Idą Święta...

  Nie będę się rozpisywać. Niczym w sztafecie biegniemy przez ostatnie dni jesieni przekazując sobie przeziębienia (przy czym nie wiadomo już kto komu i dlaczego...) Winni się nie przyznają, jeno smarkają, pokaszlują, a czasem też gorączkują...

 Czekamy zatem na Święta w akompaniamencie pociągania nosami. Dookoła nas zrobiło się biało, ale bynajmniej nie od śniegu lecz od chusteczek higienicznych. Taka to pora i trzeba to przyjąć z godnością.

 Tyle u nas (o badania DNA nawet nie pytajcie bo się krwią zaleję...).

  Tymczasem pierniki już upieczone, choinka niedługo zostanie przystrojona, a ozdoby przynieśliśmy ze strychu i sprawiły nam dziś wiele radości:

Moi Kochani! Z okazji nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia...

...Ja, razem z Mamą, Tatą i Bratem...

...Życzę Wam...

...Wszystkiego co Najlepsze...

...To znaczy: duuużo Szczęścia...

...Rodzinnego ciepła...

...i Zdrowia !

:-)  :-)  :-)

Kto to taki?

Zgadniecie? 

Moje plecy mówią : "Witaj świecie!"

Oczywiście, że wiecie (nawet w to nie wątpię).

To Siemowit.

 I choć (wciąż) muszę być w tle i wykazywać się ogromnym refleksem, gdy dojdzie do (wciąż) nieuchronnego lotu dopodłogowego, mam możliwość zrobienia takiego zdjęcia, a właściwie całej serii. Co w nim jest niesamowitego? Ot, siedzące dziecko patrzy sobie przez okno balkonowe - otóż na tej fotce Siemek siedzi samodzielnie, niepodparty absolutnie niczym!

To coś wspaniałego...

A tak poza tym z okazji grudnia życzę Wam przyjemnej gorączki świątecznej (bynajmniej nie prawdziwej) :-)

DNA. Odcinek trzeci.

 Kiedy pisałam ciąg dalszy naszej historii z badaniami genetycznymi na dystrofię Ullricha u Siemka (tu), wspomniałam, że ich rezultat powinniśmy poznać już po około miesiącu. Niestety Ordnung wcale nie muss sein. 

 Po około dwóch miesiącach od przesłania próbki krwi otrzymaliśmy w końcu wynik (oryginał dokumentu z laboratorium Centogene w Rostocku w Niemczech) oraz jego skrócone tłumaczenie z Centrum Zdrowia Dziecka (CZD) w Warszawie (zleceniodawca badania). W zbadanym genie kodującym powstawanie kolagenu typu VI, którego brak jest przyczyną wspomnianego schorzenia, nie wykryto żadnej mutacji. Oznacza to brak potwierdzenia choroby. Ale, ale... genów kodujących ten typ kolagenu poznano trzy. Przyjrzałam się dokładnie papierom z NFZ będącym zgodą na refundację badania i jak byk wymieniono w nim wszystkie trzy geny (tzw. panel). Natomiast w dokumencie przysłanym z laboratorium genetycznego nie zająknięto się nawet co z pozostałymi dwoma genami. Tak jakby zlecenie dotyczyło tylko jednego. Najpierw postanowiliśmy dać im czas. Może po prostu tak wygląda procedura? Po kolei informować nas będą o każdym kolejnym genie? Niestety jak na razie (a minęły już kolejne dwa miesiące) nie spłynęło nic. Toteż, jak zwykle, zaczęłam wysyłać kolejne maile do CZD z prośbą o skontaktowanie się z Centogene, gdyż będąc oficjalnym zleceniodawcą to Warszawa, a nie ja, otrzymuje wszelkie doniesienia o badaniach i wynikach z laboratorium. Wciąż brak odpowiedzi z CZD. 

 Zastanawiam się czy został gdzieś popełniony błąd? Może na linii CZD - laboratorium w Niemczech? Mam nadzieję, że nie i jest to tylko zwykły przestój. Muszę jednak chyba spróbować skontaktować się sama z Centogene i dowiedzieć się już choćby nie o wyniki (tego pewnie mi nie podadzą) lecz o samo zaawansowanie prac.

 Zależało nam by badanie zostało zlecone przez tak poważną firmę jak CZD, która już współpracowała z owym Rostockiem, jednak chyba sami sobie strzeliliśmy w stopę. W zalewie przypadków nikt tam nie dba o nasz, a lekarz prowadzący (z pobytu Siemka w CZD - 2013 r.), który zaproponował diagnozę dystrofia Ullricha, został przeniesiony na inny oddział i już chyba stracił zainteresowanie naszym przypadkiem. 
 Mam dość...

Spirala problemów

Zrobiliście już TO?

 Wywiesiliście już flagę? Jeśli nie, to natychmiast ruszcie cztery litery... 
 A tak serio, to w związku z jutrzejszym świętem chciałabym napisać coś zupełnie innego i niezwiązanego z Siemkiem. Choć jakby się uprzeć jest to z nim trochę powiązane. Otóż będąc na turnusie w Garbiczu żyłam tam dwoma sprawami: rehabilitacją syna i pewną książką, którą zabrałam z biblioteczki męża by zabijać ewentualną nudę. W szkole nie przepadałam za historią zwłaszcza podaną w czysto podręcznikowym stylu. Z ulgą pożegnałam lekcje historii idąc na studia. Z czasem trochę się to zmieniło, gdyż zrozumiałam, że poznanie tego co było kiedyś, daje nam wiedzę jak żyć w teraźniejszości i inteligentnie planować przyszłość. Kiedyś usłyszałam w radio rozmowę kilku polityków. Jeden z nich szukał genezy obecnych wydarzeń w odległej przeszłości, na co prowadząca żachnęła się: "Ależ o czym Pan mówi, mamy już XXI wiek!" Nie zbity z tropu odpowiedział: "Proszę pani, historia nie zaczęła się po 45-tym!" Utkwiło mi to na długo w pamięci.

