widział wyraźniej moją twarz. Nawet wówczas, mimo ogromu stresu i rozpaczy, czułam komizm tej sytuacji. 
 Przypomniały mi się inne mamy ze szpitala. Nasze niekończące się rozmowy na sali, ciążowe opowieści i historie choroby. Siemek był noworodkiem a już wtedy dzierżył palmę pierwszeństwa w ciężkości schorzeń, które na niego przypadły. 
 Przypomniały mi się noce, gdy na niewygodnym krześle karmiłam piersią. Opracowałam nawet swój system bezpieczeństwa, wielokrotnie później wykorzystywany w szpitalach: otóż kładłam stopy wysoko, między szczeble łóżeczka tworząc tym samym "podołek", w którym leżał Siemuś. Obawiałam się, że zasnę przy nocnym karmieniu i wypuszczę go z rąk. Ale tak naprawdę nie spałam w tych momentach nigdy. Nawet w domu w wygodnym fotelu i gdy spał z nami w łóżku, karmiąc go, nie potrafiłam zasnąć. Wewnętrzna,  nieświadoma samokontrola działała.
 Znalazłam ulotki reklamowe z firm produkujących sprzęt rehabilitacyjny. Pierwsze łuski Siemcia, niewygodne, niewyłożone miękką pianką, o źle wykończonych otworach "wentylacyjnych", które sama pracowicie wygładzałam nożykiem do owoców by nie drapały go w nóżki, szybko z nich zrezygnowaliśmy. Pomijając ich jakość, sam fakt posiadania czegoś takiego w domu mierził mnie straszliwie i tak bardzo przypominał o wyjątkowości naszej sytuacji...
 Kalendarz z 2012 roku także wzbudził wspomnienia. Rok ten wciąż jawi mi się jako najcięższy w moim życiu. Rok, w który wkroczyliśmy jadąc do Warszawy na badania. Jeszcze Święta Bożego Narodzenia były takie jak zawsze: pełne nadziei i wesołe, ale kilka kolejnych dni to jazda bez trzymanki do dziewiątego kręgu piekła. Kilka USG, podczas których Siemek nie ruszał się wcale. Nieruchome dziecko zawieszone w wodach płodowych. Pierwszego stycznia jechaliśmy do stolicy do najlepszych specjalistów, by ostatecznie usłyszeć: "Wygląda to bardzo źle". Po powrocie były łzy, gorączkowe szperanie w internecie w poszukiwaniu (już wtedy!) diagnozy i paraliżujący strach.
 Okres ten jest moją smugą cienia i po nim już nic nie było takie samo. 
 A potem 13 kwietnia w piątek, dwa tygodnie przed terminem porodu dopadły mnie bóle. A ja wciąż nie byłam gotowa na stawienie czoła rzeczywistości. Na to co ujrzę, co się wydarzy... Wmawiałam sobie, że nic się nie dzieje. Cała rodzina już spała, a ja obserwowałam zegarek, który nieubłaganie wskazywał, że skurcze przyspieszają: 15 minut, 10,  8 minut. Pamiętam, że oglądałam wtedy "Monka", odcinek za odcinkiem, aż w końcu zebrałam się w sobie i ruszyłam pakować torby i przygotowywać się do konfrontacji z tym co nas czeka. 
 Człowiek przyzwyczaja się do wszystkiego i do choroby dziecka także. I choć wciąż nie zmieniłam zdania, które wypowiedziałam jeszcze w ciąży, że oddałabym życie gdyby mogło to odmienić los mego synka, to jednak strach ma wielkie oczy i łatwiej się z nim zmierzyć, gdy jest namacalny. 
 I wczoraj przy porządkach patrzył na mnie ten mój strach... straszek słodki, ze zdjęcia, które sama zrobiłam mu do karty parkingowej. Miał wtedy pięć miesięcy i uroczy uśmiech a po zezie został niewielki ślad. Chwilę wcześniej stawiliśmy się na pierwszą komisję orzekającą o niepełnosprawności. I tutaj także Siemek zgarnąłby pierwsze miejsce jako najcięższy przypadek pośród czekających w kolejce do lekarza orzecznika. Poza tym miał lekką gorączkę, a że oczekiwaliśmy na termin komisji cztery miesiące, nie chciałam rezygnować. Na miejscu dostał biegunki. Może wiedziona instynktem, zabrałam cztery zmiany śpioszków, masę pieluch i wszystko zostało wykorzystane. Przebierałam go na przewijaku w tłumie zmęczonych i zniecierpliwionych ludzi. Kiedy dotarłam do domu byłam szczęśliwa, że jesteśmy "po". Ale już wtedy proces przyzwyczajania się i odnajdywania w nowej rzeczywistości był w toku. 
 Wciąż uważam, że choroba dziecka jest czymś strasznym, chyba najgorszym co może spotkać rodzinę, nie znaczy to jednak, że nie potrafię się cieszyć z nowej bluzki zdobytej na wyprzedaży, zdzierać gardło w aucie śpiewając z radiem ukochany przebój, czy radośnie plotkować przy kawie i ciastku. 
 Albo kochać moje maleństwo bardzo, bardzo mocno... 

