Dwa lata :-)

  Chodzę po domu i co chwila niechcący kopię w kolorowe balony. Do porannej kawy luksusowo zajadam kawałek tortu z bitą śmietaną. Nowe grające ustrojstwo odzywa się z pudła na zabawki... Jednym słowem: Urodziny! Oficjalne przyjęcie odbyło się w niedzielę i pozostawiło po sobie typowe dla takiego święta pamiątki i trochę słodkości. 

 To już dwa lata... I choć te dwa lata były czasem najintensywniejszych przeżyć i emocji w naszym życiu to i tak wierzyć mi się nie chce, że Siemek już od roku jest małym chłopcem a nie dzidziusiem. W tym okresie odkryliśmy w sobie całkowicie niespodziewane pokłady wielkiej energii (czas ten jest poniekąd nawet dłuższy niż metrykalny wiek Siemka bo WIELKI STRACH zaczął się w połowie ciąży...). Już pierwsze dziecko przeistoczyło mnie z leniwca kanapowego w pracowitą mrówkę, ale jak to kiedyś usłyszałam z ust pewnej mamy dwójki chłopców, gdy opowiadałam jak jestem wykończona opieką nad moim maluchem: "Jedno dziecko? To nie robota..." Gdy rodzi się następne, wtedy zaczyna się jazda bez trzymanki :-)

 Siemek zafundował nam naprawdę ostrą jazdę emocjonalno-logistyczną. Zżymamy się na los i kochamy tego naszego Ślimaczka. W domu, wśród swoich, jest po prostu naszym syniem słodkim a choroba majaczy tylko jakimś cieniem w tle. A te dziwne rzeczy, które razem musimy robić wydają się już prawie normalnością.

  Siemuśku, z okazji drugich Urodzin życzymy Ci tak bardzo wiele, że nocy by mi na spisanie tego nie wystarczyło... Ale wszystko czego pragniemy dla Ciebie sprowadza się tak naprawdę do jednego (i nieważne, jak bardzo to niemożliwe): Syneczku, wyzdrowiej!!!

Królewicz

Wiosenny chłopiec na urodzinowym spacerze

  

Ściana

  Czuję, że dotarłam do ściany i dalej ani rusz... Do punktu, w którym, choćbym nie wiem jak się gimnastykowała, nie daję rady w ciągu doby wykonać z Siemkiem wszystkich zalecanych przez terapeutów ćwiczeń. Właściwie to osiągnęłam ten stan już dawno temu tylko nie przyjmowałam tego do wiadomości. Usprawiedliwiałam się przed samą sobą wyjątkowymi okolicznościami i obiektywnymi przeszkodami w postaci: wizyty u lekarza, choroby któregoś z chłopaków, konieczności zrobienia dużych zakupów lub większych porządków, gośćmi itepe, itede... Za każdym razem obiecywałam sobie: jutro będzie inaczej, wezmę Siemka do galopu i poćwiczymy, porozciągamy, wymasujemy co się da, zrobimy podpory, siedzenie, obroty, podciąganie, a to na piłce, na wałku, na kocu, oraz bujanie, czytanie, stymulacje, dotykanie faktur, układanki, sekwencje...Czytając można dostać zadyszki.

   Nie da się. Nie wyrabiam czasowo. Starszy syn także potrzebuje opieki i zainteresowania. Za punkt honoru postawiliśmy sobie, że nie odczuje różnicy w naszym zaangażowaniu. Historie o wcześnie dojrzałym i starającym się nie przysparzać problemów rodzeństwie dzieci niepełnosprawnych, możemy w naszym domu włożyć między bajki. Pierworodny ciągle domaga się pomocy we wszystkim i najlepiej wyłącznej uwagi. Dlatego ostatnio dochodzę do perfekcji w działaniu na dwa fronty - z jednym przeglądam książeczki w ramach terapii ręki i zajęć pedagogicznych, a z drugim jednocześnie bawię się klockami w rycerzoroboty. Żałuję wtedy tylko, że nie mam dłuższych rąk i/lub chwytnego ogona...

  Powoli wraz ze wzrostem możliwości młodszego syna dochodzą nowe ćwiczenia. Każda wizyta u logopedy skutkuje kolejnymi zadaniami do wykonywania (przy utrzymaniu dotychczasowych). Na turnusach także podpytywałam terapeutów o jakieś wskazówki. I w ten sposób wciąż coś nowego wskakuje do planu dnia. Niedawno np. zalecono mi robienie masażu twarzy Siemka. Sumiennie nauczyłam się go wykonywać i wciskałam na siłę gdzieś między kaszką a tłuczeniem kotletów. Swoją drogą mój drugorodny nie pomaga w ogarnięciu sytuacji: jest fanem slow food w dosłownym znaczeniu, zjedzenie posiłku zajmuje mu dobre pół godziny. W dzień śpi bardzo długo, co akurat sobie chwalę bo mam wtedy czas dla siebie, podczas którego szykuję obiad, bawię się ze starszym, wieszam pranie, taki tam relaksik...