 Książka, o której chcę napisać to zgromadzone opowieści z blogbiszopa.pl pt.: "Śladami zapomnianych bohaterów". Nie pamiętam jaka lektura ostatnio zrobiła na mnie podobne wrażenie. Świetny lekki styl, wspaniałe historie i potężna dawka wzruszenia. Chapeau bas Panie Biskup!

 Opisane tam bohaterskie postawy ludzi (przede wszystkim Polaków, lecz nie tylko) potrafią dodawać skrzydeł. Mnie uzmysłowiły też jak mało wiem o przeszłości. Większość z przedstawionych wydarzeń była mi całkowicie obca lub znałam je tylko w bardzo ogólnych zarysach. Oto kilka opowieści, które zrobiły na mnie największe wrażenie, a przyznam, że miałam trudny wybór:

 Znacie Gościa, dzięki któremu zawdzięczamy dzisiejsze święto? Zgadniecie kto to? 

 Wiecie, że Polska była właściwie jedynym krajem w okupowanej Europie, gdzie za ratowanie Żydów groziła kara śmierci? A mimo to najliczniejszą grupą Sprawiedliwych wśród Narodów Świata są właśnie Polacy... Przeczytajcie o jednych z nich.

.

 A słyszeliście "very funny" polish jokes o pewnym urządzeniu? Polska myśl techniczna.

 A to opowieść o Jurandzie ze Spychowa, który do końca życia zmagał się z krzywdzącym posądzeniem o zdradę...

 Z podobnym oskarżeniem borykał się ten Facet, przy którym Bond to pikuś...

 I trochę z innego podwórka: wiecie, że Superman naprawdę istnieje? Człowiek, który uratował świat przed zagładą! Ja i TY zawdzięczamy mu życie...

 Zdjęcie (nawet nietknięte photoshopem) nie zawsze prawdę Ci powie, choć może przegrać wojnę...

   

 Ci ludzie chcieli przed nią uciec, ale nie mieli dokąd...

 Och, mogłabym wymieniać i wymieniać jeszcze bardzo wiele. Nie uważam by autor był nieomylny w interpretacji faktów, ale praca przez niego wykonana i tak jest fantastyczna. Naprawdę, książki historyczne są lepsze od najlepszej fikcji. Miłej lektury!

Pozdrawiam serdecznie!

11.11.2014

Siemek i fauna

 Ponieważ ostatnio trochę się zagalopowałam i stworzyłam, naprawdę długi post, uznałam, że osobno opiszę spotkania Siemka ze zwierzętami podczas turnusu. Nie żeby to było jakieś wielkie halo. Chłopak jest zdecydowanie bardziej zainteresowany przyrodą nieożywioną, szczególnie przybierającą postać kolorowych książeczek, bajek w TV i ciasteczek. 

 Przede wszystkim Siemek nie bał się (zapewne nie bardzo wiedział, że mógłby się czegoś obawiać). Koń przyjemnie kołysał a terapeuta, który wraz z nim siedział na grzbiecie czteronożnego pojazdu, śpiewał mu do ucha. Pogoda dopisała więc jeździliśmy do lasu. Ja również uczestniczyłam w tych spacerach, musiałam bowiem prowadzić konia za uzdę.

Wio!

 Piękne widoki cieszyły wzrok. Podziwialiśmy jezioro z nisko zwieszonym nad jego taflą jesiennym słońcem. Las przybrał cudowne żółto-brązowe barwy i było wyjątkowo ciepło, jak na tę porę roku. 

 Jedyne co mi przeszkadzało w tych spacerach, to konieczność zawracania wraz z koniem na wąskich, leśnych ścieżkach. Dla osoby tak nieobytej z hippiką było to prawie ekstremalne przeżycie... Kilka razy koń deptał mi po piętach w dosłownym tych słów znaczeniu. 

Prrr!

 Tymczasem spotkań w ramach dogoterapii Siemek zaliczył już trzecią serię w życiu. Podczas tego turnusu odkryłam pewną ciekawostkę dotyczącą preferencji smakowych niektórych psów. Siemek ku mojej radości bardzo lubi jabłka, więc gdy zabrałam na spotkanie z panią Sandrą i jej zwierzakami jego ulubioną przekąskę, ze zdziwieniem zobaczyłam niemą prośbę w oczach psa. Znacie pewnie to spojrzenie? Trudno jest być wówczas twardym. Za zgodą opiekunki poczęstowałam czworonoga kawałkiem owocu i jak można było przewidzieć, na jednym się nie skończyło.

 To wszystko odbywało się w ramach oficjalnej terapii. Tymczasem wczesną wiosną na naszym domowym podwórku zamieszkał kot. Tak po prostu, bez pytania o zgodę, bez umowy najmu i choćby symbolicznego czynszu. Trzeba przyznać, że przyczyniliśmy się do tego, skrycie go podkarmiając. Mimo to mieliśmy nadzieję, że jest u nas tylko przelotem. A potem dla żartu wymyśliliśmy mu imię. I nagle okazuje się, że spędzamy dwie godziny próbując ściągnąć go z drzewa, z którego nie umie sam zejść i kombinujemy jak zrobić mu ciepłe legowisko na zimę. Może za jakiś czas zechce się odwdzięczyć, zapewniając nam wszystkim felinoterapię...

Po...

 Ależ dużo czasu zajęło mi zrobienie tego wpisu... Po powrocie z turnusu (pełne dwa tygodnie) musieliśmy nacieszyć się sobą i trochę sobie pochorować, każdy po kolei. Jak to jesienią. Rodzinnie. 