 Znalazłam jeszcze bardzo wiele rzeczy; nad niektórymi zatrzymałam się dłuższą chwilę, inne nie wywołały szczególnej zadumy. 
 Wiele wyrzuciłam, część zachowałam. Szuflada jest gotowa na przyjęcie kolejnych wspomnień.





                                              

                                                                


poniedziałek, 7 września 2015

Takie lato...

 Jak będę wspominać to lato?
Kojarzy mi się z upałem, posuchą, hektolitrami wypijanych płynów. I takie teoretycznie powinno być każde, szczególnie, gdy jest się nad morzem. Wtedy żar lejący się z nieba jest jak najbardziej wskazany. 
 Tam właśnie spędza urlop większość Polaków... Co byśmy zrobili bez dostępu do morza???
 Po wysmażeniu się na słońcu na kolor kiełbaski z grilla, zwijamy bambetle w postaci: parawanów, koców, toreb plażowych, ręczników, kremów z filtrem, wiaderek, łopatek, niedopitych soków, książek (w wersji kulturalnej), kolorowych pism (w wersji lightowej), marudzących dzieci, dziada z babą (a, nie! tych to właśnie brakuje). Objuczeni jak wielbłądy ruszamy z całym tym majdanem do smażalni, wcinać obowiązkową rybę w kosmicznej cenie. A potem spirala szalonego wydawania pieniędzy rozkręca się coraz bardziej: gokarty, dmuchańce, pamiątki, lody, gofry, kawy, automaty z kulkami i Bóg wie co jeszcze bo inwencja producentów pierdółek jest ogromna.
 No i ten piasek. Absolutnie wszędzie! We włosach i w majtkach. Oblepiający telefon i znajdowany w rzeczach, które całe wakacje leżały na dnie walizki. 
 I tłumy, dzikie tłumy przewalające się na i z plaży. W knajpach brakuje miejsc, a kieszonkowcy mają  pełne ręce roboty.
 Hmm... całość brzmi dość fatalnie.
 Ale tak naprawdę jest fantastycznie! Uwielbiam Bałtyk. Może dlatego, że jako dziecko tam nie jeździłam i gdy pierwszy raz zobaczyłam morze, było to dla mnie w pełni świadome, ekstatyczne przeżycie. Kocham jego piaszczystą plażę, o którą ciężko nad wieloma cieplejszymi wodami. Lubię łagodne zejście brzegu w głąb fal i lekką słonawość nie kończącą się krystalizowaniem soli na skórze. Potrafię przyzwyczaić się do kąpieli w chłodnej (a wręcz lodowatej) wodzie.
 Wakacje bez pobytu nad morzem są dla mnie stracone. Trzeba tylko zachować trochę rozsądku w kwestii wydawania pieniędzy. Trochę podstępów i parę uników zwłaszcza w stosunku do sześciolatka i uniknie się dziury budżetowej. 
 Zatem jako prawie ostatni z wielomilionowej rzeszy rodaków, prezentujemy w internetach zdjęcia znad Bałtyku:



Na klifie w Trzęsaczu



W morzu kilku "morsów"



Klasyk
 A to fotki z wakacji w Zgorzelcu / Goerlitz:



Park w Zgorzelcu

Stary Ratusz w Goerlitz

Kościół farny św. Piotra i Pawła w Goerlitz

Nad jeziorem Berzdorfer






A to z jednodniowego wypadu do Łagowa Lubuskiego:

Zdjęcie nie oddaje choćby w jednym procencie urody tego miejsca... W każdym razie dowód bytności jest. Wieżę zamku (jakoś) widać.



