Półmetek lata

 Już niedługo minie połowa wakacji a ja zauważyłam, że zaczęłam się obijać z blogowaniem. Tak, tak... powinnam obiecać, że nadrobię, ale to nie jest takie proste. Nie wiem czy zauważyliście, że w większości pory dodawania nowych wpisów są, delikatnie mówiąc, mocno wieczorne. Tymczasem moje potomstwo wzięło sobie do serca fakt, iż latem dzień jest dłuższy i celebrują go z podziwu godną energią od siódmej rano do około dwudziestej trzeciej. Starszak ma wakacje od przedszkola i muszę wypełniać mu czas, toteż popołudniowa drzemka Siemka nie przynosi mi ani chwili wytchnienia. Zmieniam jedynie obiekt, na którym się koncentruję. Oczywiście mogłabym pisać za dnia, przy nieśpiących dzieciach, ale żal mi wówczas każdej minuty zwłaszcza gdy słyszę ten błagalny ton w pytaniu: "A kiedy się ze mną pobawisz?" (nr 3 na liście najpopularniejszych po: "A po co?" i "A dlaczego?"). Siemek również coraz wyraźniej domaga się uwagi i z cichutkiego chłopczyka wyrasta mi kolejna maruda w domu. Jakim cudem to ogarniam i jeszcze staję na głowie by organizować im rozrywki (w niestety złudnej nadziei, że się porządnie zmęczą i szybciej usną) nie wiem. 

 Ale wrócę już do spraw czysto rehabilitacyjnych: no więc nasz Ślimaczek zażywa ostatnio kąpieli w basenie. Znaleźliśmy w końcu panią rehabilitantkę (a tu w Zielonej Górze, uwierzcie, nie było to łatwe), która zajmuje się ćwiczeniami w wodzie. Bardzo się cieszę, bo pomijając samo "pływanie", jest to dla Małego porcja zupełnie nowych wrażeń, których ze względu na swą niepełnosprawność, ma niewiele. Ćwiczenia na basenie nie są refundowane przez NFZ ale ponieważ widzę, że je bardzo lubi, chciałabym wprowadzić je do naszego stałego planu tygodnia. Sporą przeszkodą mogą być jesienno-zimowe przeziębienia, ale tego problemu nie jestem w stanie przeskoczyć więc nie ma co martwić się na zapas.

Kąpielowo

W następnym odcinku:
Nowe ekscytujące wydarzenia z frontu walki o refundację badania zagranicznego DNA Siemka!
Nie przegapcie! 

Wpis (nieażtak)ponury

 Ostatnio obiecałam trochę ponurych rozważań i choć problem, który je wywołał, jest aktualny, odłożenie ich w czasie sprawiło, że trochę ta czarność we mnie zblakła i przeszła w odcienie szarości. Kto czytał "Przeminęło z wiatrem"? Kto pamięta sposób bohaterki na wszelkie troski? To sławne: "Pomyślę o tym jutro". Może Scarlett O'Hara odkryła naprawdę dobry sposób na różne doły i dołki. 

  Troską, która spędza mi sen z powiek jest rozwój mowy Siemka, który delikatnie dryfuje gdzieś w okolice autyzmu. Na pewno nie jest to pełnoobjawowe zaburzenie. Jednak akurat problemy z mową (zasób słów wciąż rośnie i jest niemal w normie wiekowej a komunikacja i porozumienie leży) bardzo przypominają kłopoty dzieci autystycznych.

 Nie opisywałam tego wcześniej, jednak jesienią zeszłego roku bardzo pogorszył się kontakt wzrokowy z Siemkiem. Trzeba było się nieźle nagimnastykować by choć na chwilę spojrzał komuś w oczy, choć wcześniej potrafiliśmy długo na siebie patrzeć... Teraz jest lepiej, ale wtedy sądziłam, że to jakiś nowy neurologiczny objaw np. epilepsji. Z pewnością znalazłoby się jeszcze parę drobnostek, które także znamionują autyzm, ale ich nie szukam. Bo po co? Siemek jest i tak poddany wielokierunkowej terapii i nic ekstraordynaryjnego już nie wymyślę. Być może za jakiś czas zdecyduję się diagnozować go w tym kierunku, ale... ale dam mu jeszcze czas, by zobaczyć, w którą stronę zamierza popłynąć.

 Kolejne podziękowania chciałabym złożyć firmie Dr Irena Eris, która również wsparła finansowo rehabilitację Siemka. Postaramy się wykorzystać tę wpłatę bardzo owocnie. Pozdrawiamy serdecznie!

Optymistycznie!

 Ten wpis miał być pierwotnie z gatunku tych ponurych, ale zostawię to na kiedy indziej. Dziś mam dwie wesołe wiadomości. Od której zacząć?

 Pierwsza: Siemek wytrzymał (tak pi razy oko dziesięć sekund) siedząc zupełnie samodzielnie, bez podparcia! Nie sądziłam, że wytrzymałby nawet połowę tego. Wyczyn został powtórzony kilka razy tak by wyeliminować przypadkowość wydarzenia. Wzruszyłyśmy się razem z Panią Rehabilitantką bardzo.

 Druga: firma Sony (dzięki działaniom kilku osób o wielkich sercach) zdecydowała się sponsorować wyjazd Siemka na najbliższy turnus rehabilitacyjny do Trzech Koron w Garbiczu, który planujemy jesienią. Bardzo dziękujemy!!!