 Tymczasem w trakcie naszej nieobecności w domu odbyła się zapowiadana wcześniej impreza. Biegiem, zawczasu gimnastykując się przy przekładaniu niektórych zajęć, urwaliśmy się z Siemkiem na "przepustkę" i pomknęliśmy chyżo z Garbicza do Żagania. Po drodze zahaczyliśmy o dom, zostawiając połowę naszego teamu (nie mnie :-) ). Siemek zatem smacznie odsypiał we własnym łóżeczku rehabilitacyjne wysiłki, a ja słuchałam na żywo kawałka naprawdę dobrego grania. Muszę napisać, że jestem pod wrażeniem młodych ludzi, którzy wystąpili. Byli świetni! 

 Jeszcze raz zatem dziękuję organizatorom, artystom i wszystkim obecnym. To było bardzo wzruszające doświadczenie. Zdjęcia niestety wyszły mi strasznie nieostre, ale może później uda się nam wrzucić jakieś kadry z filmu, który nagrywał mąż.

 Jeżeli chodzi o sam turnus to jechałam na miejsce z mieszanymi uczuciami. Z jednej strony cieszę się, że takie ośrodki istnieją, z drugiej wciąż nienawidzę konieczności udawania się do nich. Zastanawiam się kiedy to minie i zacznę przyjmować los z całym dobrodziejstwem inwentarza. A jednak zachodzi pewna obawa, że gdy tak się stanie, przestanie mi się chcieć coś zmieniać. A to oznaczałoby koniec walki o Siemka. Więc chyba tak też byłoby źle...

 Sam Siemek nie okazywał wielkiego zmęczenia w trakcie i po zajęciach choć było ich bardzo dużo.

Się działo...

Terapia ręki i savoir-vivre`u: "Kwiatem do góry!"

Tradycyjnie basen należał do przyjemności.

 W niektórych ćwiczeniach ja również aktywnie uczestniczyłam, zabawiając Siemka śpiewem, wierszykami i przeglądaniem książeczek. Gdyby nie to, ignorowałby wysiłki rehabilitantów stawiających go do pionu (i to bez przenośni). Były też i takie, gdzie nie trzeba było żadnego mojego zaangażowania. Zajęcia z terapii przestrzennej zajęły pierwsze miejsce na liście przebojów. Najważniejsza w nich była część, podczas której huśtał się razem z terapeutą lub samemu. Na szczęście sala do tych zajęć usytuowana jest na końcu korytarza - każde bowiem przejście obok, skutkowało gwałtownym wołaniem: "Huśtawta, na huśtawte!". Jeżeli ćwiczyło tam inne dziecko i akurat zajmowało wspomniany obiekt miłości Siemka, wpadał w ryk i celem uspokojenia atmosfery na sali, ktoś musiał zmieniać miejsce, a szczęśliwy Siemek lądował na huśtawce z uśmiechem bezbrzeżnej radości. Niniejszym zatem dziękuję innym za wyrozumiałość.

Veni, vidi, vici

O spotkaniach Siemka z fauną turnusową, czyli o hipo- i dogoterapii napiszę może następnym razem, bo ze zdjęciami post wydłużyłby się już niemiłosiernie... 

 Ośrodek "Trzy Korony" w Garbiczu ma wiele zalet, które sprawiły, że chcę się go trzymać i na razie nie będę chyba szukać nowych miejsc. O rehabilitacji wielokierunkowej i profesjonalnej pisałam poprzednio więc nie będę się powtarzać. Tym razem szczególną uwagę zwróciłam na inne rzeczy. Właściciele starają się przygotować go na najróżniejsze potrzeby dzieci niepełnosprawnych. W naszym pokoju odkryłam np. dwie, na pierwszy rzut oka dziwne, drewniane konstrukcje, które (z dumą stwierdzam, że sama się domyśliłam ich przeznaczenia) służyły jako wyjmowane barierki do łóżka. A ponieważ Siemek opanował turlanie w stopniu znakomitym, było to konieczne zabezpieczenie. Ujęło mnie staranne organizowanie czasu po zajęciach dla dzieci: puszczanie wielkich baniek, wspólne przygotowanie i konsumpcja sałatki owocowej, zabawa kisielem (taki ohydny glut, ale dzieci miały frajdę niesamowitą), śpiewanki itp.

Ślizg przypodłogowy

Sałatka jabłkowa

 Nie zapomniano również o rodzicach, a część z nich zajmując się dzieckiem niepełnosprawnym może tylko pomarzyć, by dać sobie chwilę wytchnienia. Dla nich także przygotowano wieczorne zajęcia jak choćby zumbę, czy aerobik. Niestety i tak nie wszyscy z nas byli w stanie skorzystać z tej możliwości. Zapewne w innych renomowanych ośrodkach rehabilitacyjnych jest podobnie. Oczywiście jakieś wady też by się pewnie znalazły, ale naprawdę chwalimy sobie z Siemkiem ten pobyt bardzo...

Impreza taneczna

 A kosztował nas on 4700 zł. Zakładając, że w przyszłym roku chciałabym pojechać tam cztery razy, to wyniesie nas to minimum 18 800 zł (!) Tymczasem widzę, że Siemek wyrósł ze starych ortez na nóżki (koszt ok. 5 000 zł - mam nadzieję, że chociaż połowa zostanie zrefundowana przez NFZ) i niestety także ze specjalnego wózka, który miał mu wystarczyć wg producenta do wzrostu 104 cm czyli ok. 4 roku życia. Siemek ma 2,5 roku i 88 cm a głową sięga końca oparcia w siedzisku. Nie mam za bardzo do kogo zgłaszać pretensji bo producent niestety zwinął żagle i firma już nie istnieje... A, kurza morda, chciał człowiek wspierać rodzimy przemysł... Tak się przejechaliśmy na tym wózku, że mamy teraz obawy wobec innych polskich producentów, których sprzęt nie przekracza ceny 5 000 zł. Sprawdzone zagraniczne marki bez niespodzianek, to koszt powyżej 10 000 zł... Worek bez dna...