 Co zabawne, nawet o tym nie wiedząc, wakacje spędzaliśmy dwa razy "na" piętnastym południku bo przebiega on zarówno przez Trzęsacz jak i Goerlitz.

 To lato było na pewno czasem odpoczynku dla dzieci i bardzo pracowite dla nas, chcących zapewnić dzieciom świetny wypoczynek... Znalazło się miejsce na wypady do zielonogórskiego ogrodu botanicznego, na place zabaw, a chlor z basenów rozpuścił mi chyba połowę skóry. Siemek z bratem zaliczyli pierwszą w życiu przejażdżkę rowerem wodnym, były spotkania w miłym towarzystwie i dużo radości...
Teraz najchętniej wzięłabym urlop...
 Ale:
 Po pierwsze ja nie pracuję (przynajmniej w teorii), po drugie od dzieci zdrowych czy chorych, pełno- i niepełnosprawnych, nie ma urlopów... 
 Tymczasem temperatura gwałtownie spadła i piszę tego posta owinięta grubym kocem, a dzieci pierwszy raz od kilku miesięcy zostały ubrane w kolorowe piżamki z długimi rękawami i nogawkami. Jesień zbliża się szybciej niż sądziłam a wraz z nią kolejne wyzwania: w tym roku nasz starszak został pierwszakiem i zaczyna się dla nas (a przede wszystkim dla niego) całkiem nowa przygoda... 
 A lato? Patrzę na te zdjęcia i myślę, że:
Jeszcze się nie skończyło a już za nim tęsknię...

wtorek, 11 sierpnia 2015

Upał...

 Gorąco...
 Nic się nie chce...
 Mózg przegrzewa się, a myśli staja się lepkie, jak rozgrzany asfalt... 
 Już wiem co czuje jajko na rozgrzanej patelni.
 Temperatura w naszym domu osiągnęła zawrotne 30 st. C. (!) Nad ranem i w nocy opada łaskawie o 2 st. w dół i popołudniu wraca z powrotem. Wentylator buczy cały boży dzień i jest obecnie moim najukochańszym domowym sprzętem.
 Mamy też pierwszą ofiarę upału; waga łazienkowa odmówiła posłuszeństwa - wnętrze i wyświetlacz zamokło - efekt zbyt dużej ilości branych pryszniców i ogromnego zawilgocenia powietrza w pomieszczeniu. Chociaż akurat TEGO sprzętu jakoś dziwnie mi nie żal.
 Siemek po popołudniowej drzemce jest mokrusieńki. Już dawno przestałam ubierać go w cokolwiek poza pieluchą a i tak dorobił się potówek. Nie stoi w pionizatorze, ani w HKAFO, nie bandażuję mu stópek, bo każda z tych rzeczy wydaje mi się torturą w tej temperaturze. Prawdziwe wakacje :-) 
 Zbieram się i zbieram do poważniejszego wpisu, który od miesiąca chodzi mi po głowie: postu o uczuciach, przekonaniach i czymś w rodzaju przyzwoitości... Ale jeszcze nie teraz i może nie następnym razem. Tekst dojrzewa we mnie niespiesznie.
 Niedługo wrzucę więcej wakacyjnych zdjęć i opiszę nasze letnie przygody.
Dziś wybaczcie bo moje myśli pełzną niestrudzenie w stronę arbuza spoczywającego w lodówce a naprawdę jedzenie go i pisanie to bardzo zły pomysł. Laptop na pewno poparłby mnie w tej kwestii.
 Też pewnie marzycie o chłodzie, prawda?
p.s. ma ktoś jakiś sposób na potówki?

A tu takie tam fotki znad jeziora Berzdorfer koło Goerlitz.



Wierzcie lub nie, ale mimo chmur opaliliśmy się całkiem mocno.

sobota, 18 lipca 2015

Dlaczego NIE pojedziemy na delfinoterapię.