  A jak w to wszystko wcisnąć obowiązkowy spacerek, który należy się dziecku jak psu zupa? Takie wyjście trwa minimum godzinę z ubieraniem, rozbieraniem i z całą tą logistyką znaną każdej matce i niejednemu ojcu. W zwykły dzień zazwyczaj oszukuję i w poczet spaceru zaliczam wyjazd na rehabilitację do ośrodka czy wizytę u lekarza i dwukrotne kilkuminutowe przebywanie na dworze w drodze z i do auta. 

  Jak znaleźć złoty środek między szczęśliwym dzieciństwem, a intensywną walką o lepszą sprawność dla chorego dziecka? Być fajnym rodzicem czy nieustępliwym rehabilitantem? Myślę, że z czasem nauczymy się zgrabnie balansować i nie robić nadmiernych przechyłów na żadną ze stron. Już teraz codziennie o poranku zaczynam od układania bardziej realnego niż kiedyś planu, uwzględniającego nieprzewidziane okoliczności i brak możliwości wydłużenia doby. Postanowiłam każdego dnia wybierać priorytetowe zajęcia np. logopedię, innego ćwiczenia ruchowe itd. nie rezygnując oczywiście z całej reszty jednak nie traktując jej wówczas tak obligatoryjnie. Nie robię mniej niż wcześniej, ale nie wpędzam się przynajmniej w wyrzuty sumienia. 
  Nie wiem czy ten pomysł się sprawdzi, jak zawsze - wyjdzie w praniu.

   

 

Oj działo się, działo...

  Wyjazd na turnus okazał się strzałem w dziesiątkę. Nie chcę się nadmiernie rozpływać, ale podobało mi się wszystko: pokoje, smaczna kuchnia, przyjazna atmosfera i najważniejsze rehabilitacja - naprawdę na wysokim poziomie. Teraz nie dziwię się popularności Garbicza, jako ośrodka prowadzącego turnusy rehabilitacyjne. Siemek trafił na bardzo sympatyczną i kompetentną rehabilitantkę prowadzącą, która decydowała co należy z nim robić i dawała również wskazówki innym terapeutom. Plan dnia miał ułożony bardzo dobrze, znalazł się w nim nawet czas na obowiązkową drzemkę.

 Na początku czuł się nieswojo w nowym miejscu i przy tylu nieznanych twarzach. Zestresowany płakał podczas pierwszych ćwiczeń, a ja próbowałam go zabawiać, choć nie zawsze dawałam radę odwrócić jego uwagę od nieprzyjemnych rzeczy, które z nim robiono. Po paru dniach było już o niebo lepiej.

  Jak niemal dla każdego dziecka na turnusie absolutnym faworytem wśród zajęć okazał się basen. Siemek bardzo szybko oswoił się z "dużą" wodą i śmiał się radośnie do pana rehabilitanta, upewniając mnie, że czas najwyższy na nasz wspólny skok na głęboką wodę. Zrealizowaliśmy go jeszcze na turnusie - w niedzielę, z założenia dzień wolny od ćwiczeń.

  Terapia przestrzenna też nie była najgorsza. Ma ona wiele aspektów, jednak w naszym przypadku (słabe trzymanie głowy) musiała się ograniczyć do ćwiczeń podczas bujania na huśtawce, na co akurat Siemowit nie narzekał... Zaś najmniej ulubionymi zajęciami była kineza (czyli po prostu ćwiczenia) i terapia manualna (coś podobnego do kręgarstwa, tylko dotyczy wszystkich stawów i ma większe podstawy naukowe, słowem nic miłego).

  Świadomie zrezygnowałam z hipoterapii, gdyż wcześniej niestety nie zapytałam o nią lekarza ortopedy i przez to bałam się narażać Siemka na "eksperymenty". W zamian za to miał masaż. W ogóle to został tam nieźle wymasowany: gdy przez pierwsze dni nie chodziliśmy na basen w zastępstwie był masaż, także część kinezy polegała na rozmasowaniu i  tak samo podczas terapii ręki. Istne spa jak babcię kocham...

  A tak wyglądał osobisty grafik Siemka:

Mocno wymęczony i zalany przez mamę kawą :-) Sporo tego było jak na niespełna dwulatka...

A to już ćwiczenia:

Kineza

Specjalny kombinezon. Jak ze Star Treka...

Ekstremalnie! Jak to w kosmosie...