Nakręceni! :-)

 Tak chyba można jednym słowem opisać nasze emocje w ostatnich dniach. A wszystko w związku z koncertem "Gramy dla Siemka", który odbędzie się w Żaganiu w klubie "Elektrownia" 10 października o godzinie 20.00. Pozostał już niecały tydzień...

 Organizatorzy imprezy niczego od nas nie wymagali, ale jak tu się nie zaangażować gdy chodzi o twoje własne dziecko. Kiedy widzisz ogrom pracy zrobionej przez innych dla twojego malucha, dla jego zdrowia i szczęścia, aż łzy stają w oczach. I choć ten maluch nie ma pojęcia co się dzieje z nami, widzę jak jest szczęśliwy gdy może sam przewracać strony w książeczkach, turlać się dokąd przyjdzie mu ochota, z dumą wskazywać drżącym paluszkiem zegary na obrazkach (nie wiedzieć czemu Siemka fascynują czasomierze). To wszystko zostało osiągnięte długą i ciężką rehabilitacją. Wszakże na pierwszy turnus rehabilitacyjny Siemek pojechał w wieku ośmiu miesięcy. To bardzo wcześnie -  nie spotkaliśmy dotąd dziecka młodszego czy choćby równolatka, także przy kolejnych pobytach. Tym razem szanse na to są większe bo i Siemek jest starszy: ma już dwa i pół roku. W niedzielę, czyli za dwa dni, jedziemy znów do "Trzech Koron" w Garbiczu - ośrodka rehabilitacyjnego dla dzieci pod Torzymiem. Bardzo się cieszę, bo długo czekaliśmy na wolne miejsca.

 Jest jednak druga strona medalu: właśnie wtedy odbędzie się koncert dla Siemusia, więc wyglądało na to, że nie będziemy mogli na nim być... Gimnastykowałam długo szare komórki by wymyślić jakieś rozwiązanie problemu. Zjeść ciastko i mieć ciastko. No i wciąż mi wychodziło, że się nie da. Oczywiście Tata Siemka ma być na imprezie, bez dwóch zdań. Ale ja też strasznie chcę! Dla synka pora rozpoczęcia, i co więcej zakończenia, jest stanowczo zbyt późna więc główny zainteresowany bezwzględnie musi być w tym czasie w łóżeczku. No, ale mama by się chciała trochę pobawić...

 Zdecydowaliśmy w końcu, że wyrwę się z Siemkiem z Garbicza na jedną nockę do domu. Na szczęście nie jest to bardzo daleko i mam nadzieję, że nic nie pokrzyżuje planów, bo już sobie ostrzę zęby na najlepszą imprezę od lat :-)

 Kochani, jeszcze raz Was zapraszam!

 Przyjdźcie, Bądźcie i Bawcie się !!!

Koncert dla Siemka!!!

  Ogrom życzliwości ludzkiej czasami potrafi mnie zaskoczyć. I nie, nie piszę tego z ironią... Niedawno zgłosiła się do mnie pewna Osoba z propozycją zorganizowania koncertu charytatywnego na rzecz naszego Siemka. Zamurowało mnie (ze wzruszenia...) Ta Osoba nie wymagała ode mnie jakiejkolwiek pomocy przy organizacji imprezy. Zasadniczo nie musiałam kiwnąć palcem. Inna sprawa, że nawet gdybym pomachała całą dłonią czy nawet obiema rękami to i tak nie wiedziałabym jak się do tego zabrać. Gdzie znaleźć zespoły, jak sprawę wypromować, no a miejsce, plakaty, nagłośnienie i pewnie i tak o czymś bym nie pomyślała... Dlatego Roksano Zając: RESPECT!!!

Serdecznie zapraszamy Wszystkich Was 10 października o godzinie 20.00 do klubu Elektrownia w Żaganiu

Bilety w przedsprzedaży 8zł a w dniu koncertu

10zł. Wstęp od 16 lat.

Zagrają:

1. Brian Oficjalnie x Hamas HMS

2. Adison x Pluta Szesnastka

3. Rap z wyższej półki

4. Kosa C.Z.G

5. Zabrza Zjednoczeni W Pasji (ZWP)

6. Bumelanci

7. Deja Vu Squad

8. Kocur

9. De Facto

10. Bolek

O koncercie wszystko!

 

O długim karmieniu piersią

 Właśnie nastał bardzo trudny czas dla Siemka. Jego pierwsze poważne rozstanie... 

 Prawie w ogóle nie używaliśmy butelki, tylko od ósmego miesiąca życia uczyłam go pić z kubeczka, więc nie mieliśmy z tym trudności. Siemek nie był też fanem smoczka. Co prawda przez około dwa miesiące stosował go intensywnie (i to dopiero gdy miał rok) by nagle odrzucić ten sposób uspokajania. Próba włożenia zatyczki w buzię kończyła się jeszcze gorszym wyciem. No i koniec z największym przyjacielem rodzica. Z tych niemowlęcych nałogów został Siemkowi tylko jeden: ssanie piersi. I można powiedzieć wręcz narastał.
 Po narodzinach zabrano Siemka na oddział noworodkowy, tymczasem ja leżałam na sali w szpitalu wśród innych położnic tulących swoje maluchy, a w sercu miałam ogromną rozpacz i strach. Sama nie wierzyłam, by tak słabe dziecko potrafiło ssać, a lekarze nie rozwiewali mych obaw. Kiedy okazało się, że mój maleńki synek całkiem nieźle sobie radzi i odciągacz pokarmu, który zamierzałam kupić, nie będzie potrzebny, czułam jak rodzi się nadzieja. I to macierzyństwo nabiera nowych, jaśniejszych barw. Dla mnie był to mały cud.