 Ktoś zapytał mnie całkiem niedawno czy wybieram się z Siemkiem na delfinoterapię. Siemuś wydaje się być idealnym pacjentem takiej metody: słaby kontakt, brak mowy, cechy lekko autystyczne. Wszakże delfinoterapia, jak głosi fama, służy szczególnie autystykom... Echolokacja, którą posługują się te zwierzęta ma leczyć poprzez jakiś dotychczas niewyjaśniony mechanizm. Rozentuzjazmowani rodzice opowiadają o cudach, które dokonywały się podczas sesji z delfinami: dzieci niemówiące zaczynały mówić, dzieci bez kontaktu wzrokowego wodziły wzrokiem za delfinami, zaczynały spoglądać na ludzi, pojawiały się pierwsze uśmiechy itp. Nie poddaję w wątpliwość szczerości tych relacji, ale...
 Wszystko to brzmi wspaniale, ja mam jednak pewną wadę, która czasami bardzo przeszkadza w życiu, jestem bowiem ogromnie sceptyczna wobec wszelkich rzeczy niesprawdzonych w podwójnej ślepej próbie. Nie wierzę w bioenergoterapię, cuda chińskiej medycyny i francuskie (głównie) kulki z cukru, znane jako homeopatia. Z pewnością łatwiej byłoby mi gdybym temu ufała. Jedna metoda zawiodła? Przerzucam się na inną, a internet oferuje taki wybór, że nie muszę tracić nadziei, iż kiedyś znajdę coś, co uleczy moje dziecko. 
 Niby wszyscy wiemy, że światem rządzą pieniądze i większość ludzi nie ma skrupułów by naciągać innych, nie mają także oporów, by wykorzystywać zrozpaczonych rodziców szukających pomocy dla swych dzieci, za wszelką cenę. A jednak często bezkrytycznie podchodzimy do informacji typu: "synowi/córce mojej znajomej bardzo pomogło...", albo "przedtem było fatalnie, a potem prawie cud..." itp. Nawet nie wiecie, ile takich historii się słyszy, jeżdżąc na turnusy rehabilitacyjne. Nie są to prawdziwe dowody tylko tzw. anegdotyczne. Nie brane są tu pod uwagę zmienne, które mogły zaistnieć podczas kuracji: dorastanie, samoistne polepszenie, opóźnione efekty wcześniejszego innego leczenia, zmiana pory roku i wiele, wiele innych.
 Zapominamy jeszcze o ważnym psychologicznie aspekcie naszego postrzegania efektów różnych metod leczniczych czy rehabilitacyjnych - mianowicie o dysonansie poznawczym. Zjawisko to pojawia się, gdy robimy coś niezgodnego z naszym systemem wartości, poglądami czy własnym postrzeganiem swojej osoby. Czujemy wówczas napięcie (dysonans), które próbujemy zmniejszyć, naciągając nieco nasze myślenie o sprawie i racjonalizując dokonany wybór. Jak sobie to wyobrażam w tym przypadku? Płacąc dużą sumę za daną metodę lub bardzo się w nią angażując czasowo nie dopuszczamy do siebie myśli, że nie działa, gdyż deprecjonuje nas to we własnych oczach. Wszak nie jesteśmy naiwni, nie możemy tacy być i nie dalibyśmy się wykorzystać, zatem - działa!