  Ponieważ na basenie panowały warunki godne sauny, tylko raz weszłam tam z aparatem i zrobiłam zdjęcia, kilka minut po pierwszych "kotach za płoty". Pięć początkowych fotek wyszło wyjątkowo artystycznie (zaparowany obiektyw). Z wielkim żalem ich nie zamieszczę, gdyż trudno rozpoznać kogo uwieczniłam... Ostatecznie jednak się udało, a ponieważ były to pierwsze momenty w wodzie, mina delikwenta jeszcze niepewna.

Pierwsze chwile w wodzie nr 1 

Pierwsze chwile nr 2 

Fizykoterapia: elektrostymulacja

Pełne porozumienie podczas stymulacji chodu

Huśtanie

Przysłowiowe drewniane sto złotych w trakcie przerwy

A po godzinach:

Zajęcia plastyczne

Gotowe dzieło. Autorzy: Szymek, Nadia, Zosia no i Siemek ofkors.

W wolnej chwili, gdy pogoda zaczęła dopisywać, można było się przewietrzyć.

                  

Krajobraz z "czarną panterą".

Słitfocia...

  Ostatniego dnia kilka godzin przed wyjazdem okazało się, że w naszym aucie padł akumulator. Na szczęście pomoc nadeszła szybko ze strony jednego z turnusowych rodziców i mogliśmy bez opóźnień wrócić do domu, a bardzo już tego pragnęliśmy. 
  Zajęcia przyniosły Siemkowi same korzyści. Widzę, że jest silniejszy i sprawniejszy na miarę jego możliwości. Lepiej operuje rączkami i dłużej utrzymuje głowę w pionowych pozycjach. Pokazano mi także kilka nowych ćwiczeń, które mogę wykonywać w domu. Fakt, że cały swój czas poświęcałam tylko jemu, także wywarł pozytywny wpływ na jego rozwój emocjonalny. 

  Co do mnie, to sama muszę otrząsnąć się z wrażeń wyjazdowych. Pewnie z czasem, po kolejnych pobytach przyzwyczaję się do tego, ale teraz, widok aż tylu ciężko chorych i niepełnosprawnych dzieci wstrząsnął mną bardzo, bardzo mocno... 

  Koszt takiego turnusu to 4200 zł. Uważam że było warto, ale bez Waszego 1% podatku wątpię czy moglibyśmy sobie na to pozwolić. Jeszcze raz dziękujemy!

Turnus

  Dwa tygodnie temu postanowiłam wyjechać z Siemkiem na pierwszy w tym roku turnus rehabilitacyjny. Nasz wybór padł na Ośrodek "Trzy Korony" w Garbiczu koło Torzymia. Miejsce ostatnio bardzo popularne na rehabilitacyjnej mapie Polski, a dla nas mające dodatkową zaletę - niewielką odległość od domu (93 km).
  Kilka dni przed podróżą ogarnęła nas lekka panika: podziębiony Siemek został osłuchany przez pediatrę, która zawyrokowała, że absolutnie może jechać, a tymczasem jeszcze tego samego dnia dostał gorączki. Niewysokiej, jednak powyżej 38 st. C. Nafaszerowałam go lekami i zarządziłam "ciszę przed burzą". W tym czasie bardzo ograniczyłam wszelkie ćwiczenia robiąc jedynie te, które sprawiały mu największą przyjemność. Choroba przystopowała. 

  Od niedzieli jesteśmy w Garbiczu i powoli się rozkręcamy. Świadomie zrezygnowałam na parę dni z basenu by nie pogorszyć stanu Siemuli, nie wychodzimy na spacery (zresztą kto by chciał chodzić na takim wietrze...).
  Trzymajcie kciuki za naszą rehabilitację. Relacja fotograficzna już po powrocie.

Wizyta

 Kiedy późną jesienią odbieraliśmy w Klinice Grunwaldzkiej w Poznaniu nowe ortezy Siemka (lekarz był przy tym nieobecny), mieliśmy już umówioną kolejną kontrolę u ortopedy. Niestety w wyznaczonym dniu zima pokrzyżowała nam plany fundując gołoledź. Nie podjęliśmy ryzyka jazdy w tak kiepskich warunkach. Okazało się, iż następny termin wypada dopiero w marcu i to na wizytę prywatną. Chcąc nie chcąc, musieliśmy się na to zgodzić.

 Tym razem nic nie stanęło nam na drodze i po blisko pięciu miesiącach kontrola się odbyła. Najpierw udaliśmy się do naszej cioci Ani - rehabilitantki, która wymęczyła Siemka ostrą dawką ćwiczeń, po której grzecznie zasnął w wózku w poczekalni Kliniki. Niby nic nadzwyczajnego u malucha, a jednak... Siemek podczas spacerów zwykle rozgląda się zaciekawiony i obserwuje świat. Momenty, gdy zasnął w spacerówce mogę policzyć na palcach jednej ręki. 