 Gdy byłam młodą dziewczyną widok kobiety karmiącej dziecko w wieku powyżej roku wzbudzał we mnie coś na kształt niechęci. Nigdy nie przypuściłabym, że sama przystąpię do sekty "cyckowej". A jednak bardzo trudno przewidzieć własne wybory w przyszłości. Starszego syna karmiłam dwa lata i cztery miesiące, dokładnie do czasu, gdy ginekolog kategorycznie zakazał mi tego ze względu na dobro kolejnej ciąży. I choć wiedziałam, że nie do końca ma rację i w niezagrożonej ciąży nie jest to przeciwwskazane, przestraszyłam się i starszak, chcąc nie chcąc, musiał skończyć z mlekiem mamy. Zniósł to zaskakująco dzielnie, zdecydowanie lepiej niż ja. Kiedy więc Siemek skończył magiczne dwa lata i cztery miesiące, gwoli sprawiedliwości musiała nastać jego pora na rozstanie z "cycusiem". Wydawało mi się, że w tym przypadku będzie to jeszcze łatwiejsze, gdyż potrafi ładnie zasypiać bez niego na drzemkę i wieczorem, a w ciągu dnia już nie pił wcale. Zdarzały się mu także noce bez pobudek. Jednak "z dzieckiem nie przewidzisz". Pierwsza noc była okropna; płacz, łkanie (jego i moje), druga fantastyczna bo przespana, a trzecia skończyła się łzami rozpaczy o poranku...

 Trzymajcie kciuki za Siemka, by szybko zapomniał.

 Ja nie zapomnę nigdy...

Ciąg dalszy jak następuje:

 Obiecałam ostatnio dopisać dalszą część historii naszych starań o refundację badania DNA Siemka na dystrofię mięśniową Ullricha. Początek został opisany tutaj .

 Przyznam szczerze, że para już ze mnie uszła, ale jeszcze niedawno cała się gotowałam na samą myśl o tym jak długo to trwa (od marca 2013 roku). W pewnym momencie czułam już, że zaraz wskoczę w moro, założę przepaskę na czoło i wkroczę niczym Rambo do budynku NFZ-u...

 Błędy w podaniu, który chciałam złożyć jesienią były dwa m.in. brak zaznaczonych warunków transportu próbki krwi Siemka do laboratorium w Niemczech. Czekałam zatem na odpowiedź z Rostocku, a w międzyczasie postanowiłam na wszelki wypadek odwiedzić NFZ ponownie i wypytać panie urzędniczki, trzymając w ręku, jak już wiedziałam, nieprawidłowo wypełniony wniosek, o każdy możliwy błąd w nim zawarty. Następny miał być idealny, jak wzorzec z Sevres. Pani wzięła się ostro do pracy i sporządziła taką listą zastrzeżeń, iż zabrakło mi miejsca na marginesach do notowania. Na końcu rozmowy wtrąciły się inne osoby z tego samego działu i postanowiły zweryfikować prawidłowość pozycji jaką to badanie zajmowało w koszyku świadczeń. Moje łagodne protesty, że już ją znam nie odniosły skutku i zażądano ode mnie wpisania w dokumenty celu badania: toksoplazmoza. Zamurowało mnie! Zaparłam się, że to absolutnie nie jest TO. Gdzie Rzym, gdzie Krym? Na szczęście jedna z pań, która jeszcze jesienią podała prawidłowy numer skojarzyła, że mam rację. Wyszłam stamtąd nieco zbulwersowana. W domu jednak musiałam się szybko odbulwersować i sklecić sensownego maila do pani genetyk (osoba wypełniająca dokumenty) z wszystkimi, nowymi zastrzeżeniami. Po przeczytaniu go musiała chyba dostać zawrotów głowy. 
 W grudniu otrzymałam informacje z Rostocku i mogłyśmy na nowo przystępować do wypełniania wniosku. Przemyślałam sprawę i sama wystąpiłam z inicjatywą spotkania w styczniu by wpisać w papiery datę konsultacji już w Nowym Roku bo stara mogłaby okazać się zbyt odległa (sierpień 2013). Punkt po punkcie przerobiłyśmy cały dokument. 
 Po jakiś trzech miesiącach dostałam wypełniony od nowa przez panią genetyk wniosek z uwzględnieniem wszystkich zastrzeżeń i udałam się do NFZ-u. Wchodząc postanowiłam, że jeśli nie zostanie przyjęty to zaprotestuję. W końcu to "Warszawa" tak naprawdę decydowała o jego prawidłowości i zasadności. Ale tym razem: uwaga, uwaga... UDAŁO SIĘ! Wszystko było ok i urzędnicza machina poszła w ruch.
 A po około miesiącu dostaliśmy zgodę. Hip, hip hurra!
 Oczywiście, to nie był koniec: najpierw nastąpiły próby kontaktu telefonicznego z Centrum Zdrowia Dziecka w W-wie. W większości nieudane. Musiałam poinformować ich, że NFZ przychyliło się do mojej prośby. Uparłam się bowiem by próbka poszła "od nich" bo bałam się samodzielnego wysyłania zwykłym transportem. Przekierowywano nas z jednego oddziału do drugiego. W końcu napisałam rozpaczliwe maile do wszystkich, którzy przyszli mi do głowy: lekarza prowadzącego Siemka z CZD, który pracował już gdzie indziej, kierownika właściwego oddziału neurologii, gdzie Siemek był hospitalizowany, różnych sekretariatów, kierownika oddziału genetyki i do poradni genetycznej. Wzięłam ich z flanki, okrążyłam i... próbka krwi Siemka została wysłana w miejsce docelowe. Wyniki wkrótce.
 Uściślając, jak podaje strona laboratorium, w ciągu 30 dni, mam nadzieję, że to prawda...
 Pozwolę sobie zaryzykować trochę domysłów: tak jak na początku bardzo kurczowo uczepiłam się tej diagnozy (UCMD), tak teraz mam coraz więcej wątpliwości i właściwie nie wierzę, iż cokolwiek zostanie potwierdzone. Umysł człowieka tworzy często scenariusze (szczególnie) tych lepszych wersji przyszłości a ja nie wiem doprawdy co będzie korzystniejsze: potwierdzenie choroby czy jego brak. Po prostu stopuję się na tym momencie, w którym jestem, na tej naszej niewiedzy i nie wychodzę naprzód. 