 Powiem Wam z własnego doświadczenia, jak łatwo można dostrzec coś co nie istnieje. Kiedy zaczęłam pracować nad mową Siemka z nową logopedą zupełnie inną metodą niż wcześniej, miałam już po tygodniu (!) złożyć raport z postępów, nawet najmniejszych. Kiedy usiadłam do maila i zaczęłam je wyliczać nagle wyszła mi tak długa lista tych drobnostek, że sama się zdziwiłam. Cud! Ale jakiś taki... trochę podejrzany. Siemek jak nie mówił, tak nie mówi, a efekty pracy tym systemem były znikome...
 Wracając do tematu postu - delfinoterapii. Nie wiem czemu, ale nie miałam jakoś do niej zaufania. Nie wątpiłam, że wiele dzieci wróciło po takiej rehabilitacji odmienione, kładłam to jednak na karb spędzenia cudownych chwil z rodziną, w ciepłych krajach, na zabawie w wodzie z przyjaznymi, inteligentnymi zwierzętami (wiele niespokojnych, krzyczących, niepełnosprawnych dzieci fantastycznie reaguje na zajęcia w basenie, a co dopiero w takich warunkach, w takim doborowym, ssaczym towarzystwie). W każdym razie nie zastanawiałam się nad wyjazdem. Ostatnio jednak wśród rodziców dzieci chorych przetacza się dyskusja związana z budową delfinarium w Mszczonowie, większość (to moje domniemywania zaznaczam) jest "za", marząc o zaoszczędzeniu części pieniędzy, bo koszty wyjazdów na "delfiny" są ogromne (od 12 tysięcy zł wzwyż). Terapia w delfinarium w Polsce powinna być chyba znacznie tańsza (nie wierzę). Ekolodzy oczywiście są przeciw, ale nie sądzę by ich protest miał znaczenie, jedyne co może przeszkodzić w budowie to brak środków finansowych. No, może jakiś inwestor "wzruszony cierpieniem zwierząt", odwróci się od pomysłu, gdy uzna go jednak za mało zyskowny.
 Postanowiłam trochę bardziej zainteresować się delfinoterapią i trafiłam na dwie świetne strony (tu i tu) z czymś co lubię - odniesieniami do konkretnych badań naukowych. Zdziwiłam się, gdy wyczytałam w nich dokładnie to co wyobrażałam sobie i opisałam wyżej, na temat rehabilitacji z delfinami. Otóż, nie ma żadnych badań przeprowadzonych z odpowiednią metodologią, które potwierdziłyby leczniczy wpływ tych morskich ssaków na chorych ludzi. Niestety, są za to badania stwierdzające, że delfiny "nie działają". Wydaje się zatem, że mogłaby być to równie dobrze foka, czy inne stworzenie wodne. Sztuczny delfin został już wypróbowany i działał lepiej niż prawdziwy :-) Niestety nie opłaca się pewnie korzystać ze sztucznego, bo nie ma takiej siły przyciągania turystów. 
 Dlatego my nie pojedziemy z Siemkiem na delfinoterapię. Zaoszczędzę dzięki temu wiele pieniędzy zebranych na subkoncie fundacji i wydam je na zwykłą rehabilitację.
 Osobiście mam nadzieję, że podobne warunki to jest.: śmiech, zabawę i relaks, zapewnię synkowi nad polskim morzem, a delfina może kupię dmuchanego :-) 