 Te dwa zdarzenia są tylko pozornie niezwiązane ze sobą. Tak naprawdę łączą się ściśle bo tylko dzięki intensywnym ćwiczeniom Siemek mógł tego dokonać. A na turnusie będzie ćwiczył, że ho, ho... I może pojawią się kolejne miłe wiadomości...

"Always look on the bright side of life"

 Znacie Monthy Pythona? Jasne, że tak! Chyba każdemu ta nazwa musiała się obić o uszy. Zapewne już tylko nieliczni widzieli ich film pt.:"Żywot Briana". W końcowej scenie jest śpiewana piosenka o tym by zawsze patrzeć na jasną stronę życia (swoją droga wykonywana w bardzo specyficznych okolicznościach, ale nie będę spoilerować). W przypływie odrobinę wisielczego humoru postanowiłam wyliczyć kilka jasnych stron naszej sytuacji.

 Na ten przykład - buty. Jeśli chodzi o ubrania Siemek w większości przypadków korzysta z uprzejmości starszego brata, który raczył już z nich wyrosnąć. Tymczasem gdy chodzi o obuwie wszystkie autorytety są zgodne: NIE dla butów "po starszym bracie" (w naszym przypadku dosłownie). Normalnie zatem musiałabym kupić: na lato sandałki, na zimę kozaczki, półbuty na wiosnę i jesień no i oczywiście kapcie. Ale nie kupuję, bo nie muszę. Oszczędność pieniędzy, czasu, nerwów podczas mierzenia i zgryzoty czy aby na pewno dobre? Bo dogadać się w tej kwestii z żadnym dwulatkiem nie idzie. Ja zawsze marzyłam o jakimś skanerze, (trochę jak w filmach sci-fi) stóp dziecka w butach...

 Prasowanie ubranek - rzecz sporna. Niektórzy twierdzą nawet, że porządne rozwieszenie po praniu zapobiega prasowaniu. No więc ja tak nie umiem. U mnie widać zagniecenia po pralce choćby nie wiem co. Toteż regularnie jeżdżę żelazkiem zwłaszcza po ciuchach "wyjściowych". Pozytyw jest taki, że ubrań Siemka nie muszę prasować z tyłu bo praktycznie nikt go nie widzi, gdyż mały albo siedzi w wózku (leżaczku, foteliku), albo u mnie na kolanach. Kolejna oszczędność: czasu i energii.

  Jeśli ktoś nas odwiedziłby pierwszy raz mógłby pomyśleć, że trafił do mieszkania paranoików. Wszędzie zamki a zwłaszcza w meblach. To pozostałość po okresie intensywnej eksploracji szuflad przez naszego starszego syna, który przypadł w czasie meblowania naszego lokum. Teraz zamki są otwarte, a klucze kurzą się zapomniane bo Siemek nie wywala nic z szafek, nawet otworzyć ich nie dałby rady. Tak o połowę sprzątania mniej.

 Jak coś więcej przyjdzie mi do głowy to wkrótce opiszę...

  

Podziekowania!

 Jakiś rok temu zamarzyłam o huśtawce dla Siemka. Takiej, na której mógłby siedzieć sam. Rozważałam różne konstrukcje, radziłam się rehabilitantów, obmyślałam i planowałam. Jednym z pomysłów było nawet zawieszenie leżaczka. Uparłam się jak dziki osioł - na drugie urodziny Siemek miał się bujać. I kropka. Problemem jednak była kontrola głowy a właściwie jej brak. Bałam się, że główka będzie mu gwałtownie opadać na klatkę piersiową podczas huśtania a przecież nie przywiąże jej do oparcia bo wpadnie we wściekłość i raczej nie będzie to radosna zabawa. Nie wiedziałam czy uda się pokonać tę przeszkodę.

Tymczasem to zdjęcie zrobiłam kilka dni temu:

 Wprawdzie jest to huśtawka dla malutkich dzieci a Siemek jest lekko ustabilizowany kocykami, które podpierają także kark, ale siedzi w niej zupełnie sam, głowę trzyma wysoko i śmieje się od ucha do ucha, huśtany na całkiem przyzwoitym rozmachu. Nie spodziewałam się, że będzie to takie proste...

 To co widzicie jest owocem żmudnej rehabilitacji, którą możemy finansować także dzięki Waszej pomocy.

 Kochani! Skończył się okres rozliczeń podatkowych za rok 2013. Bardzo chcielibyśmy móc podziękować bezpośrednio wszystkim Darczyńcom, niestety to niemożliwe. Część z Was znamy i staramy się to robić osobiście, jednak wobec innych nie możemy. Urząd Skarbowy obecnie nie udostępnia informacji kto zdecydował się przekazać 1% podatku dla naszego synka. Znamy tylko miasta, w których mieści się placówka Skarbówki, gdzie nastąpiła wpłata. Możemy zatem jedynie zgadywać kto to, choć czasem miejsca wydają się nam zupełnie "egzotyczne" (pewnie niejeden z Was mógłby się wówczas wypowiedzieć i wskazać kogoś ze swojej rodziny czy znajomych). Część z Was nie jest w jakikolwiek sposób z nami związana a jednak zdecydowaliście się pomóc...
 Za każdym razem gdy zaglądam na nasze subkonto w fundacji i widzę listę miejscowości z różnych stron Polski ogarnia mnie wielkie wzruszenie...  

 Bardzo Wam Dziękujemy!

Post z wściekłości.

 Postanowiłam już jakiś czas temu opisać kilka typowych problemów opiekunów osób niepełnosprawnych. W zamierzeniu miało to być parę różnych spraw lecz skupię się dziś tylko na jednej, która ostatnio wzbudza we mnie wiele negatywnych emocji. No co tu owijać w bawełnę: po prostu krew mnie zalewa!