 Wizyty w Klinice są dla mnie zawsze lekką traumą. I chyba właśnie ortopedia robi na mnie największe (czytaj: najgorsze) wrażenie. Gdy podeszłam do rejestracji, rzuciłam okiem w kierunku gabinetu lekarza - czekało tam wiele dzieci na wózkach, ze specjalnymi chodzikami, z ortezami na nóżkach. Pokrzywione, biedne, ale gdy się im dłużej przyglądałam - nie nieszczęśliwe! Bawiły się jak umiały, próbując zabić czas w oczekiwaniu na swoją kolej, a czas ten wydłużał się coraz bardziej... My sami weszliśmy do gabinetu z prawie trzygodzinnym opóźnieniem. 

 Pan Profesor dobrze ocenił postępy Siemka. Stwierdził ogólne polepszenie stanu synka. Pochwalił kaszel (tak, tak - kaszel!) i jego siłę, a co za tym idzie zdolność odkrztuszenia wydzieliny. Stopy i nóżki zyskały najwięcej uznania. Niestety wybudzony ze snu Siemek kiepsko współpracował  i nie mogłam pokazać jak pięknie potrafi utrzymać głowę w siadzie z podparciem. Wściekły na mnie, wił się niczym tańczący wąż zaklinacza i ciężko było go utrzymać nawet na rękach. 
 Zdjęcie RTG bioder również nie wykazało, by konieczna była jakaś interwencja chirurgiczna. Pan doktor zalecił ruch w wodzie, choć mówił bardziej o kąpielach i zabawie w wannie niż basenie, o którym i ja ostatnio dużo myślałam.

 Ogólnie wyszłam stamtąd podniesiona na duchu. Tak bardzo, że aż nieadekwatnie do sytuacji. 

 Wróciliśmy do domu bardzo zmęczeni około dziewiątej wieczorem. Podczas drogi powrotnej, by Siemko nie marudził, musiałam odśpiewać mu swój stały repertuar, poszerzony o piosenkę żołnierską i... kolędy. Dla mojego syna jestem bowiem najlepszą wokalistką świata - Beyonce, uważaj, nadchodzę! 

 W domu utuliłam do snu dzieci i zasnęłam równo z nimi...
 Jako, że nie mam zdjęć z wczorajszej "wycieczki", wrzuciłam kilka fotek z naszego urlopu w pięknym, nadgranicznym mieście Zgorzelcu. 

Siemek w Goerlitz z katedrą w tle

Spacer po Goerlitz c.d.

Starszy kontempluje widoki 

Most łączący oba miasta

 A dla patriotów słusznie zdenerwowanych faktem, iż wszystkie zdjęcia są zrobione po niemieckiej stronie, mam dla ukojenia:

prawdziwą polską wierzbę w Zgorzelcu.

Zmęczenie materiału

 Ostatnim, całkiem spektakularnym postępem Siemka są obroty z brzucha na plecy. Nie zawsze mu się to udaje, gdyż często przeszkadza mu rączka, której nie jest w stanie przeciągnąć pod brzuchem. Ale wcześniej nie było w ogóle o takich obrotach mowy. To znaczący krok do przodu w rehabilitacji. 

 Powinnam skakać do góry z radości a tymczasem... Cieszę się, ale jakoś tak byle jak. Pobyt w szpitalu, choć męczący i pełen nerwów, skłonił mnie do wielu refleksji. Raczej niepozytywnych. Nie zliczę ile osób już nam powiedziało: "Zobaczycie, będzie lepiej". I wierzyliśmy w to. A niedawno podstępnie zagościła w mojej głowie całkiem inna myśl: "TERAZ jest lepiej". Bo później będzie tylko gorzej...

 To bardzo zły objaw. Staram się nie spuszczać z tonu i robić wszystkie ćwiczenia. Nie chcę dopuścić by moje niepokoje wpłynęły na Siemka, jednak to bardzo trudne. Działać z nadzieją, to zupełnie inna melodia, niż mechanicznie wykonywać zalecone czynności. Niby dla Małego nie powinno być różnicy, a jednak obawiam się, że zacznie odczuwać moje zniechęcenie. Dlatego i dla niego, i dla siebie, staram się cały czas zajmować czymś umysł. Gdy zdarza się wolna chwila, natychmiast łapię za książkę. Byle tylko nie pozwolić sobie na myślenie o przyszłości.

 To oczywiste, że bycie rodzicem tak chorego dziecka jest ciężkie. Trzeba pogodzić się z wieloma rzeczami; np. ograniczeniem życia towarzyskiego, czy rezygnacją z pracy, co skutkuje znacznie mniejszymi dochodami. To z kolei wymusza rezygnację z wielu marzeń o: domu, podróżach, nowym samochodzie itp. Najgorsze jest jednak pożegnanie marzenia o zdrowej rodzinie, zdrowym dziecku. Dawno temu czytałam artykuł o rodzicach dzieci niepełnosprawnych. Opisano tam, że warunkiem pogodzenia się z nową sytuacją, jest odbycie żałoby po swoim wyśnionym, zdrowym potomku. Ja - my, chyba wciąż nie przeszliśmy wszystkich jej etapów...