 Zobaczymy jak będzie.

Półmetek lata

 Już niedługo minie połowa wakacji a ja zauważyłam, że zaczęłam się obijać z blogowaniem. Tak, tak... powinnam obiecać, że nadrobię, ale to nie jest takie proste. Nie wiem czy zauważyliście, że w większości pory dodawania nowych wpisów są, delikatnie mówiąc, mocno wieczorne. Tymczasem moje potomstwo wzięło sobie do serca fakt, iż latem dzień jest dłuższy i celebrują go z podziwu godną energią od siódmej rano do około dwudziestej trzeciej. Starszak ma wakacje od przedszkola i muszę wypełniać mu czas, toteż popołudniowa drzemka Siemka nie przynosi mi ani chwili wytchnienia. Zmieniam jedynie obiekt, na którym się koncentruję. Oczywiście mogłabym pisać za dnia, przy nieśpiących dzieciach, ale żal mi wówczas każdej minuty zwłaszcza gdy słyszę ten błagalny ton w pytaniu: "A kiedy się ze mną pobawisz?" (nr 3 na liście najpopularniejszych po: "A po co?" i "A dlaczego?"). Siemek również coraz wyraźniej domaga się uwagi i z cichutkiego chłopczyka wyrasta mi kolejna maruda w domu. Jakim cudem to ogarniam i jeszcze staję na głowie by organizować im rozrywki (w niestety złudnej nadziei, że się porządnie zmęczą i szybciej usną) nie wiem. 

 Ale wrócę już do spraw czysto rehabilitacyjnych: no więc nasz Ślimaczek zażywa ostatnio kąpieli w basenie. Znaleźliśmy w końcu panią rehabilitantkę (a tu w Zielonej Górze, uwierzcie, nie było to łatwe), która zajmuje się ćwiczeniami w wodzie. Bardzo się cieszę, bo pomijając samo "pływanie", jest to dla Małego porcja zupełnie nowych wrażeń, których ze względu na swą niepełnosprawność, ma niewiele. Ćwiczenia na basenie nie są refundowane przez NFZ ale ponieważ widzę, że je bardzo lubi, chciałabym wprowadzić je do naszego stałego planu tygodnia. Sporą przeszkodą mogą być jesienno-zimowe przeziębienia, ale tego problemu nie jestem w stanie przeskoczyć więc nie ma co martwić się na zapas.

Kąpielowo

W następnym odcinku:
Nowe ekscytujące wydarzenia z frontu walki o refundację badania zagranicznego DNA Siemka!
Nie przegapcie! 

Wpis (nieażtak)ponury

 Ostatnio obiecałam trochę ponurych rozważań i choć problem, który je wywołał, jest aktualny, odłożenie ich w czasie sprawiło, że trochę ta czarność we mnie zblakła i przeszła w odcienie szarości. Kto czytał "Przeminęło z wiatrem"? Kto pamięta sposób bohaterki na wszelkie troski? To sławne: "Pomyślę o tym jutro". Może Scarlett O'Hara odkryła naprawdę dobry sposób na różne doły i dołki. 

  Troską, która spędza mi sen z powiek jest rozwój mowy Siemka, który delikatnie dryfuje gdzieś w okolice autyzmu. Na pewno nie jest to pełnoobjawowe zaburzenie. Jednak akurat problemy z mową (zasób słów wciąż rośnie i jest niemal w normie wiekowej a komunikacja i porozumienie leży) bardzo przypominają kłopoty dzieci autystycznych.

 Nie opisywałam tego wcześniej, jednak jesienią zeszłego roku bardzo pogorszył się kontakt wzrokowy z Siemkiem. Trzeba było się nieźle nagimnastykować by choć na chwilę spojrzał komuś w oczy, choć wcześniej potrafiliśmy długo na siebie patrzeć... Teraz jest lepiej, ale wtedy sądziłam, że to jakiś nowy neurologiczny objaw np. epilepsji. Z pewnością znalazłoby się jeszcze parę drobnostek, które także znamionują autyzm, ale ich nie szukam. Bo po co? Siemek jest i tak poddany wielokierunkowej terapii i nic ekstraordynaryjnego już nie wymyślę. Być może za jakiś czas zdecyduję się diagnozować go w tym kierunku, ale... ale dam mu jeszcze czas, by zobaczyć, w którą stronę zamierza popłynąć.

 Kolejne podziękowania chciałabym złożyć firmie Dr Irena Eris, która również wsparła finansowo rehabilitację Siemka. Postaramy się wykorzystać tę wpłatę bardzo owocnie. Pozdrawiamy serdecznie!

Optymistycznie!

 Ten wpis miał być pierwotnie z gatunku tych ponurych, ale zostawię to na kiedy indziej. Dziś mam dwie wesołe wiadomości. Od której zacząć?

 Pierwsza: Siemek wytrzymał (tak pi razy oko dziesięć sekund) siedząc zupełnie samodzielnie, bez podparcia! Nie sądziłam, że wytrzymałby nawet połowę tego. Wyczyn został powtórzony kilka razy tak by wyeliminować przypadkowość wydarzenia. Wzruszyłyśmy się razem z Panią Rehabilitantką bardzo.