  Chodzi o schody.

 Normalna rzecz takie schody, niemal niedostrzegalna dla ludzi zdrowych (chyba, że trzeba się wdrapać na czwarte piętro), dla nas to bariera czasem nie do pokonania. Siemek jest jeszcze malutki, jego specjalny wózek nie różni się za bardzo od wózków innych dzieci. Korzystam także z drugiego wózka-parasolki: lekkiej (7 kg) i łatwo składanej (tak ok. 5 sek.), co jest prawdziwym błogosławieństwem. Mimo to, taszczenie jej po schodach nie należy do łatwych, zwłaszcza z zawartością (vide: Siemek). Czasem trzeba wnieść wózek i jednocześnie stojąc na ostatnim stopniu otworzyć drzwi, często ciężkie i z samozamykającymi zawiasami. Zaczyna się wtedy prawdziwa walka: otworzyć drzwi, jednocześnie trzymając wózek, po czym wcisnąć siebie i małego do pomieszczenia, które jest naszym celem (obrazek pierwszy - pewna medyczna jednostka w centrum miasta). Podjazdu brak.

 Obrazek drugi: zielonogórskie pogotowie. Swego czasu moje dzieci były stałymi klientami tej placówki. Rozważałam prośbę do Prezydenta Miasta o przyznanie nam prywatnego miejsca parkingowego pod budynkiem. Zazwyczaj jednak bywałam tam z jednym dzieckiem (w innym wypadku jeździliśmy w czwórkę). Gdy chodziło o samego Siemka zabierałam go w nosidle i jakoś dotargałam do lekarza. No problem. Ostatnio jednak postanowiłam bez pomocnika pojechać na pogotowie z dwójką przychówku, gdyż oboje mi się nie podobali (i nie chodziło o kiepskie fryzury...). Do środka trzeba wejść po bodajże dziesięciu (?) stopniach. Wsadziłam Siemka w wózek, by idąc móc trzymać za rękę drugiego syna. Po drodze rozważałam czy skorzystać z dzwonka dla niepełnosprawnych czy nie robić cyrków i samej wnieść dzieciaka na górę. Skłaniałam się ku tej drugiej opcji. Mój dylemat był jednak całkowicie niepotrzebny ponieważ taki dzwonek nie istnieje. To znaczy na upartego można powiedzieć, że jest, ale u góry, przed drzwiami, o czym przekonałam się gdy już wtaszczyłam Siemka. Na ten widok zrobiło mi się czerwono przed oczami i to nie z wysiłku...

  Zazwyczaj jestem mało asertywna, ale tym razem przed wyjściem wparowałam do pokoju sanitariuszy i zażądałam pomocy w zniesieniu wózka, komentując co myślę na temat braku podjazdu czy choćby dzwonka w tak ważnym miejscu jakim w każdym mieście jest stacja pogotowia bądź co bądź wojewódzka!

  Zastanawiam się co mobilny i samodzielny niepełnosprawny człowiek, który by tam przyjechał sam lub na przykład ze swoim dzieckiem miałby zrobić bez kogoś do pomocy. Musiałby po prostu krzyczeć dopóki ktoś by nie wyjrzał by sprawdzić o co chodzi... Nóż się w kieszeni otwiera.

 Obrazek trzeci: czasami zdarza mi się bywać na zielonogórskiej uczelni. Za każdym razem gdy tam jestem widuję studentów na wózkach, wszędzie są windy i podnośniki schodowe, na parterze w głównym holu mieści się biuro pełnomocnika rektora do spraw studentów niepełnosprawnych. Budujący widok. Tymczasem wiatry przywiały mnie na studencką stołówkę mieszczącą się obok w akademiku i zobaczyłam tam coś takiego:

Podjazd dla niepełnosprawnych. Nie narzekam dla zasady, musiałam wnieść wózek z Siemkiem po schodach. 

  Nie omieszkałam powiedzieć portierowi co na ten temat sądzę, rozmawiałam także z kierownikiem akademika. Nie poprzestałam na tym: od razu po wyjściu skierowałam się biura wspomnianego pełnomocnika. Niestety nie było go na miejscu, ale zadzwoniłam pod podany na drzwiach numer i wyłuszczyłam swoje żale. Oczywiście usłyszałam, że coś takiego musi się zmienić. Rowery znikną na pewno. Niestety z tego co wiem stoją tam nadal. Moje dziecko nie jest studentem a i ja studenckie czasy mam dawno za sobą, jednak wkurza mnie to niesamowicie. Rozumiem, że może brak im rowerowni, ale to jest jak parkowanie na kopercie dla niepełnosprawnych. Studenci-rowerzyści trochę empatii!

 Obrazków mogłabym opisać znacznie więcej, ale już sobie daruję. Problem barier architektonicznych dotknął mnie już przy starszym synu jednak wówczas, niczym Relanium, moje nerwy koiła myśl, że to tylko tymczasowe kłopoty. Teraz wiem, że sprawa jest na lata, może na zawsze. I pewnie dlatego tak to przeżywam. Pewnie z czasem emocje zbledną. Stanie się to dla nas chlebem powszednim a wszelkie wyjścia już naturalnie będziemy planować pod kątem możliwości architektonicznych. Przyzwyczaję się, jak do zajętych numerów infolinii czy zbyt długich kolejek do lekarzy.

Kiedyś...

Wielkanoc!

 Kochani, najlepsze Życzenia Wielkanocne od Siemka z rodziną: wiosny w sercu i wiosny w aurze, szczęścia i zdrowia dla Każdego z Was, dla Waszych Rodzin i Przyjaciół!