 Siemek jest coraz starszy i coraz bardziej widać jak odstaje od rówieśników. Walczę z wizjami, w których będąc całkowicie zdrowym chłopczykiem wbiega do pokoju, lub wskakuje mi na kolana. Nie potrafię oglądać zdjęć starszego synka z podobnego okresu. Zalewa mnie wtedy dławiąca fala goryczy. 

 Nasza rehabilitantka powiedziała mi niedawno: "Trzy lata". Tyle według niej średnio potrzebują rodzice by zaakceptować chorobę dziecka. A więc mamy jeszcze przed sobą kolejny rok frustracji i złych emocji. 

 Będziemy jednak czekać i mieć nadzieję, że i nam będzie dane za jakiś czas, poczuć spokój ducha. 

 Zbliża się wiosna i choć to banalne, liczę, że przyniesie ze sobą ożywczy powiew optymizmu... 

     

Taka mina wynagradza wiele :-)

Słów kilka...

 Odkąd Siemek zaczął gurzyć, a potem pięknie gaworzyć sylabami, czekaliśmy na jego pierwsze słowa. I pojawiły się! Były to bodajże: "auto", "kaczka" ("kaka"), "oko", innych już nawet nie pamiętam. Z czasem jego zasób słów, a właściwie słówek, rósł. Nasz entuzjazm zgasiła dopiero pani wykonująca badanie Siemka w kierunku autyzmu, które przeprowadzono w ramach projektu wczesnego wykrywania go u małych dzieci. Wybrałam się tam tylko po to, by nic nie przeoczyć. Pani dokonująca wywiadu zapytała mnie, czy Siemek się komunikuje, czy prosi o coś lub o czymś informuje. Uzmysłowiłam sobie wówczas, że niestety tak nie jest. Mały używa słów najczęściej podczas zabawy, gdy pytamy: "co to?", "kto to?"; nazywa swoje ulubione zabawki, lub rzeczy (choćby książeczki mają swoje nazwy). W jego słowniku są nawet czterosylabowe (!) wyrazy jak: "helikopter" ("hejatotej"), czy "gąsienica" ("gosienica") itp. Budząc się rano, mówi: "cześć!", a nieraz i wtedy, kiedy któregoś z domowników przez kilka dni nie widział. Niektórych nazywa po imieniu. Gdy jednak chce, by coś mu dać, wciąż wymusza to płaczem. No może poza rozkazem: "cyca!"... 

 Za dwa miesiące Siemuś skończy dwa lata. Dzieci takie jak on, tzn. wiotkie i z bardzo ograniczoną ruchomością mają zdecydowanie bardziej pod górkę niż zdrowe. Rozwój psychiczny jest nieodłącznie związany z fizycznym. Nawet określa się to u dzieci jednym słowem: "psychofizyczny". Synek jest wystawiony na zdecydowanie za małą ilość bodźców. Nie pogrzebie w szufladzie, nie oparzy paluszka gorącym piekarnikiem, nie wysypie mąki z torebki... Nawet jego własne ciało nie dostarcza mu bodźców tak silnych, jak powinno (chodzi np. o czucie położenia ciała w przestrzeni). Nie wiemy także jakie jeszcze problemy związane z chorobą mogą się pojawić. To wszystko ma ogromnie zły wpływ na jego rozwój i co za tym idzie, mowę. Z tego powodu do wszystkich naszych zajęć dołączyliśmy jeszcze dodatkowe z logopedą, pracującą tzw. metodą krakowską (oprócz tych, które ma już w ramach NFZ w Ośrodku Rehabilitacyjnym). Poza  kilkoma ćwiczeniami zaleciła nam także masaże ust i wnętrza buzi, które dzielnie wykonuję, a synuś dzielnie ze mną walczy, próbując odgryźć mi paluchy, czemu się zresztą nie dziwię...

  Ktoś zapytał mnie niedawno, czy Siemek będzie mówił. Po sekundzie namysłu odparłam, że: "CHYBA tak...".

Szpital story

 Siemek postanowił się ususzyć. Środki do celu były takie:

1. Wirus

2. Wymioty

3. Biegunka

Trzeba przyznać, że prawie mu się udało...