 Druga: firma Sony (dzięki działaniom kilku osób o wielkich sercach) zdecydowała się sponsorować wyjazd Siemka na najbliższy turnus rehabilitacyjny do Trzech Koron w Garbiczu, który planujemy jesienią. Bardzo dziękujemy!!!

 Te dwa zdarzenia są tylko pozornie niezwiązane ze sobą. Tak naprawdę łączą się ściśle bo tylko dzięki intensywnym ćwiczeniom Siemek mógł tego dokonać. A na turnusie będzie ćwiczył, że ho, ho... I może pojawią się kolejne miłe wiadomości...

"Always look on the bright side of life"

 Znacie Monthy Pythona? Jasne, że tak! Chyba każdemu ta nazwa musiała się obić o uszy. Zapewne już tylko nieliczni widzieli ich film pt.:"Żywot Briana". W końcowej scenie jest śpiewana piosenka o tym by zawsze patrzeć na jasną stronę życia (swoją droga wykonywana w bardzo specyficznych okolicznościach, ale nie będę spoilerować). W przypływie odrobinę wisielczego humoru postanowiłam wyliczyć kilka jasnych stron naszej sytuacji.

 Na ten przykład - buty. Jeśli chodzi o ubrania Siemek w większości przypadków korzysta z uprzejmości starszego brata, który raczył już z nich wyrosnąć. Tymczasem gdy chodzi o obuwie wszystkie autorytety są zgodne: NIE dla butów "po starszym bracie" (w naszym przypadku dosłownie). Normalnie zatem musiałabym kupić: na lato sandałki, na zimę kozaczki, półbuty na wiosnę i jesień no i oczywiście kapcie. Ale nie kupuję, bo nie muszę. Oszczędność pieniędzy, czasu, nerwów podczas mierzenia i zgryzoty czy aby na pewno dobre? Bo dogadać się w tej kwestii z żadnym dwulatkiem nie idzie. Ja zawsze marzyłam o jakimś skanerze, (trochę jak w filmach sci-fi) stóp dziecka w butach...

 Prasowanie ubranek - rzecz sporna. Niektórzy twierdzą nawet, że porządne rozwieszenie po praniu zapobiega prasowaniu. No więc ja tak nie umiem. U mnie widać zagniecenia po pralce choćby nie wiem co. Toteż regularnie jeżdżę żelazkiem zwłaszcza po ciuchach "wyjściowych". Pozytyw jest taki, że ubrań Siemka nie muszę prasować z tyłu bo praktycznie nikt go nie widzi, gdyż mały albo siedzi w wózku (leżaczku, foteliku), albo u mnie na kolanach. Kolejna oszczędność: czasu i energii.

  Jeśli ktoś nas odwiedziłby pierwszy raz mógłby pomyśleć, że trafił do mieszkania paranoików. Wszędzie zamki a zwłaszcza w meblach. To pozostałość po okresie intensywnej eksploracji szuflad przez naszego starszego syna, który przypadł w czasie meblowania naszego lokum. Teraz zamki są otwarte, a klucze kurzą się zapomniane bo Siemek nie wywala nic z szafek, nawet otworzyć ich nie dałby rady. Tak o połowę sprzątania mniej.

 Jak coś więcej przyjdzie mi do głowy to wkrótce opiszę...

  

Podziekowania!

 Jakiś rok temu zamarzyłam o huśtawce dla Siemka. Takiej, na której mógłby siedzieć sam. Rozważałam różne konstrukcje, radziłam się rehabilitantów, obmyślałam i planowałam. Jednym z pomysłów było nawet zawieszenie leżaczka. Uparłam się jak dziki osioł - na drugie urodziny Siemek miał się bujać. I kropka. Problemem jednak była kontrola głowy a właściwie jej brak. Bałam się, że główka będzie mu gwałtownie opadać na klatkę piersiową podczas huśtania a przecież nie przywiąże jej do oparcia bo wpadnie we wściekłość i raczej nie będzie to radosna zabawa. Nie wiedziałam czy uda się pokonać tę przeszkodę.

Tymczasem to zdjęcie zrobiłam kilka dni temu:

 Wprawdzie jest to huśtawka dla malutkich dzieci a Siemek jest lekko ustabilizowany kocykami, które podpierają także kark, ale siedzi w niej zupełnie sam, głowę trzyma wysoko i śmieje się od ucha do ucha, huśtany na całkiem przyzwoitym rozmachu. Nie spodziewałam się, że będzie to takie proste...

 To co widzicie jest owocem żmudnej rehabilitacji, którą możemy finansować także dzięki Waszej pomocy.

 Kochani! Skończył się okres rozliczeń podatkowych za rok 2013. Bardzo chcielibyśmy móc podziękować bezpośrednio wszystkim Darczyńcom, niestety to niemożliwe. Część z Was znamy i staramy się to robić osobiście, jednak wobec innych nie możemy. Urząd Skarbowy obecnie nie udostępnia informacji kto zdecydował się przekazać 1% podatku dla naszego synka. Znamy tylko miasta, w których mieści się placówka Skarbówki, gdzie nastąpiła wpłata. Możemy zatem jedynie zgadywać kto to, choć czasem miejsca wydają się nam zupełnie "egzotyczne" (pewnie niejeden z Was mógłby się wówczas wypowiedzieć i wskazać kogoś ze swojej rodziny czy znajomych). Część z Was nie jest w jakikolwiek sposób z nami związana a jednak zdecydowaliście się pomóc...
 Za każdym razem gdy zaglądam na nasze subkonto w fundacji i widzę listę miejscowości z różnych stron Polski ogarnia mnie wielkie wzruszenie...  

 Bardzo Wam Dziękujemy!

Post z wściekłości.

 Postanowiłam już jakiś czas temu opisać kilka typowych problemów opiekunów osób niepełnosprawnych. W zamierzeniu miało to być parę różnych spraw lecz skupię się dziś tylko na jednej, która ostatnio wzbudza we mnie wiele negatywnych emocji. No co tu owijać w bawełnę: po prostu krew mnie zalewa!