  Pozdrawiamy Świątecznie w Wielką Sobotę :-) 

 

Dwa lata :-)

  Chodzę po domu i co chwila niechcący kopię w kolorowe balony. Do porannej kawy luksusowo zajadam kawałek tortu z bitą śmietaną. Nowe grające ustrojstwo odzywa się z pudła na zabawki... Jednym słowem: Urodziny! Oficjalne przyjęcie odbyło się w niedzielę i pozostawiło po sobie typowe dla takiego święta pamiątki i trochę słodkości. 

 To już dwa lata... I choć te dwa lata były czasem najintensywniejszych przeżyć i emocji w naszym życiu to i tak wierzyć mi się nie chce, że Siemek już od roku jest małym chłopcem a nie dzidziusiem. W tym okresie odkryliśmy w sobie całkowicie niespodziewane pokłady wielkiej energii (czas ten jest poniekąd nawet dłuższy niż metrykalny wiek Siemka bo WIELKI STRACH zaczął się w połowie ciąży...). Już pierwsze dziecko przeistoczyło mnie z leniwca kanapowego w pracowitą mrówkę, ale jak to kiedyś usłyszałam z ust pewnej mamy dwójki chłopców, gdy opowiadałam jak jestem wykończona opieką nad moim maluchem: "Jedno dziecko? To nie robota..." Gdy rodzi się następne, wtedy zaczyna się jazda bez trzymanki :-)

 Siemek zafundował nam naprawdę ostrą jazdę emocjonalno-logistyczną. Zżymamy się na los i kochamy tego naszego Ślimaczka. W domu, wśród swoich, jest po prostu naszym syniem słodkim a choroba majaczy tylko jakimś cieniem w tle. A te dziwne rzeczy, które razem musimy robić wydają się już prawie normalnością.

  Siemuśku, z okazji drugich Urodzin życzymy Ci tak bardzo wiele, że nocy by mi na spisanie tego nie wystarczyło... Ale wszystko czego pragniemy dla Ciebie sprowadza się tak naprawdę do jednego (i nieważne, jak bardzo to niemożliwe): Syneczku, wyzdrowiej!!!

Królewicz

Wiosenny chłopiec na urodzinowym spacerze

  

Ściana

  Czuję, że dotarłam do ściany i dalej ani rusz... Do punktu, w którym, choćbym nie wiem jak się gimnastykowała, nie daję rady w ciągu doby wykonać z Siemkiem wszystkich zalecanych przez terapeutów ćwiczeń. Właściwie to osiągnęłam ten stan już dawno temu tylko nie przyjmowałam tego do wiadomości. Usprawiedliwiałam się przed samą sobą wyjątkowymi okolicznościami i obiektywnymi przeszkodami w postaci: wizyty u lekarza, choroby któregoś z chłopaków, konieczności zrobienia dużych zakupów lub większych porządków, gośćmi itepe, itede... Za każdym razem obiecywałam sobie: jutro będzie inaczej, wezmę Siemka do galopu i poćwiczymy, porozciągamy, wymasujemy co się da, zrobimy podpory, siedzenie, obroty, podciąganie, a to na piłce, na wałku, na kocu, oraz bujanie, czytanie, stymulacje, dotykanie faktur, układanki, sekwencje...Czytając można dostać zadyszki.

   Nie da się. Nie wyrabiam czasowo. Starszy syn także potrzebuje opieki i zainteresowania. Za punkt honoru postawiliśmy sobie, że nie odczuje różnicy w naszym zaangażowaniu. Historie o wcześnie dojrzałym i starającym się nie przysparzać problemów rodzeństwie dzieci niepełnosprawnych, możemy w naszym domu włożyć między bajki. Pierworodny ciągle domaga się pomocy we wszystkim i najlepiej wyłącznej uwagi. Dlatego ostatnio dochodzę do perfekcji w działaniu na dwa fronty - z jednym przeglądam książeczki w ramach terapii ręki i zajęć pedagogicznych, a z drugim jednocześnie bawię się klockami w rycerzoroboty. Żałuję wtedy tylko, że nie mam dłuższych rąk i/lub chwytnego ogona...

  Powoli wraz ze wzrostem możliwości młodszego syna dochodzą nowe ćwiczenia. Każda wizyta u logopedy skutkuje kolejnymi zadaniami do wykonywania (przy utrzymaniu dotychczasowych). Na turnusach także podpytywałam terapeutów o jakieś wskazówki. I w ten sposób wciąż coś nowego wskakuje do planu dnia. Niedawno np. zalecono mi robienie masażu twarzy Siemka. Sumiennie nauczyłam się go wykonywać i wciskałam na siłę gdzieś między kaszką a tłuczeniem kotletów. Swoją drogą mój drugorodny nie pomaga w ogarnięciu sytuacji: jest fanem slow food w dosłownym znaczeniu, zjedzenie posiłku zajmuje mu dobre pół godziny. W dzień śpi bardzo długo, co akurat sobie chwalę bo mam wtedy czas dla siebie, podczas którego szykuję obiad, bawię się ze starszym, wieszam pranie, taki tam relaksik...

  A jak w to wszystko wcisnąć obowiązkowy spacerek, który należy się dziecku jak psu zupa? Takie wyjście trwa minimum godzinę z ubieraniem, rozbieraniem i z całą tą logistyką znaną każdej matce i niejednemu ojcu. W zwykły dzień zazwyczaj oszukuję i w poczet spaceru zaliczam wyjazd na rehabilitację do ośrodka czy wizytę u lekarza i dwukrotne kilkuminutowe przebywanie na dworze w drodze z i do auta. 