 W sobotę wieczorem, po całym dniu wymiotów, znaleźliśmy się razem w szpitalu. Tam, zgodnie z przewidywaniami, podano mu kroplówkę i jak sądziłam, na tym temat powinien się zakończyć. Tymczasem był to dopiero początek. Kolejnego dnia pojawiła się wysoka gorączka i bardzo silna biegunka. Oszczędzając Wam niemiłych szczegółów napiszę tylko, że woda przelatywała przez niego niczym przez sito. W przeciągu czterech dni zużyłam dwie paczki pieluch, które normalnie wystarczyłyby na ponad trzy tygodnie. Nie przestał też zwracać. Było kiepsko...

 Teraz mogę już żartować, ale wtedy nie było mi do śmiechu. Siemek leżał patrząc apatycznie w ściany, nie wydając żadnych dźwięków. A czasem odwrotnie - pojękiwał i popłakiwał z bólu i zmęczenia, tak że rwało się serce...

 Mały już dwa razy w życiu przechodził tzw. jelitówkę. W obu przypadkach choroba skończyła się następnego dnia. Nie spodziewałam się zatem czegoś takiego... Myślę, że gdyby nie pobyt w szpitalu, źle by się to dla niego skończyło, a pisząc "źle" mam na myśli to o czym właśnie pomyśleliście...

 Po pięciu dobach pobytu wróciliśmy do domu. Już wczoraj wszystko zaczęło się normować. A dziś jest jeszcze lepiej. Ale nigdy nie zapomnimy tego widoku: Siemka leżącego pod kroplówką niemal bez ruchu, z półprzymkniętymi powiekami, nie reagującego na żadne nasze słowa...

 To pierwszy tegoroczny pobyt Siemula w zielonogórskim szpitalu. W poprzednim roku był dwa razy, "z okazji" zapalenia płuc. Znamy już świetnie cały personel oddziału dziecięcego. Żegnając się z paniami pielęgniarkami powiedziałam: "Do zobaczenia!" i raczej nie są to czcze pogróżki (niestety...).

Dzień jak co dzień

 Chciałabym pokazać Wam, jak wyglądają nasze domowe ćwiczenia z Siemkiem. Zarówno te rozwijające motorykę dużą, jak i małą. Dziś, zajęły nam: rano 2 godziny, po południu podobnie. Czasem udaje się je przeciągnąć, choć ostatnio niezbyt często. Oprócz tego wieczorem wykonuję masaż trwający około 20 minut. Do tego 2 razy dziennie po pół godziny stania w pionizatorze. Na rehabilitację do Ośrodka staramy się jeździć 4 razy w tygodniu: 2 godziny na NFZ, reszta prywatnie. Myślę poważnie o ćwiczeniach na basenie. Na razie czekamy na lekkie ocieplenie.

  Trzeba pamiętać, że tak jak dla każdego dziecka, dla Siemka większość zwykłych czynności jest ćwiczeniem. Np. mozolne jedzenie chrupka, rozwija motorykę małą, czyli manipulację rękoma, uczy prawidłowo odgryzać kęsy, żuć i w ogóle poprawia napięcie mięśniowe wnętrza buzi, które jest konieczne do prawidłowej artykulacji głosek. Normalnie tego nie dostrzegamy, dopiero będąc rodzicem chorego malucha, zauważamy ten aspekt najnormalniejszych w świeci czynności...

  Tak wyglądał nasz poranek:

Obroty

Ręka też pracuje

Strajk ostrzegawczy

Rozejm

I najlepsza część:

Lektura obowiązkowa

Było cymbalistów wielu...

Coś nie teges...

To właśnie "Garnuszek na klocuszek"

Zasłużony odpoczynek

  Po wieczornej kąpieli masaż i bandażowanie stóp. Dla zaniepokojonych - nie tak drastyczne jak w Chinach... Niestety potrwa też kilka lat. Bandaże zdejmę rano.

Także ręka jest bandażowana, naprzemiennie - raz jedna, raz druga. Po co? Aby nakłonić palce do zginania i uniknąć większych deformacji.

Czy ktoś widział moją rękawicę bokserską???

Dobranoc...

Lepiej czyli gorzej

Postanowiłam pouprawiać dziś trochę radosnego malkontenctwa...

  Otóż Siemek się stawia. Buntuje. Nie określiłabym tego jako bunt dwulatka, to jeszcze na pewno nie to, ale zaczyna coraz lepiej komunikować się ze swoim wewnętrznym JA. Jednym z objawów jest silna potrzeba zabawy i to nie tylko tej, którą mu zaproponuję. Siemek już od dawna ma swoje preferencje. Pamiętam np. ukochaną grzechotkę, za którą  "łapczywie" wodził oczami i próbował przekręcać głowę. Bardzo długo należała do żelaznego zestawu zabieranego wszędzie. Jednak do niedawna każdy zaoferowany przeze mnie rodzaj aktywności był akceptowany. Teraz jest inaczej. Niemal niezauważalnie pojawiały się pewne zmiany. 