  Chodzi o schody.

 Normalna rzecz takie schody, niemal niedostrzegalna dla ludzi zdrowych (chyba, że trzeba się wdrapać na czwarte piętro), dla nas to bariera czasem nie do pokonania. Siemek jest jeszcze malutki, jego specjalny wózek nie różni się za bardzo od wózków innych dzieci. Korzystam także z drugiego wózka-parasolki: lekkiej (7 kg) i łatwo składanej (tak ok. 5 sek.), co jest prawdziwym błogosławieństwem. Mimo to, taszczenie jej po schodach nie należy do łatwych, zwłaszcza z zawartością (vide: Siemek). Czasem trzeba wnieść wózek i jednocześnie stojąc na ostatnim stopniu otworzyć drzwi, często ciężkie i z samozamykającymi zawiasami. Zaczyna się wtedy prawdziwa walka: otworzyć drzwi, jednocześnie trzymając wózek, po czym wcisnąć siebie i małego do pomieszczenia, które jest naszym celem (obrazek pierwszy - pewna medyczna jednostka w centrum miasta). Podjazdu brak.

 Obrazek drugi: zielonogórskie pogotowie. Swego czasu moje dzieci były stałymi klientami tej placówki. Rozważałam prośbę do Prezydenta Miasta o przyznanie nam prywatnego miejsca parkingowego pod budynkiem. Zazwyczaj jednak bywałam tam z jednym dzieckiem (w innym wypadku jeździliśmy w czwórkę). Gdy chodziło o samego Siemka zabierałam go w nosidle i jakoś dotargałam do lekarza. No problem. Ostatnio jednak postanowiłam bez pomocnika pojechać na pogotowie z dwójką przychówku, gdyż oboje mi się nie podobali (i nie chodziło o kiepskie fryzury...). Do środka trzeba wejść po bodajże dziesięciu (?) stopniach. Wsadziłam Siemka w wózek, by idąc móc trzymać za rękę drugiego syna. Po drodze rozważałam czy skorzystać z dzwonka dla niepełnosprawnych czy nie robić cyrków i samej wnieść dzieciaka na górę. Skłaniałam się ku tej drugiej opcji. Mój dylemat był jednak całkowicie niepotrzebny ponieważ taki dzwonek nie istnieje. To znaczy na upartego można powiedzieć, że jest, ale u góry, przed drzwiami, o czym przekonałam się gdy już wtaszczyłam Siemka. Na ten widok zrobiło mi się czerwono przed oczami i to nie z wysiłku...

  Zazwyczaj jestem mało asertywna, ale tym razem przed wyjściem wparowałam do pokoju sanitariuszy i zażądałam pomocy w zniesieniu wózka, komentując co myślę na temat braku podjazdu czy choćby dzwonka w tak ważnym miejscu jakim w każdym mieście jest stacja pogotowia bądź co bądź wojewódzka!

  Zastanawiam się co mobilny i samodzielny niepełnosprawny człowiek, który by tam przyjechał sam lub na przykład ze swoim dzieckiem miałby zrobić bez kogoś do pomocy. Musiałby po prostu krzyczeć dopóki ktoś by nie wyjrzał by sprawdzić o co chodzi... Nóż się w kieszeni otwiera.

 Obrazek trzeci: czasami zdarza mi się bywać na zielonogórskiej uczelni. Za każdym razem gdy tam jestem widuję studentów na wózkach, wszędzie są windy i podnośniki schodowe, na parterze w głównym holu mieści się biuro pełnomocnika rektora do spraw studentów niepełnosprawnych. Budujący widok. Tymczasem wiatry przywiały mnie na studencką stołówkę mieszczącą się obok w akademiku i zobaczyłam tam coś takiego:

Podjazd dla niepełnosprawnych. Nie narzekam dla zasady, musiałam wnieść wózek z Siemkiem po schodach. 

  Nie omieszkałam powiedzieć portierowi co na ten temat sądzę, rozmawiałam także z kierownikiem akademika. Nie poprzestałam na tym: od razu po wyjściu skierowałam się biura wspomnianego pełnomocnika. Niestety nie było go na miejscu, ale zadzwoniłam pod podany na drzwiach numer i wyłuszczyłam swoje żale. Oczywiście usłyszałam, że coś takiego musi się zmienić. Rowery znikną na pewno. Niestety z tego co wiem stoją tam nadal. Moje dziecko nie jest studentem a i ja studenckie czasy mam dawno za sobą, jednak wkurza mnie to niesamowicie. Rozumiem, że może brak im rowerowni, ale to jest jak parkowanie na kopercie dla niepełnosprawnych. Studenci-rowerzyści trochę empatii!

 Obrazków mogłabym opisać znacznie więcej, ale już sobie daruję. Problem barier architektonicznych dotknął mnie już przy starszym synu jednak wówczas, niczym Relanium, moje nerwy koiła myśl, że to tylko tymczasowe kłopoty. Teraz wiem, że sprawa jest na lata, może na zawsze. I pewnie dlatego tak to przeżywam. Pewnie z czasem emocje zbledną. Stanie się to dla nas chlebem powszednim a wszelkie wyjścia już naturalnie będziemy planować pod kątem możliwości architektonicznych. Przyzwyczaję się, jak do zajętych numerów infolinii czy zbyt długich kolejek do lekarzy.

Kiedyś...

Wielkanoc!

 Kochani, najlepsze Życzenia Wielkanocne od Siemka z rodziną: wiosny w sercu i wiosny w aurze, szczęścia i zdrowia dla Każdego z Was, dla Waszych Rodzin i Przyjaciół!

  Pozdrawiamy Świątecznie w Wielką Sobotę :-)