  Jak znaleźć złoty środek między szczęśliwym dzieciństwem, a intensywną walką o lepszą sprawność dla chorego dziecka? Być fajnym rodzicem czy nieustępliwym rehabilitantem? Myślę, że z czasem nauczymy się zgrabnie balansować i nie robić nadmiernych przechyłów na żadną ze stron. Już teraz codziennie o poranku zaczynam od układania bardziej realnego niż kiedyś planu, uwzględniającego nieprzewidziane okoliczności i brak możliwości wydłużenia doby. Postanowiłam każdego dnia wybierać priorytetowe zajęcia np. logopedię, innego ćwiczenia ruchowe itd. nie rezygnując oczywiście z całej reszty jednak nie traktując jej wówczas tak obligatoryjnie. Nie robię mniej niż wcześniej, ale nie wpędzam się przynajmniej w wyrzuty sumienia. 
  Nie wiem czy ten pomysł się sprawdzi, jak zawsze - wyjdzie w praniu.

   

 

Oj działo się, działo...

  Wyjazd na turnus okazał się strzałem w dziesiątkę. Nie chcę się nadmiernie rozpływać, ale podobało mi się wszystko: pokoje, smaczna kuchnia, przyjazna atmosfera i najważniejsze rehabilitacja - naprawdę na wysokim poziomie. Teraz nie dziwię się popularności Garbicza, jako ośrodka prowadzącego turnusy rehabilitacyjne. Siemek trafił na bardzo sympatyczną i kompetentną rehabilitantkę prowadzącą, która decydowała co należy z nim robić i dawała również wskazówki innym terapeutom. Plan dnia miał ułożony bardzo dobrze, znalazł się w nim nawet czas na obowiązkową drzemkę.

 Na początku czuł się nieswojo w nowym miejscu i przy tylu nieznanych twarzach. Zestresowany płakał podczas pierwszych ćwiczeń, a ja próbowałam go zabawiać, choć nie zawsze dawałam radę odwrócić jego uwagę od nieprzyjemnych rzeczy, które z nim robiono. Po paru dniach było już o niebo lepiej.

  Jak niemal dla każdego dziecka na turnusie absolutnym faworytem wśród zajęć okazał się basen. Siemek bardzo szybko oswoił się z "dużą" wodą i śmiał się radośnie do pana rehabilitanta, upewniając mnie, że czas najwyższy na nasz wspólny skok na głęboką wodę. Zrealizowaliśmy go jeszcze na turnusie - w niedzielę, z założenia dzień wolny od ćwiczeń.

  Terapia przestrzenna też nie była najgorsza. Ma ona wiele aspektów, jednak w naszym przypadku (słabe trzymanie głowy) musiała się ograniczyć do ćwiczeń podczas bujania na huśtawce, na co akurat Siemowit nie narzekał... Zaś najmniej ulubionymi zajęciami była kineza (czyli po prostu ćwiczenia) i terapia manualna (coś podobnego do kręgarstwa, tylko dotyczy wszystkich stawów i ma większe podstawy naukowe, słowem nic miłego).

  Świadomie zrezygnowałam z hipoterapii, gdyż wcześniej niestety nie zapytałam o nią lekarza ortopedy i przez to bałam się narażać Siemka na "eksperymenty". W zamian za to miał masaż. W ogóle to został tam nieźle wymasowany: gdy przez pierwsze dni nie chodziliśmy na basen w zastępstwie był masaż, także część kinezy polegała na rozmasowaniu i  tak samo podczas terapii ręki. Istne spa jak babcię kocham...

  A tak wyglądał osobisty grafik Siemka:

Mocno wymęczony i zalany przez mamę kawą :-) Sporo tego było jak na niespełna dwulatka...

A to już ćwiczenia:

Kineza

Specjalny kombinezon. Jak ze Star Treka...

Ekstremalnie! Jak to w kosmosie...

  Ponieważ na basenie panowały warunki godne sauny, tylko raz weszłam tam z aparatem i zrobiłam zdjęcia, kilka minut po pierwszych "kotach za płoty". Pięć początkowych fotek wyszło wyjątkowo artystycznie (zaparowany obiektyw). Z wielkim żalem ich nie zamieszczę, gdyż trudno rozpoznać kogo uwieczniłam... Ostatecznie jednak się udało, a ponieważ były to pierwsze momenty w wodzie, mina delikwenta jeszcze niepewna.

Pierwsze chwile w wodzie nr 1 

Pierwsze chwile nr 2 

Fizykoterapia: elektrostymulacja

Pełne porozumienie podczas stymulacji chodu

Huśtanie

Przysłowiowe drewniane sto złotych w trakcie przerwy

A po godzinach:

Zajęcia plastyczne

Gotowe dzieło. Autorzy: Szymek, Nadia, Zosia no i Siemek ofkors.

W wolnej chwili, gdy pogoda zaczęła dopisywać, można było się przewietrzyć.

                  

Krajobraz z "czarną panterą".

Słitfocia...

  Ostatniego dnia kilka godzin przed wyjazdem okazało się, że w naszym aucie padł akumulator. Na szczęście pomoc nadeszła szybko ze strony jednego z turnusowych rodziców i mogliśmy bez opóźnień wrócić do domu, a bardzo już tego pragnęliśmy. 
  Zajęcia przyniosły Siemkowi same korzyści. Widzę, że jest silniejszy i sprawniejszy na miarę jego możliwości. Lepiej operuje rączkami i dłużej utrzymuje głowę w pionowych pozycjach. Pokazano mi także kilka nowych ćwiczeń, które mogę wykonywać w domu. Fakt, że cały swój czas poświęcałam tylko jemu, także wywarł pozytywny wpływ na jego rozwój emocjonalny. 