 Niekiedy zabieram się do naszych edukacyjno - rehabilitacyjnych zabaw z myślą, że dziś mam trochę luzu i zrobię mu mały maraton ćwiczeniowy. Tymczasem on ma to gdzieś. Książeczki, które podsuwam są złe, zabawki nieciekawe i w ogóle mogłabyś się stara trochę bardziej postarać! Kilka ruchów nogami, przewalanie z jednej strony na drugą (mimo podtrzymywania) i Siemek wyjeżdża z moich objęć i leżąc konsekwentnie podtrzymuje swoją opinię w kwestii beznadziejności wszystkiego, wyrażaną głośnym płaczem. W takich momentach wiem, że już po ptokach.

 Zdarza się również sytuacja odwrotna gdy to ja muszę niespodziewanie przerwać zabawę. Efektem końcowym jest, jak wyżej, płacz i bunt.

 Nie podoba mu się gdy jest za długo sam w pomieszczeniu, gdy np. wychodzę do kuchni czy łazienki. Nie chce już od dawna zasypiać samodzielnie w swoim łóżeczku (co kiedyś było moją wielką radością...). Naprawdę ciężko mi znaleźć nową zabawę, która go mocno zainteresuje. Dlatego też czasem siadamy nawet w łazience i pozwalam mu grzebać w swojej kosmetyczce. Uczę go wówczas, że tusz do rzęs to: "takie coś" - jak dla faceta, chyba wystarczy?

 Na rehabilitacji z kolei, podobno sprawuje się lepiej po moim wyjściu. To jednak niesprawdzone informacje.

 Czy to wygląda jak narzekanie? 

 Może, ale pełne radości!

 W związku z dniem Babci i Dziadka chciałabym wyrazić, naszą ogromną wdzięczność dla Babć naszych smyków i ich Dziadka, za ich absolutnie Wielką pomoc. Kochamy Was Kochani! 

W sprawie refundowania badań genetycznych: gra z NFZ w "Człowieku nie irytuj się" wciąż trwa...

Kobieto! Przestań cykać foty i wracamy!

Eooo..! Eooo..! Czyli rollercoaster...

 Siemek, jak każde dziecko, uwielbia być bujany i podrzucany na rękach, chichocze wtedy głośno i radośnie. Na hasło "huśtawka" na placu zabaw cały się rozpromienia. Przewidując zapewne taki scenariusz, nasza rodzima służba zdrowia już od pierwszych dni Siemka starała się zapewnić mu rozrywkę przypominającą przejazd czymś w stylu kolejki górskiej. Czyli karetką pogotowia. Czy wiecie jak wyglądają standardy przewozu chorych? 

 Pierwsze dwie podróże odbyły się porządną karetką noworodkową. Mały leżał wygodnie w inkubatorku przypięty pasami, podłączony do różnych elektronicznych czujników pomiaru temperatury, pulsu itp. Pierwszy raz pojechał na konsultację do genetyka, do innej poradni pozaszpitalnej. Miał wtedy zaledwie 4 dni. Za drugim razem mogłam już mu towarzyszyć w dalszej podróży do szpitala w Poznaniu. Śmigaliśmy równo, syrena wyła swoje "Eooo...!", które już po pięciu minutach przestaliśmy słyszeć i w niecałe półtorej godziny pokonaliśmy ok. 145 km. Wszystko bez zastrzeżeń. 

 Śmiesznie zrobiło się na miejscu, gdy musieliśmy pojechać na konsultację do innego poznańskiego szpitala. Ponieważ nie przewidziałam takiego trybu badań, nie zabrałam ze sobą fotelika samochodowego. Zresztą nawet gdybym wiedziała, że lekarze z innych placówek nie pofatygują się do małego dziecka, przez myśl by mi nie przeszło, że przejazd odbywa się bez tegoż inkubatora. Grubo się myliłam... Ściskając Małego w rożku siedziałam z tyłu karetki na fotelu, który miałam wrażenie, że jest umieszczony na sprężynie. Pan kierowca zasuwał przez miasto na sygnale, pokonując zakręty gładkim ślizgiem, a ja zapierałam się nogą o fotel przede mną. W głowie miałam wszystkie te chwile, w których bałam się nawet do sklepu zajechać bez przypięcia starszego syna w aucie. A teraz w razie gwałtownego hamowania miałam do dyspozycji siłę jedynie własnych rąk. Toteż ściskałam moje zawiniątko, aż mnie ręce bolały. O ledwo zagojoną ranę po cesarskim cięciu nie miałam czasu się już martwić. W drogę powrotną zabrała nas, o ile to możliwe, jeszcze bardziej rozklekotana karetka i podróż zamieniła się zupełnie w przejazd rollercoasterem. Dobrze, że nie wrzeszczeliśmy z Siemkiem.