Piękne... 
 Post ten napisałam już dobry tydzień temu, ale wciąż tkwił w folderze "robocze". Tymczasem właśnie trafiłam na reportaż, w którym wyraźnie wypowiada się jeden z inwestorów, że delfinarium ma być głównie atrakcją turystyczną, a nie ośrodkiem rehabilitacyjnym. Cóż... Forsa, forsa, forsa... Każde pół godziny spędzone sam na sam z delfinem przez chore dziecko (tyle mniej więcej jest oferowane dziennie podczas delfinoterapii w różnych zagranicznych ośrodkach) to zdecydowanie mniejszy wpływ do kasy, niż przy publicznych pokazach czynionych ku rozrywce gawiedzi.
.

sobota, 27 czerwca 2015

Turnus Garbicz: fitness & spa :-)

 Dziś pozwolę sobie oddać głos Siemkowi :-) 

"Cześć Wam! 
 Tuż po powrocie z Warszawy, od razu następnego dnia, ruszyliśmy z matką w kolejną trasę; na turnus rehabilitacyjny do ośrodka "3 Korony" w Garbiczu. Żeby nie było niedomówień - to NIE jest w Pieninach, tylko w okolicach Słubic.
 Zasadniczo lubię podróżować, ale teraz nikt nie spytał mnie o zdanie. A przecież mogłem mieć jakieś plany, spotkania, zajęcia... Matka po prostu wzięła mnie, stos waliz i siuuu... na dwa tygodnie do takiej wioski nad jeziorem. 
 Nie powiem, nie byłem z tego powodu jakoś szczególnie zły, chciałbym tylko, żeby wcześniej skonsultowano całą sprawę ze mną. W końcu to ja tam zapierniczam, jak chomik w kołowrotku, tymczasem ona wyleguje się na kanapie w pokoju z pilotem w ręku. Tak na marginesie, mówiłem starym tyle razy, żeby opłacili w domu jakąś kablówkę albo inną platformę, a oni idą w zaparte, że telewizja im nie potrzebna. No i potem jak dorwą gdzieś pilota to zaczynają się ślinić.
 Jak mam być szczery, to z tym leżeniem też nie do końca tak było, bo co chwilę musiała mnie przekazywać z jednych zajęć na drugie. No i oczywiście trochę się pozajmować swoją progeniturą. Wykorzystywałem sytuację "słomianego" jedynaka i bawiliśmy się przednio, szczególnie "po godzinach". W tych wolnych chwilach nadrobiłem również parę braków w lekturach, aczkolwiek muszę przyznać, że nie przepadam za nowościami i lubię wracać do sprawdzonych pozycji. Taka, na ten przykład: "Samochwała". Znacie? Naprawdę świetna rzecz, gorąco polecam! Inteligentna, a przy tym nie przegadana, wiele wniosła do mojego światopoglądu.
 Korzystając z cudownej pogody spędzaliśmy też czas na huśtawce, spacerach, huśtawce, wizytach w sklepie spożywczym w celu zakupienia andrutów i na huśtawce.
 Taaak... Lubię huśtawki...
 Co do samych zajęć to było ich troszkę.
 Właściwie nie ma potrzeby owijać w bawełnę - dużo jak cholera!
 Nie mogę powiedzieć, że wszystko znosiłem spokojnie. Bywały trudne momenty. Chwile załamania i zwątpienia... Krew, pot i łzy... (ale bez krwi). No cóż - per aspera ad astra. Toteż trudziłem się a matka ocierała mi oczy (ukradkiem też swoje) i próbowała odwracać uwagę od ćwiczeń. Tu najskuteczniej działały andruty. Taka moja mała słabość. Przydały się również książeczki, trochę poezji (np. "Lokomotywa") i parę hitów z mojej prywatnej listy przebojów.
 Oczywiście część ćwiczeń była czystą przyjemnością: jak basen i te, podczas których siedzi się na huśtawce (terapia przestrzenna - przyp. mamy). Hipoterapia i dogoterapia też były wporzo.
 A popołudniami dawaliśmy z matką popis naszych umiejętności tanecznych podczas zumby. Idealna współpraca, świetne wyczucie rytmu i szeroki uśmiech na twarzach - to my! NIKT nie fruwał tak jak ja (być może pewien wpływ na to miały moje wciąż niewielkie rozmiary). Zajęcia odbywały się na dworze co było organizacyjnym strzałem w dziesiątkę.
 Z innych wydarzeń miło wspominam ognisko i choć nie przepadam za kiełbasą, dla samego widoku płomieni na tle jeziora warto było posiedzieć wieczorem i wydać się na pastwę komarom. Na szczęście, jak na te warunki, czyli bliskość wody i lasów, naprawdę dały nam dużo spokoju.
 Chwalę sobie również tamtejsza kuchnię. Ach, te zupy! Fantastyczne! Uzależniłem się od nich. Niebo w gębie.
 Zapytacie teraz może, czy coś mi dał ten pobyt? Nie mnie oceniać, wszak skromność to moje drugie imię. Natomiast zdradzę Wam, że matka wydaje się być całkiem zadowolona. Według niej efekty są bardzo pozytywne. To dobrze, lubię sprawiać jej przyjemność. 
 I jeszcze jedno!
 Last but not least:
 Dziękuję za Wasz jeden procent i za indywidualne wpłaty na moje subkonto, dzięki którym mogłem spędzić w Garbiczu dwa tygodnie na intensywnej rehabilitacji. Koszt pobytu jest niemały, to bagatela: 5 250 zł. Bez Was nie byłoby mnie tam!
 Ludziska jesteście spoko! :-) "














Żeby nie było, że na wczasach byłem: 

Huk roboty!