  Co do mnie, to sama muszę otrząsnąć się z wrażeń wyjazdowych. Pewnie z czasem, po kolejnych pobytach przyzwyczaję się do tego, ale teraz, widok aż tylu ciężko chorych i niepełnosprawnych dzieci wstrząsnął mną bardzo, bardzo mocno... 

  Koszt takiego turnusu to 4200 zł. Uważam że było warto, ale bez Waszego 1% podatku wątpię czy moglibyśmy sobie na to pozwolić. Jeszcze raz dziękujemy!

Turnus

  Dwa tygodnie temu postanowiłam wyjechać z Siemkiem na pierwszy w tym roku turnus rehabilitacyjny. Nasz wybór padł na Ośrodek "Trzy Korony" w Garbiczu koło Torzymia. Miejsce ostatnio bardzo popularne na rehabilitacyjnej mapie Polski, a dla nas mające dodatkową zaletę - niewielką odległość od domu (93 km).
  Kilka dni przed podróżą ogarnęła nas lekka panika: podziębiony Siemek został osłuchany przez pediatrę, która zawyrokowała, że absolutnie może jechać, a tymczasem jeszcze tego samego dnia dostał gorączki. Niewysokiej, jednak powyżej 38 st. C. Nafaszerowałam go lekami i zarządziłam "ciszę przed burzą". W tym czasie bardzo ograniczyłam wszelkie ćwiczenia robiąc jedynie te, które sprawiały mu największą przyjemność. Choroba przystopowała. 

  Od niedzieli jesteśmy w Garbiczu i powoli się rozkręcamy. Świadomie zrezygnowałam na parę dni z basenu by nie pogorszyć stanu Siemuli, nie wychodzimy na spacery (zresztą kto by chciał chodzić na takim wietrze...).
  Trzymajcie kciuki za naszą rehabilitację. Relacja fotograficzna już po powrocie.

Wizyta

 Kiedy późną jesienią odbieraliśmy w Klinice Grunwaldzkiej w Poznaniu nowe ortezy Siemka (lekarz był przy tym nieobecny), mieliśmy już umówioną kolejną kontrolę u ortopedy. Niestety w wyznaczonym dniu zima pokrzyżowała nam plany fundując gołoledź. Nie podjęliśmy ryzyka jazdy w tak kiepskich warunkach. Okazało się, iż następny termin wypada dopiero w marcu i to na wizytę prywatną. Chcąc nie chcąc, musieliśmy się na to zgodzić.

 Tym razem nic nie stanęło nam na drodze i po blisko pięciu miesiącach kontrola się odbyła. Najpierw udaliśmy się do naszej cioci Ani - rehabilitantki, która wymęczyła Siemka ostrą dawką ćwiczeń, po której grzecznie zasnął w wózku w poczekalni Kliniki. Niby nic nadzwyczajnego u malucha, a jednak... Siemek podczas spacerów zwykle rozgląda się zaciekawiony i obserwuje świat. Momenty, gdy zasnął w spacerówce mogę policzyć na palcach jednej ręki. 

 Wizyty w Klinice są dla mnie zawsze lekką traumą. I chyba właśnie ortopedia robi na mnie największe (czytaj: najgorsze) wrażenie. Gdy podeszłam do rejestracji, rzuciłam okiem w kierunku gabinetu lekarza - czekało tam wiele dzieci na wózkach, ze specjalnymi chodzikami, z ortezami na nóżkach. Pokrzywione, biedne, ale gdy się im dłużej przyglądałam - nie nieszczęśliwe! Bawiły się jak umiały, próbując zabić czas w oczekiwaniu na swoją kolej, a czas ten wydłużał się coraz bardziej... My sami weszliśmy do gabinetu z prawie trzygodzinnym opóźnieniem. 

 Pan Profesor dobrze ocenił postępy Siemka. Stwierdził ogólne polepszenie stanu synka. Pochwalił kaszel (tak, tak - kaszel!) i jego siłę, a co za tym idzie zdolność odkrztuszenia wydzieliny. Stopy i nóżki zyskały najwięcej uznania. Niestety wybudzony ze snu Siemek kiepsko współpracował  i nie mogłam pokazać jak pięknie potrafi utrzymać głowę w siadzie z podparciem. Wściekły na mnie, wił się niczym tańczący wąż zaklinacza i ciężko było go utrzymać nawet na rękach. 
 Zdjęcie RTG bioder również nie wykazało, by konieczna była jakaś interwencja chirurgiczna. Pan doktor zalecił ruch w wodzie, choć mówił bardziej o kąpielach i zabawie w wannie niż basenie, o którym i ja ostatnio dużo myślałam.

 Ogólnie wyszłam stamtąd podniesiona na duchu. Tak bardzo, że aż nieadekwatnie do sytuacji. 

 Wróciliśmy do domu bardzo zmęczeni około dziewiątej wieczorem. Podczas drogi powrotnej, by Siemko nie marudził, musiałam odśpiewać mu swój stały repertuar, poszerzony o piosenkę żołnierską i... kolędy. Dla mojego syna jestem bowiem najlepszą wokalistką świata - Beyonce, uważaj, nadchodzę! 

 W domu utuliłam do snu dzieci i zasnęłam równo z nimi...
 Jako, że nie mam zdjęć z wczorajszej "wycieczki", wrzuciłam kilka fotek z naszego urlopu w pięknym, nadgranicznym mieście Zgorzelcu. 