 Przy drugim pobycie w szpitalu w Poznaniu, planowym, byłam już mądrzejsza. Zabrałam fotelik samochodowy, który służył również jako bujaczek na sali szpitalnej. Gdy zabrano nas na badania do innego szpitala, Mały został bardzo starannie przypięty przez mnie w swoim foteliku, który został po prostu POŁOŻONY na złożonych w karetce noszach... "Bezpiecznie" do kwadratu. Inna mama, która jechała ze mną trzymając swego kilkuletniego synka na kolanach, uspokoiła mnie, że dziś jedzie wolniejszy z kierowców... (miała doświadczenie, gdyż jak opowiadała, spędziła w tym szpitalu wiele miesięcy). Zastanawiam się który z przejazdów jest u nas standardem - zielonogórski, czy poznański..?

 Przynajmniej jest co wspominać, choć wtedy wcale mi nie było do śmiechu. Teraz gdy Siemek powtarza słowo "kajetka" zawsze myślę o naszych wycieczkach z syreną w tle.

Huśtu!

Wielkie małe sukcesy

 Jeszcze w ciąży z Siemkiem, wiedząc, że coś jest nie tak, rozpoczęłam poszukiwania wyjaśnienia. Słów, które miały zagościć w naszym domu odmieniane przez wszystkie przypadki. Nazwę choroby.

 Przeczesywałam medyczne strony internetowe, pisałam rozpaczliwe posty na forach o nieuleczalnie chorych dzieciach, poznałam opisy setek zespołów, syndromów, dystrofii, miopatii itp. Wiecie ile tego jest??? To aż niewiarygodne! Strach w ogóle decydować się na potomstwo. Szukałam wspólnego mianownika z moją sytuacją - osłabioną ruchliwością malucha w życiu płodowym.

 Przy okazji przejrzałam też wiele blogów, takich jak nasz. Historie, które nie powinny się wydarzyć. Nikomu. Ale w jakiś szczególny sposób boleśniejsze, bo spotkały istoty, które są całkowicie zdane na innych, na ich inicjatywę i ich siłę do walki. Nie rozumiejące co się wokół dzieje i że taka nie powinna być rzeczywistość.

 Czytając zapiski tych rodziców nie mogłam się nadziwić. Ta radość z trzylatka, który zaczął raczkować; pięciolatki, która postawiła pierwsze kroki; kilkuletniej dziewczynki, która dopiero zaczęła się uśmiechać... Wszystko okraszone zdjęciami i pełnymi miłości i zachwytu opisami. Myślałam wtedy: czy oni postradali rozum? Zupełnie zatracili perspektywę - przecież to tragedia!

 A dziś? Dziś sama niemal kwiczę z radości, gdy Siemek zaczyna robić coś nowego.

 Wciąż jest tak niesamowicie wiotki, że leje się przez ręce, zwłaszcza górna część ciała. A jednak, gdy zaczęłam w marcu ćwiczyć z nim w siadzie, musiałam trzymać mu główkę by nie opadła - czasem puszczałam lecz tylko na kilka sekund. Teraz siedzimy razem nawet i dwie godziny, przeglądając książeczki i bawiąc się zabawkami, aż w końcu - głód i senność (jego), zdrętwiałe nogi i bolący zadek (moje), nie każą nam zakończyć imprezy. Wciąż go asekuruję, choć właściwie teraz to on podpiera się o mnie chwilami, jednak potrafi także leciutko wychylić się od pionu. To właśnie nasz Wielki Mały Sukces.

 Ukochaną zabawką Siemka jest Garnuszek na Klocuszek  (nie, nie chodzi o nocnik...). To typowy sorter z elektronicznymi bajerami. Trzeba włożyć odpowiednie klocki do otworów: kwadrat, kółko, gwiazdka itd. Otwory są dość ściśle dopasowane do wielkości klocków dzięki czemu wkładając je wciska się ukryty przycisk, a zabawka informuje nas co wrzucamy, np. "trójkąt". Konieczne jest przy tym użycie pewnej, niewielkiej siły. Kiedyś wsadzałam odpowiedni klocek do pasującej dziury niemal do końca a Siemek tylko go dopychał. Teraz jedynym moim zadaniem jest wcelowanie a resztę załatwia on. I to też jest KOLOSALNA różnica.

 Takich rzeczy jest bardzo wiele, nie starczyłoby mi chyba wieczoru, by je opisać (a Wam cierpliwości do czytania). Wiemy dzięki temu, że Siemek wciąż się rozwija, a rehabilitacja wspaniale mu służy.

 Ogromnie się z tego cieszymy!

A tutaj garść fotek z poświątecznej codzienności:

Raz, dwa, trzy- rozbierasz Ty!

Na zewnątrz wciąż "palą" się choinki.

Sylwestrowa domówka