Tak to ja! Na koniu ofkors, jeśli ktoś nie dopatrzył

Tu już wątpliwości chyba nie ma :-)





Fizykoterapeutyczne wdzianko. A w nim PRRRĄD!!!
(spokojnie: bardzo lekki)









No i zabawa :-)
  

sobota, 13 czerwca 2015

Siemek w Trójce

  Nie sądziłam, że ta rozmowa kiedykolwiek dojdzie do skutku, bo przecież prawa Murphy'ego rządzą tym światem. A jednak się udało! W sercu Polski, w centrum Warszawy, gdzieś w Pałacu Kultury mówiłam o bardzo trudnym czasie, który zamienił radosne oczekiwanie na dziecko w piekło strachu... W tamtym momencie nie potrafiłabym o sobie powiedzieć, że byłam "przy nadziei", choć to jej resztki pozwalały nam przeżyć. Ludzie mówią, że najgorsza jest niewiadoma. Fakt! Kiedy Siemuś był już "na zewnątrz" widzieliśmy z czym przyjdzie się zmagać i w jakiś sposób stało się to łatwiejsze. Choć chwil zwątpienia jest wciąż niemało, a ciemne chmury zawsze będą wisieć na horyzoncie, to uśmiech synka i jego małe sukcesy (sukcesiki właściwie), są naszymi promykami słońca...
 Jeszcze raz dziękujemy pani Joannie Mielewczyk za wspaniałą rozmowę w programie Matka Polka Feministka.
  Zapraszamy do posłuchania :-)

Ciężar rodzicielskiej niepewności - audycja w Trójce





czwartek, 11 czerwca 2015

Warszawa...

 ...I wszystko jasne!
 W poprzednim poście pisałam Wam, że czeka nas pewna podróż - jesteśmy już po niej. Naszym celem była stolica, a dokładnie Centrum Zdrowia Dziecka i tamtejsza poradnia genetyczna.
 Ponieważ udało nam się skontaktować z laboratorium genetycznym z Rostocku, w końcu wyjaśniło się, co było przyczyną przestoju w badaniach DNA Siemka na dystrofię Ulricha - najnormalniej w świecie potrzebowali nowej próbki krwi. Informacja ta zginęła gdzieś na łączach (przy okazji dowiedzieliśmy się, że badanie siemkowego DNA jest robione tak naprawdę we Freiburgu przez laboratorium podwykonawcze). W każdym razie nową próbkę dosłaliśmy. Brzmi to banalnie prosto, ale Siemuś pokłuty igłami na pewno tak tego nie widział... Potrzebowaliśmy 10 ml krwi i konieczne było pobieranie z kilku żyłek, gdyż z jednej udawało się zaledwie po 2 ml (zbyt szybko krzepła).
 Zaskakująco szybko otrzymaliśmy kolejne wyniki (przypomnę tylko, że badamy trzy geny kolagenu, w pierwszym nie znaleziono żadnej mutacji). Tym razem coś wykryto. Jak napisano w mailu z laboratorium - niejasny wariant, dotąd nie znany w piśmiennictwie, a więc nie wiadomo czy patogenny.
 Ten sam wynik otrzymał oddział neurologii w CZD w Warszawie, będący zleceniodawcą badania. Zaproszono nas zatem na wizytę do tamtejszej poradni genetycznej. Mieliśmy szczęście, bo terminy są bardzo odlegle - przeciętnie czeka się przeszło rok, a nam udało się tylko miesiąc. Co więcej, sami zadzwonili do nas z propozycją spotkania! Na to szczęście ciężko jednak pracowałam, wysyłając tony maili z pytaniami o przebieg badań genetycznych do kierownika oddziału neurologii. Nie są to czcze przechwałki: pan doktor, z którym rozmawiałam, zapytał: "Czy teraz przestanę go dręczyć...". Pierwsze sukcesy w roli stalkera za mną, może teraz kariera hejtera?
 Ruszyliśmy zatem na fantastyczną wycieczkę z cieniem choroby w tle. Pani doktor, która przyjęła Siemka w poradni w CZD wydała mi się bardzo kompetentną lekarką, specjalistką od chorób mięśni i dystrofii. Oczywiście wiem, że nie ma co robić sobie wielkich nadziei na szybką diagnozę, ale trudno będzie w Polsce znaleźć kogoś lepszego. Pani doktor obejrzała Siemka i jego dokumentację medyczną, a on został oficjalnie pacjentem poradni genetycznej CZD. Na razie czekamy na kolejne, rozszerzone już wyniki z Niemiec, by podjąć dalsze kroki tzn. badania na inne schorzenia (jeżeli dystrofia Ulricha się nie potwierdzi).
 A po wizycie mogliśmy nieco zakosztować Warszawy... :-)