Siemek w Goerlitz z katedrą w tle

Spacer po Goerlitz c.d.

Starszy kontempluje widoki 

Most łączący oba miasta

 A dla patriotów słusznie zdenerwowanych faktem, iż wszystkie zdjęcia są zrobione po niemieckiej stronie, mam dla ukojenia:

prawdziwą polską wierzbę w Zgorzelcu.

Zmęczenie materiału

 Ostatnim, całkiem spektakularnym postępem Siemka są obroty z brzucha na plecy. Nie zawsze mu się to udaje, gdyż często przeszkadza mu rączka, której nie jest w stanie przeciągnąć pod brzuchem. Ale wcześniej nie było w ogóle o takich obrotach mowy. To znaczący krok do przodu w rehabilitacji. 

 Powinnam skakać do góry z radości a tymczasem... Cieszę się, ale jakoś tak byle jak. Pobyt w szpitalu, choć męczący i pełen nerwów, skłonił mnie do wielu refleksji. Raczej niepozytywnych. Nie zliczę ile osób już nam powiedziało: "Zobaczycie, będzie lepiej". I wierzyliśmy w to. A niedawno podstępnie zagościła w mojej głowie całkiem inna myśl: "TERAZ jest lepiej". Bo później będzie tylko gorzej...

 To bardzo zły objaw. Staram się nie spuszczać z tonu i robić wszystkie ćwiczenia. Nie chcę dopuścić by moje niepokoje wpłynęły na Siemka, jednak to bardzo trudne. Działać z nadzieją, to zupełnie inna melodia, niż mechanicznie wykonywać zalecone czynności. Niby dla Małego nie powinno być różnicy, a jednak obawiam się, że zacznie odczuwać moje zniechęcenie. Dlatego i dla niego, i dla siebie, staram się cały czas zajmować czymś umysł. Gdy zdarza się wolna chwila, natychmiast łapię za książkę. Byle tylko nie pozwolić sobie na myślenie o przyszłości.

 To oczywiste, że bycie rodzicem tak chorego dziecka jest ciężkie. Trzeba pogodzić się z wieloma rzeczami; np. ograniczeniem życia towarzyskiego, czy rezygnacją z pracy, co skutkuje znacznie mniejszymi dochodami. To z kolei wymusza rezygnację z wielu marzeń o: domu, podróżach, nowym samochodzie itp. Najgorsze jest jednak pożegnanie marzenia o zdrowej rodzinie, zdrowym dziecku. Dawno temu czytałam artykuł o rodzicach dzieci niepełnosprawnych. Opisano tam, że warunkiem pogodzenia się z nową sytuacją, jest odbycie żałoby po swoim wyśnionym, zdrowym potomku. Ja - my, chyba wciąż nie przeszliśmy wszystkich jej etapów...

 Siemek jest coraz starszy i coraz bardziej widać jak odstaje od rówieśników. Walczę z wizjami, w których będąc całkowicie zdrowym chłopczykiem wbiega do pokoju, lub wskakuje mi na kolana. Nie potrafię oglądać zdjęć starszego synka z podobnego okresu. Zalewa mnie wtedy dławiąca fala goryczy. 

 Nasza rehabilitantka powiedziała mi niedawno: "Trzy lata". Tyle według niej średnio potrzebują rodzice by zaakceptować chorobę dziecka. A więc mamy jeszcze przed sobą kolejny rok frustracji i złych emocji. 

 Będziemy jednak czekać i mieć nadzieję, że i nam będzie dane za jakiś czas, poczuć spokój ducha. 

 Zbliża się wiosna i choć to banalne, liczę, że przyniesie ze sobą ożywczy powiew optymizmu... 

     

Taka mina wynagradza wiele :-)

Słów kilka...

 Odkąd Siemek zaczął gurzyć, a potem pięknie gaworzyć sylabami, czekaliśmy na jego pierwsze słowa. I pojawiły się! Były to bodajże: "auto", "kaczka" ("kaka"), "oko", innych już nawet nie pamiętam. Z czasem jego zasób słów, a właściwie słówek, rósł. Nasz entuzjazm zgasiła dopiero pani wykonująca badanie Siemka w kierunku autyzmu, które przeprowadzono w ramach projektu wczesnego wykrywania go u małych dzieci. Wybrałam się tam tylko po to, by nic nie przeoczyć. Pani dokonująca wywiadu zapytała mnie, czy Siemek się komunikuje, czy prosi o coś lub o czymś informuje. Uzmysłowiłam sobie wówczas, że niestety tak nie jest. Mały używa słów najczęściej podczas zabawy, gdy pytamy: "co to?", "kto to?"; nazywa swoje ulubione zabawki, lub rzeczy (choćby książeczki mają swoje nazwy). W jego słowniku są nawet czterosylabowe (!) wyrazy jak: "helikopter" ("hejatotej"), czy "gąsienica" ("gosienica") itp. Budząc się rano, mówi: "cześć!", a nieraz i wtedy, kiedy któregoś z domowników przez kilka dni nie widział. Niektórych nazywa po imieniu. Gdy jednak chce, by coś mu dać, wciąż wymusza to płaczem. No może poza rozkazem: "cyca!"... 

 Za dwa miesiące Siemuś skończy dwa lata. Dzieci takie jak on, tzn. wiotkie i z bardzo ograniczoną ruchomością mają zdecydowanie bardziej pod górkę niż zdrowe. Rozwój psychiczny jest nieodłącznie związany z fizycznym. Nawet określa się to u dzieci jednym słowem: "psychofizyczny". Synek jest wystawiony na zdecydowanie za małą ilość bodźców. Nie pogrzebie w szufladzie, nie oparzy paluszka gorącym piekarnikiem, nie wysypie mąki z torebki... Nawet jego własne ciało nie dostarcza mu bodźców tak silnych, jak powinno (chodzi np. o czucie położenia ciała w przestrzeni). Nie wiemy także jakie jeszcze problemy związane z chorobą mogą się pojawić. To wszystko ma ogromnie zły wpływ na jego rozwój i co za tym idzie, mowę. Z tego powodu do wszystkich naszych zajęć dołączyliśmy jeszcze dodatkowe z logopedą, pracującą tzw. metodą krakowską (oprócz tych, które ma już w ramach NFZ w Ośrodku Rehabilitacyjnym). Poza  kilkoma ćwiczeniami zaleciła nam także masaże ust i wnętrza buzi, które dzielnie wykonuję, a synuś dzielnie ze mną walczy, próbując odgryźć mi paluchy, czemu się zresztą nie dziwię...

  Ktoś zapytał mnie niedawno, czy Siemek będzie mówił. Po sekundzie namysłu odparłam, że: "CHYBA tak...".

Szpital story

 Siemek postanowił się ususzyć. Środki do celu były takie:

1. Wirus

2. Wymioty

3. Biegunka

Trzeba przyznać, że prawie mu się udało...

 W sobotę wieczorem, po całym dniu wymiotów, znaleźliśmy się razem w szpitalu. Tam, zgodnie z przewidywaniami, podano mu kroplówkę i jak sądziłam, na tym temat powinien się zakończyć. Tymczasem był to dopiero początek. Kolejnego dnia pojawiła się wysoka gorączka i bardzo silna biegunka. Oszczędzając Wam niemiłych szczegółów napiszę tylko, że woda przelatywała przez niego niczym przez sito. W przeciągu czterech dni zużyłam dwie paczki pieluch, które normalnie wystarczyłyby na ponad trzy tygodnie. Nie przestał też zwracać. Było kiepsko...

 Teraz mogę już żartować, ale wtedy nie było mi do śmiechu. Siemek leżał patrząc apatycznie w ściany, nie wydając żadnych dźwięków. A czasem odwrotnie - pojękiwał i popłakiwał z bólu i zmęczenia, tak że rwało się serce...

 Mały już dwa razy w życiu przechodził tzw. jelitówkę. W obu przypadkach choroba skończyła się następnego dnia. Nie spodziewałam się zatem czegoś takiego... Myślę, że gdyby nie pobyt w szpitalu, źle by się to dla niego skończyło, a pisząc "źle" mam na myśli to o czym właśnie pomyśleliście...

 Po pięciu dobach pobytu wróciliśmy do domu. Już wczoraj wszystko zaczęło się normować. A dziś jest jeszcze lepiej. Ale nigdy nie zapomnimy tego widoku: Siemka leżącego pod kroplówką niemal bez ruchu, z półprzymkniętymi powiekami, nie reagującego na żadne nasze słowa...

 To pierwszy tegoroczny pobyt Siemula w zielonogórskim szpitalu. W poprzednim roku był dwa razy, "z okazji" zapalenia płuc. Znamy już świetnie cały personel oddziału dziecięcego. Żegnając się z paniami pielęgniarkami powiedziałam: "Do zobaczenia!" i raczej nie są to czcze pogróżki (niestety...).

Dzień jak co dzień

 Chciałabym pokazać Wam, jak wyglądają nasze domowe ćwiczenia z Siemkiem. Zarówno te rozwijające motorykę dużą, jak i małą. Dziś, zajęły nam: rano 2 godziny, po południu podobnie. Czasem udaje się je przeciągnąć, choć ostatnio niezbyt często. Oprócz tego wieczorem wykonuję masaż trwający około 20 minut. Do tego 2 razy dziennie po pół godziny stania w pionizatorze. Na rehabilitację do Ośrodka staramy się jeździć 4 razy w tygodniu: 2 godziny na NFZ, reszta prywatnie. Myślę poważnie o ćwiczeniach na basenie. Na razie czekamy na lekkie ocieplenie.

  Trzeba pamiętać, że tak jak dla każdego dziecka, dla Siemka większość zwykłych czynności jest ćwiczeniem. Np. mozolne jedzenie chrupka, rozwija motorykę małą, czyli manipulację rękoma, uczy prawidłowo odgryzać kęsy, żuć i w ogóle poprawia napięcie mięśniowe wnętrza buzi, które jest konieczne do prawidłowej artykulacji głosek. Normalnie tego nie dostrzegamy, dopiero będąc rodzicem chorego malucha, zauważamy ten aspekt najnormalniejszych w świeci czynności...

  Tak wyglądał nasz poranek:

Obroty

Ręka też pracuje

Strajk ostrzegawczy

Rozejm

I najlepsza część:

Lektura obowiązkowa

Było cymbalistów wielu...

Coś nie teges...

To właśnie "Garnuszek na klocuszek"

Zasłużony odpoczynek

  Po wieczornej kąpieli masaż i bandażowanie stóp. Dla zaniepokojonych - nie tak drastyczne jak w Chinach... Niestety potrwa też kilka lat. Bandaże zdejmę rano.

Także ręka jest bandażowana, naprzemiennie - raz jedna, raz druga. Po co? Aby nakłonić palce do zginania i uniknąć większych deformacji.

Czy ktoś widział moją rękawicę bokserską???

Dobranoc...